Linee guida ECCO-EFCCA sulle malattie infiammatorie croniche intestinali, quello che i pazienti devono sapere

Gastroenterologia

Cosa vogliono sapere, della loro patologia, i pazienti con malattia infiammatoria intestinale? La European Crohn's and Colitis Organization (ECCO) e la European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) hanno presentato le linee guida ECCO-EFCCA finalizzate al paziente in una conferenza stampa durante l'11° edizione del congresso ECCO-IBD (European Crohn's and Colitis Organisation, Inflammatory Bowel Diseases) che si è concluso da pochi giorni ad Amsterdam.

Cosa vogliono sapere, della loro patologia, i pazienti con malattia infiammatoria intestinale? La European Crohn’s and Colitis Organization (ECCO) e la European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) hanno presentato le linee guida ECCO-EFCCA finalizzate al paziente in una conferenza stampa durante l’11° edizione del congresso ECCO-IBD (European Crohn's and Colitis Organisation, Inflammatory Bowel Diseases) che si è concluso da pochi giorni ad Amsterdam.
Come si legge dal comunicato stampa: “Queste linee guida sono state uno sforzo di collaborazione tra le due società, con l'obiettivo di aiutare i pazienti a comprendere le più recenti ricerche cliniche e di fornire loro informazioni preziose sulla loro malattia”.
Il documento è frutto del lavoro di due gruppi incentrati sulla colite ulcerosa e malattia di Crohn, rispettivamente, e ha coinvolto pazienti, medici e infermieri, che hanno selezionato punti chiave di linee guida cliniche ECCO ritenute più rilevanti per i pazienti, tradotte poi in passaggi chiave in un linguaggio semplice.
Le versioni finali delle linee guida contengono 50 punti ciascuno accuratamente selezionato, con un focus su sintomi clinici, approccio diagnostico, gestione della malattia attiva e mantenimento della remissione che sono i temi di principale interesse di una persona che vive con IBD. 
Inoltre, sono stati inclusi suggerimenti sui sintomi e sul trattamento delle manifestazioni esterne più frequenti nelle IBD oltre a un glossario e a un aiuto visivo.

Come ha dichiarato ai microfoni di pharmastar il prof. Paolo Gionchetti dell’Università di Bologna: "Queste linee guida sono state appositamente redatte per i pazienti, non per i medici, quindi è stato utilizzato un linguaggio diverso, molto più semplice. Possiamo dire che sono le linee guida ECCO per i medici ma in piccolo.E' stata fatta una selezione di statement e scritti in maniera più adeguata ai pazienti in modo da spiegare i processi, gli interventi che si fanno, i farmaci da utilizzare, quando c'è la necessità di ricovero etc. La diffusione ai pazienti avverrà tramite l'associazione europea dei pazienti (EFCCA)".
Sempre dal comunicato stampa si evince che: "Il documento dovrebbe aiutare i pazienti con IBD a comprendere meglio la loro malattia e gli algoritmi terapeutici che, infine, si traduce in un trattamento migliore e una migliore qualità della vita".
Nelle linee guida vi è prima una sezione dedicata alla malattia, alle differenze tra le manifestazioni che possono verificarsi nella UC e nei casi di CD e alla severità della patologia (es. mucosa eritematosa, edematosa etc.).
Deve essere chiesto al paziente ogni dettaglio riguardo ai sintomi diurni e notturni, intestinali ed extra-intestinali.
E’ importantissimo conoscere la storia clinica del paziente, ma anche le abitudini alimentari oltre che lavorative (es. molti viaggi o spostamenti, abitudini al fumo, recenti infezioni, familiari con IBD etc.)
Si passa quindi ai test diagnostici specificando, come nel caso del CD, che la diagnosi è stabilita da una combinazione di valutazione dei sintomi clinici, esami del sangue (tra cui proteina C reattiva, infezioni da C. difficile, calprotectina).
A seguire, col sospetto di malattia si passa a  visualizzare il problema tramite imaging oppure endoscopica, esame istologico dopo biopsie intestinali. I test genetici non sono raccomandati al momento per una diagnosi di routine di CD.
A questo punto il documento affronta la sezione riguardante il trattamento tenendo conto della diversità tra malattia se attiva (moderatamente o severamente) o meno e localizzazione del problema.
Sia per quanto riguarda le linee guida sulla UC che per i pazienti con CD si passa a discutere ed approfondire l’argomento della terapia.
Nel caso del Crohn su cui ci soffermeremo, il documento parla di trattamento con farmaci immunosoppressori come corticosteroidi, metotressato e anti-TNF e dei possibili effetti collaterali dovuti a questi trattamenti come il rischio di infezioni.
Ad esempio, le linee guida indicano che un CD moderatamente attivo, localizzato alla fine del piccolo intestino e all’inizio del colon, deve essere trattato con budesonide o corticosteroidi sistemici come prednisolone o metil-prednisolone.
Un trattamento anti-TNF deve essere utilizzato per i pazienti CD che non hanno risposto agli steroidi in passato o non li tollerano. Per i pazienti con una malattia che recidiva raramente, potrebbe essere sufficiente ripartire con uno steroide insieme a un immunosoppressore. Nei pazienti che non rispondono agli steroidi e/o agli anti-TNF, vedolizumab è un opzione adatta.
Nel caso di CD gravemente attivo, localizzato alla fine del piccolo intestino e all’inizio del colon, bisogna cominciare il trattamento prima con corticosteroidi sistemici. Un trattamento anti-TNF è adatto per coloro che hanno avuto una ricaduta. Nei pazienti che non rispondono agli steroidi e/o agli anti-TNF, risulta una buona scelta trattare con vedolizumab. Per alcuni pazienti che hanno una malattia raramente recidivante, come prima si può ricominciare con gli steroidi con un immunosoppressore. Il ricorso alla chirurgia dovrebbe essere discusso con i pazienti che non rispondono alla terapia medica.
Possono essere proposte anche medicine alternative e complementari anche se mancano evidenze scientifiche della loro reale efficacia.
Anche per quanto riguarda il mantenimento della remissione sono indicati i farmaci adatti e spiegati i motivi delle scelte (sconsigliati i corticosteroidi specie se nel lungo periodo.
Nelle linee guida per il Crohn, si passa quindi alla sezione dedicata alle fistole perianali (diagnostica, trattamento chirurgico e farmacologico) e poi in entrambe le le linee guida alle manifestazioni extraintestinali come problemi alle ossa, alle articolazioni prevenzione di trombosi e tromboembolismo venoso.
Infine, in entrambi i documenti, un ricco glossario precisa dettagliatamente tutti i termini, a cosa sono collegati e ne da una definizione.
In conclusione, negli ultimi 10 anni sono state pubblicate da parte della ECCO numerose linee guida sulla gestione della malattie croniche infiammatorie intestinali. In parallelo l’EFCCA continuava la sua opera di divulgazione di best practice per i pazienti con IBD. Dall’incontro di ECCO ed EFCCA nascono queste ultime linee guida, ben strutturate e rivolte al paziente che ha necessità di conoscere la malattia, e tutto l’iter collegato dalla diagnosi, ai trattamenti adeguati inclusa una giusta comprensione della terminologia medica.
Emilia Vaccaro


Salvatore Leone et al. ECCO-EFCCA Patient Guidelines on Ulcerative Colitis (UC)
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Marc Dudley et al. ECCO-EFCCA Patient Guidelines on Crohn’s Disease (CD)
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