Neurologia e Psichiatria

Al via la campagna "DoMore4Me - be part of the MIGRANE voice", per dar voce alle persone con emicrania

A due anni dall'approvazione del DDL che riconosce la cefalea come malattia sociale, parte la campagna "DoMore4ME - be part of the MIGRAINE voice" promossa da Lundbeck Italia che invita a mantenere alta l'attenzione sulle persone che soffrono di emicrania promuovendo una evoluzione del quadro normativo e della presa in carico, dalla diagnosi precoce ai percorsi di cura. Oggi, a Roma, l'evento con Giorgio Palù, Antonio Gaudioso e Beatrice Lorenzin

Al via “DoMore4ME – be part of the MIGRAINE voice”, una campagna promossa da Lundbeck Italia per alzare l’attenzione sull’emicrania e riaccendere i riflettori sulla necessità di fornire nuove risposte alle persone che vivono con questa malattia. L’obiettivo dell’iniziativa è proprio raccontare in maniera emozionale ed esperienziale cosa è l’emicrania, per farne comprendere l’impatto fisico, psicologico, sociale e funzionale. È infatti una malattia invalidante che compromette gravemente la capacità del paziente di gestire la propria quotidianità, oltre a comportare costi economici e sociali ingenti per il Sistema: sono infatti 6 milioni gli italiani che soffrono di emicrania e, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, perdono 4 giornate di lavoro ogni 3 mesi.

La campagna si apre all’Ara Pacis di Roma con delle sagome senza voce e senza volto che protestano con in mano dei cartelli. Do more4me è, infatti, una protesta silenziosa perché per le persone che vivono con l’emicrania, il rumore ha un peso enorme. Nel loro silenzio dobbiamo però ritrovare le loro grida, rappresentate dalle frasi che stringono tra le mani, così come in quello stesso silenzio dobbiamo immaginare la pace che non trovano a causa della malattia. Le sagome di questa protesta sono senza volto perché il loro dolore e la loro sofferenza è ancora incompreso e non visto. L’emicrania, infatti, è ancora una malattia molto sottovalutata. Ed ecco perché subito dopo la protesta si apre un percorso esperienziale per far capire cosa significa vivere con l’emicrania, facendo provare alcuni dei sintomi più caratteristici.

Infatti, circa il 70-80% dei pazienti emicranici durante l’attacco presenta un’avversione a suoni normalmente non fastidiosi (fonofobia) e/o agli stimoli luminosi (fotofobia). L’obiettivo del percorso esperienziale è evidenziare quindi quanto l’emicrania non vada sottovalutata e quanto la patologia impatti sulla qualità della vita quotidiana delle persone che ne soffrono.

E proprio in questa cornice di protesta silenziosa e di percorso esperienziale che si è svolto ieri all’Ara Pacis di Roma un evento che ha visto la partecipazione di istituzioni, politici, esperti, associazioni pazienti e cittadinanza al fine di affermare l’importanza di DOMore4MegrainE!

La Legge 81 del 14 Luglio 2020 che riconosce la cefalea primaria cronica come malattia sociale sembrava un punto di partenza per la gestione della patologia  ma, a distanza di due anni, ancora manca il decreto attuativo del ministero della Salute che avrebbe dovuto essere implementato entro 180 giorni, identificando  progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da  diversi forme di cefalea cronica, oltre che regolare l’eventuale esenzione a farmaci e comprendere la possibilità di assentarsi dal posto di lavoro a causa della malattia.

Ad aprire il convegno ci ha pensato il Presidente di AIFA, Giorgio Palù: “La gestione dell’emicrania è anche una missione dell’Agenzia. È un problema che riguarda la medicina moderna che è rapidamente evoluta da un aspetto molecolare, cioè quello di studiare non solo la malattia quanto l’ammalato nel suo determinismo genetico; a un aspetto più sindemico cioè allargato a quei determinanti psicologici, sociali che non solo impattano la malattia ma spesso ne sono una causa eziologica diretta. La medicina moderna deve avanzare su entrambi i campi e anche le istituzioni devono tenere in stretta considerazione queste osservazioni che impattano in maniera importante sulla società”. Palù auspica che “si riprenda in considerazione la malattia sociale e che si mettano in atto investimenti in ricerca perché il nostro Paese ha bisogno di rinnovare la sua industria farmaceutica”.

Tra le soluzioni sono necessari interventi che favoriscano la diagnosi precoce, che può evitare conseguenze quali la cronicizzazione e l’uso eccessivo di farmaci sintomatici e l’ottimizzazione della presa in carico e del trattamento, come ha spiegato il Responsabile Cefalee e Neurologia del Campus Bio-Medico di Roma, il Professor Fabrizio Vernieri: “La diagnosi precoce resta ad oggi ancora un problema: il paziente arriva tardi al centro cefalee dopo essersi rivolto a diversi specialisti non idonei, dopo aver eseguito accertamenti diagnostici e terapie inappropriate.  Oggi sono disponibili nuove opzioni terapeutiche specifiche quali gli anticorpi monoclonali, che hanno rivoluzionato il trattamento dell’emicrania e che possono consentire l’ottimizzazione del trattamento del paziente. Tuttavia per alcuni pazienti anche queste opzioni terapeutiche ad oggi disponibili non consentono un trattamento ottimale in quanto una percentuale di essi hanno un beneficio ritardato dopo più di tre mesi dall’inizio della terapia e resta una percentuale di pazienti che non rispondono in maniera soddisfacente. Per questi pazienti occorrono nuove alternative efficaci.”

