Cure palliative, neurologi in prima linea. Linee guida specifiche per i pazienti con SM. #EAN2018

L'European Academy of Neurology (EAN) ha sviluppato - e presentato durante il Congresso 2018 della societÓ scientifica, a Lisbona (Portogallo) - un nuovo documento con specifiche linee guida (LG) sulle cure palliative nei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).

L'European Academy of Neurology (EAN) ha sviluppato – e presentato durante il Congresso 2018 della società scientifica, a Lisbona (Portogallo) - un nuovo documento con specifiche linee guida (LG) sulle cure palliative nei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).

Sempre più spesso le cure palliative stanno diventando un argomento di interesse e preoccupazione per i neurologi di tutto il mondo. I delegati al Congresso EAN 2018 hanno discusso le cure palliative in relazione alla neurologia in generale - ma anche nel contesto della sclerosi multipla (SM) in particolare - poiché sono state discusse LG mirate ai pazienti con SM grave.

Il documento è stato presentato da Alessandra Solari, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ma non è ancora stato pubblicato.

Non soltanto pazienti neuro-oncologici
Le nuove LG sottolineano la necessità di un approccio multidisciplinare e multiprofessionale all'assistenza, ha specificato Wolfgang Grisold, dell’Università di Vienna (Austria), segretario generale della World Federation of Neurology (WFN) e coautore del documento. Per esempio, un team di cure palliative potrebbe includere un neurologo, un infermiere, un fisioterapista e un assistente sociale.

Grisold ha iniziato a interessarsi di cure palliative quando ha gestito pazienti con carcinoma cerebrale terminale e altri con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha spiegato. Queste condizioni hanno un decorso di breve durata simile, in genere un anno o 18 mesi dalla diagnosi all’exitus.

Le condizioni neurologiche che richiedono cure palliative non sono limitate ai tumori e alla SLA, comunque. Tale cura potrebbe anche essere pertinente per i pazienti con demenza grave, ictus, malattia di Parkinson, trauma cerebrale e SM.

I pazienti con SM grave possono soffrire di dolori e spasmi intollerabili e non essere in grado di muoversi liberamente, ha rilevato Franz Fazekas, dell’Università Medica di Graz (Austria) e nuovo presidente EAN.

«Si tratta di una situazione diversa rispetto a quella, per esempio, dalla neuro-oncologia, dove dopo probabilmente un tempo limitato, i pazienti moriranno, e lo stesso è vero per alcune malattie neuromuscolari, mentre con la SM può esserci un periodo prolungato di sofferenza» ha chiarito.

Non soltanto gestione del dolore
La gestione del dolore fa parte delle cure palliative, ha aggiunto David Oliver, esperto di cure palliative e professore onorario presso l'Università del Kent a Canterbury (UK). «Pensavamo che la malattia di Parkinson e i pazienti con SLA non avessero dolore, ma gli studi dimostrano invece che lo provano».

Oltre ai problemi di dolore e mobilità, questi pazienti possono soffrire di isolamento sociale, disagio emotivo e declino cognitivo, ha detto Oliver. Possono anche temere la morte o il morire, o quello che alcuni definiscono "l'elefante nella stanza", ha detto. I medici sono incoraggiati ad avere discussioni aperte con i loro pazienti riguardo alla morte. Questo, ha detto Oliver, include l'argomento su quando e se sospendere il trattamento.

Il team di cure palliative dovrebbe mantenere linee di comunicazione aperte con il paziente e la famiglia. Le discussioni dovrebbero includere un’avanzata pianificazione della cura, specialmente nei casi in cui è previsto un deterioramento cognitivo, ha ricordato Oliver. Quest’ultimo ha citato un sondaggio australiano che mostra come il 36% dei pazienti con diagnosi di SLA ha dichiarato di essere insoddisfatto del modo in cui la diagnosi è stata trasmessa a loro.

Le attuali LG raccomandano «un cambiamento» nella focalizzazione dall'assistenza di fine vita alle cure palliative «dove si sa fin dall'inizio che c'è un tempo limitato e si deve rendere la vita il più confortevole possibile» ha detto Grisold.

Le cure palliative dovrebbero essere iniziate precocemente nel percorso di cura, ha sottolineato Oliver, evidenziando che - almeno per i pazienti con cancro e insufficienza cardiaca - le prove dimostrano che l'inizio precoce delle cure palliative aiuta ad alleviare le loro paure. Ha rimarcato inoltre che i pazienti spesso non vogliono preoccupare i medici con le loro lamentele, quindi spetta al medico chiedere informazioni sui problemi fisici e psicosociali.

Tra i compiti del team: alleviare l’onere dei caregiver
Le LG sulle cure palliative nella SM sottolineano anche l'importanza dei caregiver, «che sono spesso trascurati» ha detto Grisold. Le famiglie di un paziente che sta affrontando il fine vita sono sotto enorme stress. Ci sono richieste che incidono sul loro tempo e sulle loro risorse finanziarie, con alcuni caregiver che devono lasciare il lavoro per aiutare la persona cara.

Gli autori delle LG hanno favorito l'idea di un "debriefing" strutturato per i caregiver da parte del team di cure palliative per «alleviarli da alcuni di questi oneri» ha detto Grisold. Inoltre, ha aggiunto, sono da considerare anche questioni emotive e spirituali legate al fine vita.

Le società, infatti, sono sempre più multiculturali e rappresentano diverse religioni, mentre i sistemi legali ed etici sembrano ancora essere basati sul cristianesimo. In questo ambiente complesso, i medici che si occupano di cure palliative avranno bisogno di ulteriori indicazioni, si è sottolineato.

Documento sviluppato con l’apporto decisivo di pazienti e familiari
Centinaia di pazienti e operatori sanitari di 7 Paesi europei hanno svolto un ruolo attivo nello sviluppo di queste LG, ha specificato Sascha Köpke, dell’Istituto di Medicina Sociale ed Epidemiologia dell’Università di Lubecca (Germania). Questo coinvolgimento illustra l'enfasi sul processo decisionale condiviso che sottolinea l'autonomia del paziente e promuove l'individualizzazione della diagnosi e della terapia, ha rilevato.

L'EAN ha sostenuto a lungo questo approccio centrato sul paziente. Nonostante il coinvolgimento dei vari attori nello sviluppo delle LG sia stato un dispendio di risorse e tempo, è stato anche «altamente gratificante» ha affermato Köpke. «I pazienti e gli operatori sanitari ci hanno davvero aiutato a formulare le LG in un modo che fossero in linea con la pratica effettiva e le loro esigenze. Siamo stati in grado di vedere chiaramente quale delle nostre idee incontrasse approvazione o rifiuto» ha puntualizzato.

«Il coinvolgimento di pazienti e caregiver aumenta l'affidabilità e la rilevanza delle LG per la pratica clinica» ha dichiarato Köpke. Ora l'EAN mira di fatto ad avere LG simili per altre condizioni neurologiche, ha detto Fazekas. L'EAN non è l'unico gruppo che abbraccia il concetto di cure palliative: anche la WFN sta includendo sessioni di cure palliative nelle sue riunioni, ha ricordato infine Grisold.

A.Z.

Riferimento:
Congress of the European Academy of Neurology (EAN) 2018. Symposium 4: Palliative care and Neurology. Presented June 16, 2018.