Il congresso 2015 della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), appena concluso, ha portato a Roma 300 fra i massimi esperti di questa malattia, insieme ai rappresentati delle persone con SM e delle Istituzioni.

Ecco i punti centrali dei lavori.

Un tavolo interministeriale per la sclerosi multipla. E’ stata presentata alla platea di ricercatori l’”Agenda della Sclerosi Multipla 2020” con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha tradotto in pratica la “Carta dei Diritti delle persone con SM”. L’Agenda definisce una serie di azioni concrete, condivise con la comunità scientifica nazionale, con le persone con SM, con gli operatori della Sanità e con le Istituzioni: “Solo grazie alla cooperazione tra tutti gli stakeholder coinvolti si riuscirà ad avere una migliore comprensione della malattia, a lavorare per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive”, ha affermato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM. “A partire dai punti evidenziati nell’Agenda dobbiamo istituire un tavolo di lavoro specifico per la SM, perché oggi ci sono almeno 5 tavoli ministeriali che si intersecano sui temi di questa malattia, e si rischia che le priorità vengano disperse”, ha dichiarato Giovanni Cogliandro, della segreteria del sottosegretario di Stato alla Salute. Un’iniziativa che si va ad aggiungere alla mozione che verrà discussa nelle prossime settimane dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato, come ha annunciato la presidente Emilia Grazia De Biasi durante la conferenza stampa di presentazione dell' “Agenda della sclerosi multipla 2020” avvenuta in Senato ad apertura della Settimana nazionale di Informazione della SM.

Lavoro e PTDA, primi passi verso il riconoscimento dei diritti. Grazie al lavoro svolto dall’AISM nei mesi scorsi è stato possibile inserire nel testo del Job Acts l’art. 6  che prevede il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con SM ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore. “Un diritto che abbiamo chiesto e ottenuto fosse esteso a tutte le malattie ingravescenti, non solo alla SM”, ha spiegato Paolo Bandiera, direttore affari generali di AISM. Il lavoro di advocacy dell’Associazione ha permesso anche che nel Lazio, Sicilia, e Veneto sia staso messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la SM. “Stiamo lavorando anche insieme alle Istituzioni di Emilia Romagna, Puglia e Toscana e presto dovremmo ottenere anche in queste regioni lo stesso risultato. È un percorso complesso che poi dovrà essere attentamente monitorato per capire se i piani disegnati in teoria siano efficaci nella pratica. Al di là dei diversi contesti è importante che ci sia a livello nazionale un modello condiviso perchè le disparità regionali non sono più accettabili”, ha concluso Bandiera.

I giovani al centro della ricerca. Da sempre FISM, che in Italia è il maggiore finanziatore della ricerca scientifica sulla SM, è a fianco dei giovani ricercatori per incentivarli ad affacciarsi alla ricerca sulla sclerosi multipla così da costruire insieme e dare continuità ad una squadra di persone sempre più forte e nutrita in grado di vincere questa malattia. Un impegno che quest’anno la Fondazione vuole rendere ancora più forte con il premio al miglior Poster presentato al congresso 2015. E’ giunto invece alla sua diciottesima edizione il Premio Rita Levi Montalcini, con cui la FISM premia un giovane brillante ricercatore, quest’anno assegnato a Luca Prosperini, del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università Sapienza e neurologo al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea, per i risultati che sta raggiungendo nel campo del trattamento neuro-riabilitativo, in particolare per la gestione efficace dei problemi di equilibrio, lo sviluppo di innovativi programmi di riabilitazione e di altre nuove strategie di trattamento farmacologico nella SM.

Contro la sclerosi multipla la medicina diventa personalizzata. “Siamo davanti a una rivoluzione nel trattamento della sclerosi multipla. Grazie ai risultati conseguiti dalla ricerca, a cui gli italiani contribuiscono in maniera eccellente, possiamo oggi caratterizzare i pazienti e cercare per loro il miglior trattamento”. È questo il messaggio chiave della lectio magistralis di Giancarlo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele e Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, che ha aperto i lavori scientifici del congresso FISM 2015, in svolgimento fino al 29 maggio a Roma.

