Giornata Mondiale dell'emofilia: un Instant Book per celebrare i successi e le sfide da vincere

In questo Instant Book abbiamo racchiuso i nuovi progetti presentati in questa edizione della Giornata Mondiale e quelli continuativi, sia a livello globale, proposti dalla Federazione Mondiale dell'Emofilia, che nazionali sviluppati da FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) e Paracelso mantenuti attivi per una migliore qualitÓ di vita degli emofilici e delle loro famiglie.
Un doveroso ringraziamento va a Novo Nordisk per il supporto non condizionante fornito a questo progetto editoriale.

La Giornata mondiale dell’emofilia si celebra ogni anno il 17 aprile, giorno del compleanno di Frank Schnabel, fondatore della Federazione Mondiale dell’Emofilia.

Questa ricorrenza nasce per sensibilizzare le persone sull’emofilia e sui disturbi della coagulazione e dal 1989 è dedica to completamente a tutta la comunità per celebrare i continui progressi terapeutici, informare e creare consapevolezza presso il pubblico sui problemi delle persone affette.

L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. Oggi grazie ai progressi nella ricerca abbiamo a disposizione nuove opzioni terapeutiche che consentono di condurre una vita normale, svolgendo attività lavorative, ludiche e collettive sin da piccoli.

Il tema dell’edizione 2021 della giornata mondiale è “Adapting to change: sustaining care in a new world” che sottolinea quanto sia importante adattarsi ai cambiamenti cercando di continuare le cure in un mondo che abbiamo visto cambiare nettamente in quest’ultimo anno.

In questo Instant Book abbiamo racchiuso i nuovi progetti presentati in questa edizione della Giornata Mondiale e quelli continuativi, sia a livello globale, proposti dalla Federazione Mondiale dell’Emofilia, che nazionali sviluppati da FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) e Paracelso mantenuti attivi per una migliore qualità di vita degli emofilici e delle loro famiglie.

Nell'Instant Book si trova anche la sintesi di una ricerca realizzata dalla società di analisi di mercato Bhave condotta per valutare l’impatto sociale del Covid-19 su persone affette da emofilia in particolare considerando l’accesso alle cure e ai servizi sanitari, le modalità di gestione della patologia e le principali difficoltà e preoccupazioni relative alla propria salute nel periodo dell’emergenza sanitaria.

Un doveroso ringraziamento va a Novo Nordisk per il supporto non condizionante fornito a questo progetto editoriale nel quale abbiamo cercato di raccontare anche i principali progetti di social responsability di questa società farmaceutica.

Responsabilità e responsabilizzazione sono due parole chiave nella gestione odierna dell’emofilia. Il paziente è sempre più partecipe ed è importante che venga informato in maniera adeguata e anche coinvolto in maniera proattiva nella gestione della sua malattia. Il supporto costante degli specialisti e del centro in cui ogni paziente italiano viene seguito e delle associazioni di pazienti con progetti e attività è oggi garanzia di una qualità di vita in crescente miglioramento.

Buona lettura!

Emilia Vaccaro ed Elisa Spelta


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