Parlare di Crohn ai giovani con un video dei "The Pills". Al via campagna "Aspettando Crohn. L'agenda impossibile"

Parte nel Lazio, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione "Aspettando Crohn. L'Agenda Impossibile" patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus e A.M.I.C.I. Lazio e dalla societÓ scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l'informazione dell'opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessitÓ della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 30 aprile nelle sale cinematografiche del Lazio, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.

Parte nel Lazio, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus e A.M.I.C.I. Lazio e dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 30 aprile nelle sale cinematografiche del Lazio, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills. 

Oltre 5.500 laziali colpiti dalla malattia di Crohn, dato riferito a un’analisi di circa 10 anni fa e che oggi potrebbero essere anche oltre i 10mila - Nel Lazio ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell’intestino spende di tasca propria in media 674,59€ all’anno, spesa che raggiunge i 2.266,54€ se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver, secondo un’indagine ALTEMS e AMICI Onlus - Nei cinema della regione, il cortometraggio dei The Pills per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto che la malattia di Crohn ha sulla vita di chi ne soffre

«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».

In Italia, la malattia di Crohn colpisce circa 100.000 persone.. «Questa è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale – dice Alessandro Armuzzi, Segretario Nazionale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. Seppur sia ancora sconosciuta la causa scatenante, sono coinvolti più fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali, immunologici e il microbiota.

La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni. I sintomi sono vari e dipendono dal tratto intestinale colpito, tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici. Oggi abbiamo molti casi anche in età pediatrica che raggiungono il 20% del totale delle diagnosi».

«Oggi abbiamo a disposizione diversi farmaci ma dovremmo cambiare il modo di usarli anticipando il loro utilizzo. Questo perché entro 10 anni dall’insorgenza della malattia metà dei pazienti ha subito almeno un intervento ed entro i 20 anni quasi tutti i pazienti sono stati sottoposti a chirurgia» aggiunge Armuzzi, precisando: «Abbiamo tante nuove diagnosi nelle metropoli quindi l’ambiente potrebbe influire molto sull’insorgenza del Crohn. Probabilmente avvengono delle variazioni nel microbiota che causano infiammazione, ulcere etc. L’aumento dell’incidenza delle MICI è dunque legato non solo a una migliore diagnostica e agli studi in merito aumentati ma anche all’industrializzazione».

Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è spesso causa di disagio sociale. «Questo disturbo - afferma Stefania Canarecci, Presidente AMICI Lazio Onlus - può rendere difficili sia le relazioni personali, di coppia e con la propria famiglia, sia quelle lavorative e sociali, con un forte impatto a livello emotivo tanto che chi ne è colpito presenta spesso anche segni di depressione, stress, inquietudine e ansia. Inoltre, a causa dei classici sintomi, è una malattia percepita come imbarazzante di cui quindi non si parla e per la quale i malati soffrono in silenzio. Molte delle chiamate che arrivano alla nostra associazione sono persone che hanno problemi lavorativi soprattutto a livello legislativo; spesso chiamano i genitori perché i ragazzi si isolano.



Questo nascondersi può essere però causa di fraintendimenti o addirittura di minimizzazione dei sintomi, che rimangono taciuti. Di conseguenza, è importante che ci siano iniziative, come questa, che parlino e facciano conoscere questa malattia in modo da far vivere la disabilità con normalità».

«Ho la malattia da quando avevo 17 anni e oggi ne ho 45. Questo problema ha condizionato molto la mia vita e la qualità della stessa anche se nessuno incontrandomi direbbe che ho il Crohn pur avendo subito diversi interventi» sottolinea Canarecci.

Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante. «Parliamo di una malattia - continua Salvo Leone - con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, a trasferimento o a pratiche di mobbing o la crisi aziendale per i lavoratori autonomi.

Nonostante l’incidenza di questa patologia sia in aumento costante e, di conseguenza, anche la sua incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica sociosanitaria, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale e allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche. L’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, così come l’accesso alle nuove terapie farmacologiche, che fortunatamente arrivano sempre più spesso e che garantiscono una buona qualità di vita al paziente, non è uniforme sul territorio nazionale comportando spesso notevoli costi, anche di tipo economico, per il paziente.

Secondo una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus per valutare i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ciascun paziente del Lazio spende di tasca propria in media 674,59€ all’anno, senza considerare l’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente ma anche del caregiver, che portano a una spesa complessiva di 2.266,54€ all’anno».

«E’ importante informare la gente su questa malattia, sarebbe già un successo se riuscissimo a far capire dove va inserita l’h nel nome Crohn. Altro aspetto, sottolineato anche nel video, è che l’esatta denominazione non è “morbo” ma malattia di Crohn» precisa Leone.

Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000€ all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%).

Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare ad un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci.

«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato - afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia - Le malattie autoimmuni fanno sì che l'organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’.

A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno cambiato la vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e promettenti molecole innovative, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre».

I cinema del Lazio che hanno aderito all’iniziativa sono: Cinema Intrastevere (Roma), Cinema Tibur (Roma) Multisala Lux (Roma), Multisala Odeon (Roma), Cinema Astoria Multisala (Anzio), Multisala Rio (Terracina), Cinema Tuscia (Viterbo) e Dream Cinema (Frosinone).

Per saperne di più: https://www.mici360.it/