Nel nostro Paese, l’epilessia conta oltre 500mila malati, circa 30mila casi nuovi all’anno e ha un’incidenza particolarmente elevata nei bambini. Queste persone spesso hanno difficoltà a dichiarare la loro condizione perché lo stigma sociale nei confronti dell’epilessia è ancora grande.

Proprio per far conoscere meglio l’epilessia e favorire l’inserimento sociale a tutto campo delle persone che ne sono colpite, è stato realizzato un volume che ha come titolo “A volte non abito qui” che raccoglie una serie di testimonianze di persone con epilessia, sotto forma di racconti e poesie. Il libro verrà presentato ufficialmente in occasione della Giornata Nazionale dell’epilessia, che si celebrerà domenica 4 maggio 2014.

“A volte non abito qui rappresenta il primo esperimento di Medicina Narrativa sull’epilessia nel nostro Paese. La Medicina Narrativa è una disciplina che dovrebbe essere implementata nella pratica clinica, così come avviene nel mondo anglosassone, costituendo essa una parte fondamentale per la migliore costruzione del rapporto medico-paziente – dichiara il Prof. Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma. - Della Medicina Narrativa, che può essere considerata uno strumento prezioso per affrontare l’epilessia da un punto di vista interdisciplinare, in quanto fenomeno medico, sociale e simbolico, fanno parte la parola e la conversazione, ma anche la scrittura nelle sue molteplici forme, attraverso la quale esprimere emozioni, dubbi, attese e sentimenti”.

I testi del libro provengono da “Raccontare l’Epilessia”, concorso di medicina narrativa lanciato da LICE in occasione della scorsa edizione della Giornata Nazionale per l’epilessia. Raccoglie 33 contributi scritti da persone con epilessia, familiari e medici, selezionati tra gli oltre 120 pervenuti alla prima edizione del Concorso.

Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro, disponibile sia in versione cartacea che come ebook, saranno utilizzati per finanziare progetti di ricerca innovativi in ambito epilettologico.

Per presentare il volume, la Fondazione LICE ha organizzato uno spettacolo di teatro danza che prevede la lettura di alcuni brani scelti, con la partecipazione straordinaria dell’attrice Francesca Reggiani, accompagnata da passi di danza e da musiche originali.

“Il nostro intento è quello di promuovere il libro come strumento di dialogo con gli altri affinché vengano combattuti il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone che soffrono di epilessia – sostiene il Dr Roberto Michelucci, Presidente della LICE. - Le persone affette da questa patologia sono oltre 500.000 in Italia, con 30.000 nuovi casi l’anno. Spesso, le loro famiglie vivono con disagio e vergogna, nascondendo l’epilessia a causa dei pregiudizi sociali che li discriminano nel lavoro, nello sport e nella vita affettiva”.

“La medicina narrativa esorta i professionisti sanitari ad abbandonare atteggiamenti distaccati e paternalistici a favore di una rinnovata attenzione alla soggettività dei pazienti. E’ un invito a leggere il paziente come un testo, invece di affrettarsi a incasellare una serie di sintomi in un’asettica categoria diagnostica – spiega la professoressa Maria Vaccarella, ricercatrice presso il Centre for the Humanities and Health del King’s College di Londra e autrice della prefazione del libro.

Attraverso il concorso letterario, la Fondazione LICE ha voluto valorizzare l’importanza del dialogo tra medico e paziente. Ed è proprio su questa scia, che a breve la LICE lancerà un nuovo progetto, “La mia epilessia, il mio video” Questa volta i destinatari saranno i pazienti “video-makers” che potranno esprimere, attraverso le immagini video, la loro personale esperienza con l’epilessia. Non solo parole, dunque, ma anche immagini dedicate all’epilessia.  Anche la locandina della Giornata Nazionale per l’epilessia 2014 è stata oggetto di un concorso di idee, che ha coinvolto molti creativi.  Tra oltre 140 contributi pervenuti alla Fondazione, ha vinto la creazione che più di tutte si è avvicinata al claim.

Inoltre, grazie all’impegno dei neurologi delle sede regionali della Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE), durante tutta la giornata, sarà possibile informarsi correttamente su questa patologia presso gli stand dedicati e partecipare a numerose iniziative locali, che sarà possibile seguire su www.lice.it