Liguria: al via il primo registro regionale sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino

Gastroenterologia
Siglato a Genova, presso la sede della Regione, il protocollo di intesa tra AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino e ARS Liguria per la realizzazione del “Progetto DB-mici in Liguria”, che si pone l’obiettivo di raccogliere dati sulla popolazione affetta da malattia di Crohn, rettocolite ulcerosa e colite indeterminata. La realizzazione di un database è di evidente utilità, a fini epidemiologici, statistici, di cura, ricerca e analisi sociale, sia per gli attori locali istituzionali e sanitari ai fini della programmazione degli interventi, sia per i centri di gastroenterologia a fini clinici, sia per la rete di cura territoriale per una migliore presa in carico, oltre che per i soggetti di volontariato che si occupano di assistenza e tutela dei malati, tra cui AMICI.

La colite ulcerosa e la Malattia di Crohn sono malattie a decorso cronico caratterizzate da un’infiammazione dell’intestino, con l’alternarsi di fasi di benessere a periodi di riacutizzazione, la cui causa è ancora sconosciuta; Il numero di ammalati in Italia può essere stimato tra 150.000 e 200.000, con un’incidenza di circa 80 nuovi casi per milione di abitanti l’anno. Si tratta solo di stime, poiché per le MICI manca un Registro epidemiologico, regionale o nazionale.

Il quadro clinico può essere molto variabile nel tipo e nella intensità dei sintomi. La terapia medica, e talora chirurgica, ha lo scopo di indurre la remissione dei sintomi e di mantenerla nel tempo, oltre che prevenire e curare le possibili complicanze. Il decorso cronico, tipico di queste affezioni, richiede adeguati e periodici controlli clinico-strumentali.

I dati a disposizione del sistema sanitario regionale, relativi all’accesso all’esenzione per patologia (cod. 009.555 e 009.556), evidenziano un aumento costante, negli anni, di diagnosi di mici; i cittadini liguri con esenzione 009 passano, infatti, dai 4.138 dell’ott. 2009 ai 4.538 del dic. 2012.

I costi, diretti e indiretti, di tali malattie incidono in modo consistente, come accertato da una recente indagine AMICI, svolta su un campione significativo di oltre 400 pazienti ed, in particolare, il ricorso a cure e trattamenti fuori regione costituisce un costo anche per il sistema sanitario ligure, che va contrastato migliorando la qualità della presa in carico e la conoscenza puntuale dei percorsi diagnostici e terapeutici delle mici. La realizzazione di un database è quindi  di evidente utilità, a fini epidemiologici, statistici, di cura, ricerca e analisi sociale, sia per gli attori locali istituzionali e sanitari ai fini della programmazione degli interventi, sia per i centri di gastroenterologia a fini clinici, sia per la rete di cura territoriale per una migliore presa in carico, oltre che per i soggetti di volontariato che si occupano di assistenza e tutela dei malati, tra cui AMICI.

Il progetto vede coinvolte le seguenti sette strutture sanitarie pubbliche liguri di Gastroenterologia ASL1 - ASL2 - ASL3 - ASL4 - ASL5 - IRCCS AO S. Martino-IST (UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva e Clinica Gastroenterologica con Endoscopia) - EO Osp. Galliera, che provvederanno all’inserimento dei dati dei pazienti in carico, secondo parametri prestabiliti e condivisi dalla rete regionale della gastroenterologia.

 “Il database – dichiara Salvo Leone, Direttore di AMICI Onlus – costituisce un prezioso ed articolato strumento per intraprendere decisioni di sanità pubblica e per stimolare ricerche scientifiche nell’ambito delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Il registro, infatti, è finalizzato a produrre evidenze epidemiologiche a supporto delle politiche e della programmazione regionale e potrebbe, inoltre, costituire una best practice oltre che avere carattere prototipale, nei confronti di analoghe esperienze regionali o nazionale, non esistendo in Italia alcun registro o applicativo teso, su base regionale, alla raccolta sistematica e puntuale dei dati relativi ai portatori di queste patologie”.