Il 20% delle persone che vivono con l'HIV affrontano un elevato carico di malattia e di trattamento derivanti dalle routine associate all'assunzione dei farmaci, agli eventi avversi, alle sfide legate all'accesso alle cure e all'interferenza con le attività sociali. L’insieme di questi fattori può avere un impatto notevole sulla qualità della vita dei malati.

All’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR) 2021 sono stati illustrati i risultati di un sondaggio realizzato in Italia sui pazienti dei centri della coorte ICONA per approfondire le conseguenze dell’onere di malattia e dello stato di salute dal punto di vista del paziente.

Un sondaggio on line sui pazienti
Tra febbraio e aprile 2021è stato condotto un sondaggio anonimo online su persone affette da HIV sulla terapia antiretrovirale (ART), lanciato attraverso i siti della rete ICONA e alcuni siti web dei gruppi di pazienti.

Il carico di trattamento coinvolge tutto lo stato di salute del paziente e il suo benessere, e va oltre la sola terapia. È un concetto fondamentale nelle patologie croniche, ma nell’HIV si aggiungono ulteriori fattori che la rendono una patologia unica. Esplorare queste peculiarità dal punto di vista del paziente era obiettivo della survey, in quanto il carico di trattamento è correlato con la frequenza di ospedalizzazione, con l’aderenza alla terapia e con la sopravvivenza del paziente.

L'onere del trattamento e di malattia dell'HIV (HTDB, HIV Treatment & Diseases Burden) è stato valutato attraverso un questionario contenente 31 elementi raggruppati in 7 domini, con risposte sulla scala Likert a 5 punti che vanno da 1 (onere più basso) a 5 (onere più alto), per avere informazioni su condizioni di salute e cure, farmaci, difficoltà nella loro assunzione, appuntamenti medici, monitoraggio della salute, esercizio o terapia fisica, dieta, attrezzatura medica, sfide interpersonali, spese mediche/sanitarie, confusione/preoccupazione per le informazioni mediche, operatori sanitari, difficoltà con i servizi sanitari, limitazioni di ruolo e attività sociale ed esaurimento fisico/mentale.

Gli intervistati sono stati stratificati in base al carico di malattia e di trattamento, alto (H-TDB) e basso (L-TDB) in base alla media TDB complessiva + 1 deviazione standard. I fattori associati a un onere elevato sono stati valutati con il modello di regressione logistica.

Bassa qualità di vita nel 20% dei pazienti
Dei 531 pazienti che hanno risposto al questionario, l'87% erano maschi, il 93% di nazionalità italiana, avevano un’età media di 49 anni (39-56), nel 61% dei casi si trattava di rapporti sessuali tra maschi (MSM), l'88% dichiarava una carica virale non rilevabile e il 57% una conta delle cellule CD4 >500/mm3, il 42% aveva un titolo di studio universitario, il 60% un impiego stabile.

Il 64% ha dichiarato di essere trattato con un regime contenente 3 farmaci antiretrovirali e il 31% solo con 2. L’assunzione di una sola compressa, contenente tutti i farmaci necessari per un regime antiretrovirale completo, è stata riportata nel 74% dei casi. Il TDB medio era 2,18 (SD=0,76) e 99 soggetti (18,6%) erano H-TDB.

All'analisi di regressione multivariabile, un’età più giovane (HR 0,69, p=0,002), una non completa soddisfazione del trattamento (HR 2,19, p=0,004), la necessità di un miglior rapporto con il proprio medico curante (HR 2,29, p=0,01) e uno stato di salute generale più scarso (HR 1,75, p=0,002) erano tutti associati a un alto carico di malattia e di trattamento.

In questa valutazione auto-riferita, una persona con HIV su cinque ha mostrato un alto livello di onere di trattamento e di malattia» hanno concluso gli autori. «La giovane età, la non completa soddisfazione con la terapia antiretrovirale e la necessità di interazione con un sistema sanitario su misura dovrebbero essere presi in considerazione come fattori legati al trattamento e al carico di malattia in un approccio centrato sul paziente, al fine di ridurre l'impatto negativo su uno stato di salute generale auto dichiarato della persona».

In prospettiva, misurare il carico di trattamento è importante perché serve a profilare il paziente che ha bisogno di un approccio differente, di un’attenzione maggiore o di un’analisi più accurata del proprio stato di salute. Potrebbe inoltre fornire un nuova misura di outcome centrato sul paziente nei trial comparativi di efficacia, ancora carenti tanto nell’HIV quanto in altre patologie croniche.

Potrebbe infine fornire ai medici informazioni utili per identificare i pazienti che rischiano di avere una bassa aderenza alla terapia o al percorso di cura e che potrebbero beneficiare di un regime antiretrovirale minimamente invasivo.

Bibliografia

Cingolani A et al.Correlates of treatment and disease burden in PLWH in Italy.

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