La medicina personalizzata nella SM è la naturale evoluzione del trattamento precoce, e non sarebbe possibile se non avessimo accumulato una buona conoscenza dell’evoluzione della malattia, terapie di diversa potenza e diverso punto di attacco e una buona organizzazione dell’equipe medica. “Oggi infatti non solo abbiamo numerosi farmaci che agiscono in modo diverso - fondamentale per personalizzare il trattamento di una malattia complessa e diversificata come la SM – ma abbiamo anche una buona comprensione che ci permette di capire per chi funzionano e per chi no. Inoltre, disponiamo di ottimi marcatori di risonanza, di buoni marcatori di natura neurofisiologica, di discreti marcatori legati ai fluidi biologici e di informazioni cliniche che ci consentono di capire esattamente come si sta sviluppando la malattia nella singola persona. Infine, ci aiutano le tecnologie dell’informazione, che consentono di raccogliere e catalogare un numero praticamente infinito di informazioni, rendendo così disponibili quegli elementi predittivi applicabili nel contesto clinico per la singola persona”, spiega Comi. E i primi risultati dell’efficacia del processo di personalizzazione del trattamento, sui vantaggi del dare a ogni malato la sua ottimale opzione terapeutica, cominciano già a vedersi.

Lo dimostra uno studio condotto sui pazienti che si sono rivolti al San Raffaele nell’ultimo decennio. “Abbiamo fatto uno studio, per capire se l’approccio al trattamento negli ultimi anni fosse cambiato e quali effetti avesse prodotto nelle persone con SM”, spiega Comi “Abbiamo confrontato circa 700 pazienti trattati con un farmaco di prima linea tra il 2000 e il 2004 e altri 700 circa tra il 2005 e 2010”. I risultati sono stati sorprendenti: quelli trattati nella seconda metà della decade stavano nettamente meglio: la percentuale di pazienti liberi da malattia è passata dal 32% al 68% in soli cinque anni. Cosa è cambiato in così poco tempo?  “Sono cambiate molte cose in così pochi anni” spiega Comi: “sono arrivati nuovi farmaci, le medicine funzionano molto meglio, e nello stesso centro stessi medici, adattando meglio le conoscenze, agendo prima, con un atteggiamento più attivo e in un’ottica di personalizzazione della medicina, tanto da raddoppiare il successo dei trattamenti”.

Questa è la strada per la forma a decorso recidivante-remittente, ma non lo è per le forme progressive. “La strategia migliore sarebbe quella di trovare strumenti che impediscano di entrare nella fase progressiva della malattia, ma nuove speranze potrebbero arrivare anche dal nuovo impiego di farmaci già in uso, magari in combinazione, dall’utilizzo di anticorpi per potenziare la mielinizzazione, dall’impiego della stimolazione magnetica per il miglioramento delle performance motorie o dal trapianto autologo di staminali mesenchimali”, aggiunge Comi.

Speranze che la Progressive Multiple Sclerosis Alliance punta a trasformare in realtà. “Dopo aver concluso il primo bando, con il finanziamento di 22 progetti di nuove idee, di cui uno italiano”, racconta al congresso FISM  Marco Salvetti della Sapienza Università di Roma e membro del Comitato scientifico a guida della Progressive MS Alliance: “Stiamo entrando nella fase finale del secondo bando, che ha avuto un successo enorme”. Hanno partecipato 52 network con oltre 480 ricercatori rispondendo alle esigenze imprescindibili del bando: proporre strategie per arrivare in un tempo relativamente breve – circa 4 anni –a una sperimentazione su una nuova molecola, o ad avere uno o più marcatori biologici o di imaging di malattia, o ancora a produrre strategie riabilitative chiaramente efficaci per forme progressive”. A luglio, continua Salvetti, comincerà una prima selezione dei progetti da cui verranno scelti una decina tra cui, dopo un anno di lavoro per migliorare la struttura del progetto, ne verranno selezionati tre su cui puntare a partire dal 2016. L’investimento in ricerca della Progressive MS Alliance è pari a 22 milioni di dollari.