Epilessia raccontata dagli epilettologi, al via la prima ricerca italiana di medicina narrativa

91 storie di cura dell'epilessia scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilitÓ per un nuovo sguardo sulla malattia. Questo in sintesi il Progetto "ERE - gli Epilettologi Raccontano le Epilessie.

91 storie di cura dell’epilessia scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze  delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia.

Questo in sintesi il Progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.

Con l’occasione del Congresso Nazionale della LICE a Roma dal 5 al 7 giugno 2019, le 91 storie di cura vengono valorizzate non solo nella loro unicità, ma anche nei temi importanti portati alla luce, e ad oggi ancora taciuti:
• il  57% delle persone con epilessia raccontate vive una vita "immobile", confinata entro le mura domestiche.
• anche il 61% dei loro famigliari e caregiver conduce una vita di autoreclusione e solitudine.
• a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone con epilessia raccontate non è occupato  e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell’occupazione.
• la paura è l’emozione dominante nelle narrazioni, e trasversale a tutte le fasi di cura.

•  I curanti dimostrano di avere un forte coinvolgimento nelle relazioni di cura, non solo basate sulla clinica, ma ampliate alla sfera del vissuto quotidiano ed emotivo. Questo carico emotivo necessita di essere preservato, per il benessere dei professionisti.

A proposito di questo ultimo punto, spiega infatti Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD: “grande il desiderio dei medici esperti di epilessia di raccontare del proprio lavoro attraverso le storie complesse ed emozionanti delle persone con epilessia: non sono solo medici del corpo, ma anche curanti degli aspetti psicologici, sociali, come l'inclusione a scuola e al lavoro. Hanno sviluppato una straordinaria sensibilità, e dovrebbero avere più  equipe multidisciplinari al proprio fianco, con psicologi, assistenti sociali e volontari. Sono troppo soli in molte occasioni”.

E ancora, commenta il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della LICE: “le narrazioni scritte dai professionisti sono ricche, vere, colme di elementi concreti su cui basarsi per migliorare la qualità dei supporti, e quindi della vita con l’epilessia”.

Le storie di cura sono state analizzate secondo le metodologie della Medicina Narrativa, e poi condivise in una Consensus Conference che ha visto parte degli epilettologi “narratori” coinvolti in un progetto di trasformazione dei testi in azioni concrete, da attuare su più livelli. La disinformazione crea discriminazione. Questo il principio di fondo da cui sono scaturite tutte le azioni elaborate e condivise dal gruppo di lavoro, che ruotano intorno alla necessità di “sdoganare” l’epilessia dallo stigma e dal taboo di cui è ancora permeata. Gli epilettologi coinvolti si sono impegnati a contribuire a rafforzare e canalizzare maggiormente l’informazione e la rassicurazione: bisogna sapere che le epilessie si possono gestire, nei diversi contesti di famiglia, lavoro, tempo libero, e bisogna sapere come.

Hanno poi proposto l’istituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare che metta insieme epilettologi, medici legali, medici del lavoro, associazioni, per definire in maniera uniformata i livelli di malattia, e le sue corrispettive possibilità. Fondamentale riscoprire il ruolo originario delle associazioni, di supporto e sollievo per le famiglie che vivono l’esperienza dell’epilessia. E poi ci sono le tutele legali esistenti da far conoscere, per passare da pochi casi di best practices alla prassi di una reale inclusione organizzativa delle persone con epilessia nel mondo del lavoro. Infine, anche le parole hanno la loro importanza, e per questo si lavorerà alla diffusione di un nuovo linguaggio, per superare lo stigma e la paura: l’epilessia non è un “male!”.

I Caffè letterari
Tutti questi temi saranno affrontati in maniera interattiva e partecipata durante le giornate di Congresso LICE, attraverso dei caffè letterari, ossia delle brevi sessioni ospitate nello stand di BIAL Italia nelle quali, insieme a referenti esperti, si parlerà di vita con l’epilessia.  Con Mario Moroni, imprenditore digitale e testimonial della LICE, si parlerà di vita attiva con l’epilessia, e di come ridurre l’immobilismo e rendere possibili le passioni, i viaggi, le attività sportive.

Con Luca Barbieri, giuslavorista esperto di diritto del lavoro, si farà chiarezza sui diritti per le persone con epilessia nel mondo del lavoro, e sulle possibilità di inclusione equilibrata tra sicurezza e soddisfazione lavorativa. E con la collaborazione della Federazione Italiana Epilessie, in particolare con Matteo Roccio, si parlerà anche di caregiver e delle loro necessità di supporti e sollievo, perché l’epilessia si vive dentro le case, quindi in famiglia.

L’intento di questi caffè letterari sull’epilessia è quello di discutere di possibilità e soluzioni, che ci sono, contro la paura, che ha fatto da sfondo a gran parte delle narrazioni raccolte e delle vite raccontate. Considerando che in Italia si stimano 600.000 persone con epilessia, con 36.000 nuovi casi l’anno, i temi emersi dal progetto ERE portano alla luce uno spaccato d’Italia e questioni sociali che non possono essere più tenute nascoste, ma vanno affrontate con azioni concrete e coordinate tra i tutti i portatori di interesse.

“Bial – afferma la Dott.ssa Pamela Scarlata, Direzione Medica BIAL Italia  -  in linea con il suo impegno nel migliorare la salute umana e la qualità di vita delle persone, si è fatta parte attiva di questo progetto per supportare un concetto di cura che vada oltre il puro aspetto farmacologico e venga ricondotto alla dimensione umana e al supporto psicologico che è parte fondamentale del rapporto medico-curante. Siamo felici di aver trovato, tra gli esperti di epilessia – continua la dr.ssa Scarlata – una elevata sensibilità al tema e saremo al fianco della LICE per ridurre lo stigma che ancora si associa a questa malattia”.