Crohn e colite ulcerosa: nasce www.mici360.it, un punto di contatto diretto tra medico e paziente

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Croniche Intestinali, che si è svolta sabato 19 maggio, Janssen ha lanciato il portale www.mici360.it, uno strumento rivolto ai pazienti affetti da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), dove sarà possibile trovare news, approfondimenti e una sezione dedicata a pazienti e caregiver per rispondere ai loro dubbi.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Croniche Intestinali, che si è svolta sabato 19 maggio, Janssen ha lanciato il portale www.mici360.it, uno strumento rivolto ai pazienti affetti da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), dove sarà possibile trovare news, approfondimenti e una sezione dedicata a pazienti e caregiver per rispondere ai loro dubbi.

Si tratta di un nuovo strumento utile per i pazienti, che potranno trovare informazioni mirate a gestire i problemi di queste malattie invalidanti che quotidianamente si trovano ad affrontare, con la consapevolezza di avere un punto di riferimento, che può aiutare a vivere meglio la loro condizione.

Nonostante la complessità dell’argomento, il linguaggio utilizzato dal portale www.mici360.it è semplice e chiaro.

Si potranno trovare approfondimenti, guide pratiche per aiutare i pazienti a vivere meglio la propria condizione, oltre alle informazioni sulla patologia. Il portale si pone come strumento di contatto diretto tra medico e paziente, come la possibilità di rivolgere quesiti a un esperto in forma anonima, prenotare un consulto telefonico con uno specialista, consultare una sezione di domande e risposte ricorrenti o trovare un centro medico specialistico vicino alla propria abitazione.

Sarà, inoltre, presente una news room con approfondimenti e notizie tratte dalla letteratura scientifica, video interviste realizzate da specialisti e una sezione dedicata ad eventi inerenti le problematiche della patologia.

L’impatto delle MICI sulla vita dei pazienti è molto spesso negativo. Secondo una survey realizzata recentemente a livello europeo, che ha coinvolto oltre 4.500 pazienti, il 91% riferisce episodi di diarrea almeno una volta al giorno e il 20% di questi più di 10 volte al giorno, il 62% riporta di avere avuto sanguinamenti gastrointestinali, l’87% dolori addominali, il 50% astenia, l’89% movimenti intestinali accentuati.

Alla luce di ciò è facile immaginare come chi soffre di una MICI abbia una qualità di vita compromessa, dai rapporti interpersonali a quelli professionali, o semplicemente alla gestione del proprio tempo libero.

“In Europa, sempre più pazienti cercano informazioni sulle MICI in maniera indipendente tramite la rete - afferma Enrica Previtali, Presidente dell’Associazione AMICI Italia Onlus -. Secondo un interessante studio condotto da ECCO-EpiCom sullo stato dell’assistenza sanitaria e sulla formazione della popolazione su queste patologie in Europa, risulta che, anche se nel sistema sanitario il referente per la loro gestione resta il medico ospedaliero, la maggior parte dei pazienti considera internet la principale fonte di notizie dedicate.

La diffusione dell’informazione online, se fornita in modo corretto, puntuale e scientifico, può solo che essere alla base di un aumento della consapevolezza dei cittadini su che cosa sono le Malattie infiammatorie croniche intestinali, accorciando di conseguenza l’intervallo di tempo tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi. Inoltre come emerso da un’indagine AMICI, AMICI Wecare, l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, viste, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%.”.

“Accogliamo con grande interesse il lancio di questo nuovo sito rivolto alle MICI. Uno strumento autorevole in grado di aiutare concretamente i medici nella comunicazione quotidiana con il paziente e nella gestione di tutte quelle domande e/o richieste di chiarimenti che possono arrivare da chi convive con queste patologie - commenta il professor Alessandro Armuzzi, Segretario Nazionale IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie infiammatorie croniche intestinali) -. Un bacino d’informazioni utili anche per chi soffre di problemi intestinali senza però essere ancora a conoscenza del motivo alla base dei propri disturbi. Oggi, infatti, trascorrono in media circa sei mesi/un anno tra l’inizio dei sintomi e l’effettiva diagnosi, un elemento che nel caso, ad esempio, della malattia di Crohn comporta un maggior danno permanente per l’intestino, che potrebbe diventare irreversibile”.

“Janssen si è sempre posta l’obiettivo di facilitare e promuovere il dialogo tra medico e paziente attraverso iniziative di informazione e divulgazione, utilizzando canali di comunicazione e modalità diversificate e innovative - dichiara Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia -. Per questo è impegnata in campagne di sensibilizzazione al pubblico in diverse aree di rilevante impatto sociale come l’HIV, il tumore della prostata, le leucemie, le psicosi, la psoriasi, per le quali sono già stati realizzati siti web per aiutare i pazienti a trovare informazioni corrette (fra le tante disponibili on-line), ai quali ora si aggiunge www.mici360.it, perché un’azienda nata e cresciuta sul valore delle persone non può che mettere le persone stesse in cima alla scala dei propri valori”.