Le malattie del nostro tempo sono sempre più “croniche” e come ha evidenziato l’Organizzazione mondiale della Sanità prevenire queste malattie è un investimento vitale. Solo con un alleanza tra tutti gli attori coinvolti, medici, pazienti. Istituzioni, aziende del farmaco si potranno mettere insieme le forze per affrontare argomenti che diventeranno sempre più difficili. Questo è quanto mai valido per le malattie croniche intestinali (colite ulcerosa e malattia di Crohn) del cui impatto economico e sociale se ne è parlato a Roma in occasione di una due giorni dal titolo “Chronic Diseases: Sustainability and Innovation” organizzata dall’Italian Health Policy Brief, testata di politica sanitaria diretta dal dr. Stefano Del Missier che ha coordinato questo “dialogue meeting”, con il supporto incondizionato di Takeda Italia e il patrocinio della SIF, Società Italiana di Farmacologia.

“La cronicità non è solo un problema dell’invecchiamento-come ha precisato il prof. Massimo Fini, direttore IRCCS San Raffaele Pisana-Roma,- ma investe anche il mondo pediatrico”. Questa affermazione fa balzare subito alla mente le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), patologie invalidanti, crescenti e che colpiscono i giovani. Sono malattie che comportano notevoli costi sanitari ma anche sociali soprattutto se non gestite in maniera adeguata.

Come ha dichiarato la dr.ssa Chiara De Waure dell’Istituto di Sanità pubblica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore: “ Queste malattie hanno una bassa incidenza ma una prevalenza relativamente elevata a causa del decorso cronico e dell’insorgenza in età giovanile”.
“Crohn e colite ulcerosa -ha proseguito la dr. De Waure-contano 10,6 milioni di casi nel mondo (dato 2013) e dal 1990 al 2013 c’è stato un incremento del 10%. E’ aumentata l’incidenza e la prevalenza in generale anche se bisognerebbe guardare alle importanti variazioni geografiche.  Ad esempio, se guardiamo all’incidenza il tasso varia da 1,5 a 20,3 per 100.000 anni persona per la colite ulcerosa e 0,7-9,3 per la malattia di Crohn. Il dato della prevalenza è ancora più variabile (1,5-213 per 100.000 anni persona per Crohn e 2.4-294 per colite ulcerosa)”.

Per valutare il burden della malattia è importante  sapere come evolve la malattia e, quindi, quante ricadute gravi o quante complicanze sopravvengono.
Andando agli aspetti economici, gli esperti presenti alle tavole rotonde del meeting, si sono molto confrontati sui vari costi.
La dr. De Waure ha spiegato l’importanza dei costi in diretti e indiretti nelle IBD e come questi ultimi abbiano un peso particolarmente rilevante.
Nei costi diretti sono compresi ospedalizzazione, chirurgia che aumentano con l’aumentare della gravità della malattia. I costi indiretti riguardano la diminuzione della produttività, i costi previdenziali, il pensionamento anticipato. I costi indiretti sono decisamente più elevati dei diretti e superano il 50%.
I driver di costo sono legati alla severità della malattia, ad esempio le recidive aumentano il costo di 2-3 volte (esami diagnostici, ospedalizzazione e interventi chirurgici, trattamento con biologici) e nella colite ulcerosa le ricadute gravi si verificano nel 20% dei casi. I costi aumentano per esami diagnostici, ospedalizzazioni e interventi e in dipendenza dall’uso dei biologici.

Un recente studio ha effettuato una proiezione dei costi al 2040 considerando come variabile solo l’invecchiamento della popolazione e ha evidenziato che i costi per le IBD quadruplicheranno, in buona parte ciò dipenderà dall’aumento delle prestazioni e dall’innovazione tecnologica.
Dunque, nelle IBD più del 50% della spesa riguarda i costi indiretti generati dal fatto che molti pazienti abbandonano la posizione lavorativa (10-20%), altri si assentano dal lavoro (3-6 settimane all’anno), altri hanno problemi dovuti alla disabilità a lavoro, soprattutto nei pazienti con CU. Questi costi pesano soprattutto nei primi anni della malattia.

Proprio sulla valutazione della perdita della produttività si è incentrato un lavoro dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in cui i ricercatori hanno calcolato l’impatto economico della malattia sul totale dei malati italiani in termini di perdita di produttività.
Come ha illustrato la dr.ssa De Waure, è stato considerato un reddito medio di 18.000 euro annui e quindi una quota giornaliera media di 71,53 euro, il numero di persone che lavorano e il numero di persone affette da IBD oltre al tasso di disoccupazione e di assenteismo sul posto di lavoro per almeno un giorno.
Il tutto ha portato a un conteggio pari a una perdita di produttività di 62 milioni di euro in un anno.

A cosa serve conoscere questa cifra?
E’ importante soprattutto per i decisori perché l’età colpita, cioè quella lavorativa, è  un capitale da preservare. Questi numeri devono far riflettere sulla necessità di una maggior prevenzione e cura di queste malattie, cure precoce senza aspettare l’avanzamento della patologia.
L’importanza di conoscere i numeri del problema è stato sottolineato anche dal direttore dell’Associazione dei pazienti con IBD- “A.M.I.C.I. Onlus  e vice-presidente dell’Associazione pazienti europea, Salvo Leone che ha più volte evidenziato, durante l’incontro, la necessità di creare un registro dei pazienti per migliorare la gestione.  “Oltre alla necessità di avere un registro nazionale delle IBD, ci sono anche altre tre importanti criticità”-ha evidenziato Leone.
Innanzitutto l’aggiornamento dei LEA, ci sono infatti degli accertamenti diagnostici fondamentali per la diagnosi di queste patologie che non sono rimborsabili (es. calprotectina). Nel patto per la salute bisognerebbe tenere conto di questi pazienti e tutelarli maggiormente.
Altra criticità riguarda l’accesso ai farmaci, in media c’è un ritardo di 700 giorni per l’approvazione dei farmaci.
“Infine-ha sottolineato Salvo Leone-ci sono dei grossi ritardi fino alla formulazione della diagnosi, il 13% dei pazienti ha diagnosi dopo 1-2 anni dai sintomi e più del 14% aspetta anche 5 e più anni”.

Questi pazienti-ha proseguito Leone-costeranno molto di più al SSN perché avranno bisogno di farmaci più costosi ma anche più spesso del ricorso alla chirurgia.”
Il dr. Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha sottolineato la validità del nostro sistema sanitario nazionale e l’importanza che dedica a queste problematiche ma anche che bisogna migliorare la governance a livello delle regioni che attualmente comportano una grande frammentarietà in Italia.
Il dr. Ricciardi ha sottolineato che nell’ultimo periodo è migliorato anche il dialogo tra le diverse agenzie che si occupano della salute del cittadino e quindi ISS AIFA e AGENAS e per il 2016 questa cooperazione porterà notevoli miglioramenti.

In conclusione, come ha precisato il prof. Sandro Ardizzone, direttore S.C. Endoscopia Digestiva Centralizzata, A.O. Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano: “Serve un’alleanza tra clinici, associazioni di pazienti, farmacologi, aziende, istituzioni su una patologia che non è di nicchia ma molto impattante. Questa alleanza dovrà anche informare i pazienti sulle disponibilità diagnostiche, terapeutiche e di personale sanitario dedicato ma anche sulle difficoltà che ci possono essere nelle varie regioni a usufruire di questi servizi.

Emilia Vaccaro

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