HCV, le molteplici attività della rete Sicilia

Quarantuno centri, ben 101 medici specialisti di varie discipline, un modello sinergico tra istituzioni e clinici ospedalieri ed universitari. Parliamo della rete Sicilia per l'epatite C (HCV) sviluppatasi a seguito della disponibilità della terapia antivirale ad azione diretta. Coordinatore del progetto è il dottore Fabio Cartabellotta, coordinatore scientifico il Prof. Vito Di Marco, responsabile scientifico il Prof. Antonio Craxi.

Quarantuno centri, ben 101 medici specialisti di varie discipline, un modello sinergico tra istituzioni e clinici ospedalieri ed universitari. Parliamo della rete Sicilia per l’epatite C (HCV) sviluppatasi a seguito della disponibilità della terapia antivvirale ad azione diretta. Coordinatore del progetto è il dottore Fabio Cartabellotta, coordinatore scientifico il Prof. Vito Di Marco, responsabile scientifico il Prof. Antonio Craxi.

Sono medici di numerose specialità, gastroenterologi, epatologi, infettivologi, medici di medicina interna ad occuparsi delle varie problematiche del paziente con epatite C. Vi è un sistema innovativo e ben organizzato che permette di raccogliere tutte le informazioni sui pazienti con HCV e registrarle in rete.
Tutti i centri sono monitorizzatie ciò consente anche di programmarele attività mirate a delineare e divulgare le strategie di ottimizzazione per l'eliminazione dell'infezione di HCV in Sicilia, obiettivo comune dei clinici, delle istituzioni e dei pazienti.

I numeri della rete Sicilia
Da marzo 2015 ad oggi (ottobre 2018), sono stati registrati nella piattaforma web 16,000 pazienti (57% maschi, età media di 61 anni, 34% di età superiore a 70 anni), di cui 12.000 hanno eseguito la terapia antivirale.

Un’indagine epidemiologica condotta con la collaborazionedi un gruppo di Medici di Medicina Generale (MMG) delle varie provincie della Sicilia ha indicato che circa l'1% dei cittadini siciliani ha epatite C cronica e la maggioranza di loro ha un’età superiore a 60 anni.

I 12.000 pazienti trattati rappresentano solo lo 0.22% della popolazione siciliana e quindi è verosimile che resta da individuare e trattare almeno lo 0.8% della popolazione siciliana (oltre 30.000 persone) con HCV cronica che non è stata segnalata ai centri di riferimento per la diagnosi e la terapia.

In Sicilia è stato attuato un programma di "linkage to care" dei pazienti con epatite cronica da HCV che prevede due attività principali. La prima è la comunicazione dell’innovazione terapeutica ai Medici di Medicina Generale (MMG) attraverso incontri organizzati in collaborazione della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG). Nel 2017 sono stati organizzati 12 incontri in tutte le provincie della Sicilia a cui hanno partecipato 800 MMG.

La seconda attività, direttamente correlata alla prima, riguarda l’apertura della Rete Sicilia HCV agli MMG attraverso agende informatiche, un percorso diagnostico condiviso, la disponibilità di visite nei centri specialistici e la possibilità di seguire l’iter diagnostico e le decisioni terapeutiche dei loro paziente direttamente sulla piattaforma web-based della rete, gestita da CINECA .

Fino ad oggi sono stati registrati direttamente nella rete, dagli MMG, 548 pazienti. Una criticità del sistema è il cambiamento del comportamento dei MMG; ne sono stati infatti formati 1000 ma realmente attivi sono soltanto 200. Questo evidenzia un sottoutilizzo di un modello innovativo di comunicazione tra ospedale e territorio che migliora i servizi e favorisce il linkage to care.

Attività di divulgazione
Sono state anche messe in campo attività di divulgazione quali distribuzione di locandine divulgative per tutti gli studi dei MMG e l’organizzazione di “tavoli tecnici con i MMG” come modello di co-gestione dei pazienti.

Nei prossimi sei mesi saranno organizzati “20 tavoli di gestione” in tutte le province e distretti sanitari della Sicilia. A ogni incontro parteciperanno circa 20 MMG che individueranno i pazienti con epatite cronica da HCV presenti nel loro database (tipo Millewin) e li inseriranno nel database della rete discutendo informazioni tecniche e scientifiche relative ai loro pazienti. Questo modello potrebbe permettere di individuare e fare il linkage to care di 2.000-4.000 pazienti con malattia cronica da HCV nota.

Inoltre, la rete Sicilia utilizza anche i social e i media per diffondere l'informazione e l’innovazione e dando agli utenti la possibilità di chiamare un call center aperto tutti i giorni per prenotare una visita.

Il progetto è attivo da qualche mese e fino ad oggi ha visto la prenotazione di una visita da parte di 114 pazienti attraverso questo mezzo.

Sono previste campagne informative agli utenti durante eventi mediatici e sportivi ed altre in collaborazione con i farmacisti territoriali con costante coinvolgimento diHepaC che comunica tulle le iniziative organizzate in Sicilia sui canali diretti per gli utenti.

Progetti per le popolazione speciali
Fanno parte dell’organizzazione della rete anche progetti di micro-eradicazione nelle popolazioni speciali come pazienti talassemici e emofilici, pazienti con infezione da HIV, pazienti con insufficienza renale cronica e dializzati, pazienti che fanno uso di droga o che praticano terapia sostitutiva nei SerD e anche progetti nelle carceri.

Per queste ultime è stato istituito un progetto pilota che prevede il coinvolgimento dei direttori dei 23 carceri della Sicilia, dei Medici e degli educatori sociali che lavorano all’interno delle carceri, degli specialisti infettivologi che hanno un rapporto di convenzione con le strutture carcerarie e dei medici dei centri HUB della rete. Il progetto prevede formazione del personale medico e amministrativo degli istituti penitenziari (ognuno per la sua parte di competenza), fornire a tali medici i test di screening salivare per l’HCV.

Inoltre, la terapia sarà prescritta dai medici dei centri HUB della rete di riferimento e somministrata ai pazienti direttamente dai medici che operano nelle carceri. Tutti i dati dei pazienti saranno ovviamente registrati nella Rete HCV Sicilia.

In ultimo è stata attivata una partnership con la Croce Rossa Italiana, che è capillarmente diffusa nel territorio e che è titolare di un progetto di screening, il primo in Italia “MEET TEST and TREAT” che mira a testare inizialmente le popolazioni più a rischio di infezione. All’interno del progetto è stati attivato un filone dedicato ai territori disagiati, nello specifico l’isola di Pantelleria, dove è partito uno screening universale sui 7000 abitanti. In questo caso è coinvolta l’intera popolazione, la medicina Generale, la croce rossa italiana e la struttura sanitaria dell’isola in modo da evidenziare, per la prima volta, la prevalenza dell’infezione e quindi quello che viene considerata una criticità della malattia ovvero l’infezione sommersa.