La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una patologia rara, multisistemica e complessa, che accompagna i pazienti fin dalla nascita e impone sfide continue per chi ne è affetto e per chi se ne prende cura. Proprio a partire da questo bisogno, lo scorso 7 maggio il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma ha inaugurato ufficialmente la NF1 Clinic, il primo centro multidisciplinare del Centro-Sud Italia dedicato alla diagnosi, cura e assistenza della NF1, dal bambino all’adulto.

Nasce così questo Instant Book interattivo: un quaderno digitale pensato per raccontare, raccogliere e valorizzare le storie, le strategie e le innovazioni di un modello di presa in carico globale, che mette al centro non solo il paziente, ma l’intera famiglia e i caregiver. Una lettura utile per medici, specialisti, infermieri, psicologi e operatori sanitari, ma anche per associazioni di pazienti e famiglie.

Nel book si trovano le interviste ai professionisti che hanno dato vita a questo percorso assistenziale che raccontano come affrontare le sfide di una malattia che colpisce il corpo e la psiche, e come costruire percorsi personalizzati per ogni età e complessità clinica.

Dal valore della diagnosi precoce alle terapie farmacologiche innovative, dalla presa in carico multidisciplinare alla gestione degli aspetti “invisibili” della NF1, come ansia, disturbi cognitivi, isolamento sociale, fino al supporto concreto a famiglie e caregiver: ogni pagina del nostro speciale racconta una storia di cura che va oltre la clinica e guarda alla persona.

Scaricate, leggete e condividete lo speciale interattivo, perché far conoscere questi modelli vuol dire rendere più forte la rete delle malattie rare e più vicina l’assistenza di qualità per chi deve convivere ogni giorno con queste patologie.

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