Neurologia e Psichiatria

Atrofia Muscolare Spinale, tornano "le avventure della smagliante ADA"

Anche quest'anno la campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia il ritorno della SMAgliante Ada, con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti "Le avventure della SMAgliante Ada", che conclude la trilogia e che è stato presentato oggi presso la Fondazione Catella a Milano, durante un evento moderato dalla giornalista Laura Berti.

Anche quest’anno la campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia il ritorno della SMAgliante Ada, con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”, che conclude la trilogia e che è stato presentato oggi presso la Fondazione Catella a Milano, durante un evento moderato dalla giornalista Laura Berti.

Parte del più ampio progetto educativo-didattico “La SMAgliante Ada”, che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità, il terzo volume della trilogia continua a raccontare le avventure di Ada, la cagnolina affetta da SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. E come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un’avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza ed ironia che solo i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.

Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo  hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.

“Roche è orgogliosa di essere al fianco di Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO nel dialogo con i giovanissimi, le loro famiglie e l'istituzione scolastica per superare il concetto di normalità e far diventare normale solo la diversità. Diversi e uguali: diversi nella nostra unicità, uguali nei nostri diritti - commenta Amelia Parente,  Rare Conditions, Government Affairs & Transformation Director Roche Italia - Questa è la società che auspichiamo: una società in cui parole come diversità e inclusione diventino così scontate da diventare inutili. Grazie a Famiglie SMA, ai Centri Clinici NeMO e soprattutto a "La SMAgliante Ada" per aver rappresentato il linguaggio del cambiamento che vogliamo veder avvenire nel mondo”.

Un viaggio iniziato in piena emergenza sanitaria, nel settembre 2020, e che in questi 3 anni ha accompagnato Ada e i suoi amici in un affascinante percorso di crescita. Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel Volume 1 - la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali - si prosegue con i temi dell’amicizia e dei sogni di futuro del Volume 2, per arrivare oggi al terzo Volume, nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello tzunami emotivo di questa età.

“La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare - evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara - e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non la ha”.
Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo,  capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita.

“Il viaggio di Ada è l’espressione del viaggio che i bambini e le loro famiglie compiono nei Centri NeMO - continua Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO. Nel percorso di cura, NeMO è al fianco del desiderio di diventare grandi di ciascuno, mettendo in campo le risposte cliniche e tecnologiche affinché la malattia e il limite fisico siano solo una delle tante dimensioni della vita. È un cambio di paradigma che richiede il coraggio di ripensare ad un ambiente sociale che ponga al centro la persona ed il suo valore, a prescindere dalle abilità e disabilità di ciascuno. Ed il messaggio di Ada, con la sua leggerezza, ci ricorda che, insieme, tutto questo è possibile”.

Ma la trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale e di cosa significa vivere con questa patologia genetica rara, che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Dalle tavole didattiche del Volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo Volume con l’approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura per approfondire in quest’ultimo capitolo della saga l’evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni ed il suo ruolo chiave proprio nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA.

“Abbiamo voluto dedicare un focus specifico al ruolo della ricerca scientifica - sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico scientico del Centro NeMO di Milano e prof. ordinario dell'Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto - In un momento storico nel quale siamo tutti più consapevoli della necessità di avere gli strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà, educare i più piccoli ad un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la SMA, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazienti”.

Oltre 7.000 copie del Volume 1, tradotto in ben 11 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo, serbo e ungherese) e 8.000 del Volume 2 distribuite gratuitamente, più di 200 ragazzi che hanno partecipato ai laboratori didattici proposti alle scuole elementari d’Italia. Sono questi oggi i numeri del progetto, a cui si aggiungono 3 importanti riconoscimenti dedicati al primo volume: il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari; il Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell’anno; il CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.

Traguardi raggiunti anche grazie alla creatività e al tratto sapiente di Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì. Un team d’eccezione specializzato in storie per ragazzi, formato da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori che si sono messi in gioco confrontadosi con chi vive la SMA e con gli esperti, cogliendo l’essenza ed i valori del progetto.

La presentazione del terzo Volume ha premiato anche la storia vincitrice del Comic Contest 2022 “Ada in…Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia”. Lanciata lo scorso febbraio, la seconda edizione del concorso didattico ha sfidato i bambini di quarta e quinta elementare e i ragazzi di prima media a completare con dialoghi e disegni le tavole di una storia inedita. Obiettivo: raccontare un’avventura di amicizia di Ada e i suoi amici, capace di superare con cretività e intelligenza situazioni di bullismo, con l’introduzione di un nuovo personaggio che entra a far parte dei protagonisti delle avventure del volume 3.

Il primo premio va a “Il fenicottero Gambaletto”, la storia di un fenicottero rosa che subisce le angherie di un gruppetto di bulli, per via delle sue caratteristiche fisiche, ma che insieme ad Ada ed i suoi amici riesce a far conoscere i suoi talenti. La storia è stata realizzata da Camilla Gozzini, alunna di prima media dell'Istituto Comprensivo Enrico Fermi di Romano di Lombardia, guidata dalla professoressa Silvia Poidomani.

“Il fenicottero Gambaletto ci ha colpiti per la sua intensità e per la capacità di affrontare il tema del bullismo in modo creativo e profondo - raccontano Simona Spinoglio, psicologa ed educatrice, e Paola Tomasi, responsabile della raccolta e sviluppo progetti dei Centri NeMO, entrambe parte del team di esperti del progetto e tra i giurati del Comic Contest - Nella storia, infatti, emergono i temi che insieme ai ragazzi sono stati affrontati nei laboratori didattici, cioè la consapevolezza della diversità come risorsa e la capacità di valorizzare i nostri talenti per aiutarci ad entrare in relazione con gli altri”.

Al concorso hanno partecipato oltre 500 bambini e ragazzi provenienti da scuole di tutta Italia, candidando più di 100 storie. Premiato con il secondo posto un gruppo di ragazzi della Scuola Primaria Papa Giovanni XXIII, classe 3CD G. D’Annunzio di Trani, guidato dall’insegnante Barbara Carpentieri; e a pari merito per il terzo posto un gruppo di alunni della classe 4D della Scuola primaria Polo 1 Plesso Don Milani  di Nardò, con l’insegnante Giuliana Lega e la classe 4A della Scuola Primaria I.C. Porto Viro A. Moro di Rovigo, guidata dall’insegnante Monica Chiara Bisco.

Per tutto l’anno scolastico, “La SMAgliante Ada” continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale, rivolta alle scuole primarie e secondarie, che proporrà l’adozione della trilogia a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i ragazzi, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dai volumi e dal materiale per il laboratorio didattico.

Tutti le scuole che vorranno aderire al progetto potranno da oggi scaricare il kit su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 3 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea. Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole, scrivere a info@lasmaglianteada.it.