Sottovalutare determinate patologie quali l’emicrania, che impatta un numero elevato di pazienti, si traduce non solo in un aumento dei costi diretti ed indiretti sanitari, ma soprattutto in un aumento dei costi sociali che ricadono sulla collettività come ha sintetizzato Francesco Mennini, Presidente SIHTA: “L’impatto dell’emicrania in Italia si attesta intorno ai 20 miliardi di Euro l’anno, il 10% riguarda costi diretti, mentre il 90% riguarda costi indiretti e sociali. In Italia un recente studio ha evidenziato come il costo diretto annuale di Chronic Migraine (CM) risulta essere 4,8 volte superiore a quello di Episodic Migraine (EM) (€ 2.037 contro € 427). Queste alcune stime che confermano l'elevato impatto economico dell'emicrania sul SSN, sui pazienti e sulla società, anche sulla base della gravità della malattia. Ciò dovrebbe fornire la motivazione affinché politica e istituzioni si attivino prendendo decisioni sul modello assistenziale e sulle risorse da destinare per il supportare di percorsi di cura adeguati, presa in carico precoce dei pazienti, considerando i bisogni ancora insoddisfatti, che se non affrontati per tempo e con terapie adeguate, determineranno un ulteriore incremento dei costi e degli anni vissuti con disabilità generando conseguenze negative per il sistema di Welfare, per i pazienti ed i caregivers.”

Anche Lara Merighi, coordinatore laico dell’Associazione AI.Ce. Group Italia, ha le idee chiare su quanto bisognerebbe fare per dare risposte concrete ai pazienti con emicrania: “La consapevolezza sull’emicrania come malattia ad alto impatto va aumentata con determinazione. Noi pazienti ci sentiamo ammalati invisibili. Viviamo nel timore costante di un attacco, che può essere scatenato anche da un semplice profumo, ma non solo. Viviamo nel timore di essere visti come una categoria di persone “svogliate” o fragili. Chiediamo che venga emanato il decreto attuativo della legge 81 e che l’emicrania sia inserita tra i Lea”. Lara Merighi ha poi evidenziato la necessità anche di un sostegno psicologico per i pazienti “per ricevere la giusta comprensione, imparare a gestire i momenti più complessi ed evitare eventuali e successivi problemi d’altro tipo”.

In merito alle necessità dei pazienti con emicrania, è intervenuta anche Maria Vitale dell’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva: “Nonostante l’emicrania sia stata riconosciuta come malattia sociale è indispensabile ancora oggi garantire diritti effettivi ai cittadini che ne soffrono, rafforzando per esempio i centri diagnostici e di cura su tutto il territorio e incrementando la formazione dei medici di medicina generale, primo consulto, per fare in modo che non siano sottovalutati alcuni segnali e si arrivi, con lo specialista, ad una diagnosi precoce della malattia. C’è ancora molto da fare per migliorare la gestione dell’emicrania anche sulla presa in carico: va garantito l’accesso anche alle terapie più innovative, in grado non solo di intervenire con maggior efficacia, ma spesso anche di prevenire i sintomi”.

Le riflessioni finali sono state affidate al mondo politico, in particolare all’On. Giuditta Pini, promotrice e firmataria nel 2020 del DDL sulla cefalea cronica: “la Legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale ha avuto un iter molto lungo, che ha attraversato tre legislature prima di giungere alla sua approvazione. Il tentativo iniziale era quello di inserire il riconoscimento della cefalea e dell’emicrania all’interno dei LEA, ma i pochi dati a supporto ed i costi per il SSN hanno impedito il raggiungimento di questo obiettivo. Successivamente all’approvazione della Legge la risposta che il Ministero ha dato è stata assolutamente contraria anche allo stesso parere favorevole che lo stesso Ministero aveva inizialmente espresso sulla medesima legge nel corso dell’ultima legislatura. Una risposta politicamente e tecnicamente non corretta. Un tema, questo, che inevitabilmente dovrà essere discusso nella prossima legislatura”.

A concludere ci ha pensato l’On. Fabiola Bologna: “Rinnoviamo l’impegno politico per l’emicrania. Stiamo valutando la possibilità di individuare nuovi metodi di presa in carico delle persone affette da emicrania nell’ambito dei LEA per assicurare anche la provvista finanziaria non prevista dalla legge 81. Nell’ambito dei percorsi e delle soluzioni si sta discutendo che anche di un maggior coinvolgimento dei medici di famiglia e delle farmacie dei servizi che possono rivestire un ruolo strategico in virtù della loro capillarità territoriale, nel suggerire il consulto di uno specialista, anche per una più completa valutazione in termini di nuove opzioni terapeutiche e percorso disegnato ad-hoc in funzione dei sintomi. L’obiettivo è scendere in campo con quante più azioni concrete per affrontare anche con soluzioni innovative, la sofferenza legata all’emicrania e al suo impatto sulla quotidianità, con conseguenti costi sociali e per il Sistema.”

Per l’ex ministro della salute Beatrice Lorenzin, che in qualità di persona con emicrania ha voluto testimoniare in prima persona il suo vissuto legato alla patologia, bisogna continua a lavorare su due fronti: “Togliere lo stigma a questa patologia e non far sentire le persone in difficoltà o in difetto perché soffrono di cefalea a grappolo o emicrania. Bisogna indirizzarle verso un percorso terapeutico corretto perché troppe persone ancora di curano male”. Il secondo fronte riguarda la legge 81 del 2020, “bisogna reclamare le cose per cui abbiamo dato la legge. Portare l’attuazione di tutti gli aspetti della norma nella vita dei cittadini. Questo sarà il nostro compito nella prossima legislatura”.

L’appello adesso è al resto del mondo politico e alla cittadinanza affinché si possa, con i fatti, contribuire a migliorare la vita delle persone con emicrania. Do more 4 me – be part of the Migraine voice.