La gestione dell'epilessia nella pratica clinica riflette i bisogni dei pazienti?

I bisogni del paziente epilettico possono non coincidere con quelli del medico e il loro soddisfacimento č possibile solo attraverso una comunicazione adeguata. E' questa l'ipotesi che dā il via allo studio italiano EPINEEDS condotto dall'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con l'Universitā Sapienza di Roma e la Federazione Italiana Epilessie riguardante i bisogni e le aspettative dei pazienti rispetto alla gestione dell'epilessia, presentato in occasione del 41°Congresso Nazionale LICE.

I bisogni del paziente epilettico possono non coincidere con quelli del medico e il loro soddisfacimento è possibile solo attraverso una comunicazione adeguata. E’ questa l’ipotesi che dà il via allo studio italiano EPINEEDS condotto dall’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con l’Università Sapienza di Roma e la Federazione Italiana Epilessie riguardante i bisogni e le aspettative dei pazienti rispetto alla gestione dell’epilessia, presentato in occasione del 41°Congresso Nazionale LICE.

La letteratura è carente di dati in questo campo e per questo motivo è stato attivato uno studio osservazionale italiano che vede coinvolti 21 centri per l’epilessia sparsi sul territorio nazionale.
Da una prima analisi dei dati risulta che il 72.4% dei pazienti dichiara di avere un ottimo rapporto con il curante e il 65.6% mostra un’ottima aderenza alla terapia. La maggior parte dei pazienti si dichiara soddisfatta delle informazioni ricevute dal proprio medico. Sebbene vi sia una buona concordanza tra medico e paziente sulla gestione dell‘epilessia, scoprire la causa della malattia e vivere senza restrizioni sono fattori più importanti per il paziente, mentre il medico ritiene più importante la gestione degli effetti collaterali dei farmaci. Gli effetti indesiderati meno tollerati dai pazienti sono astenia e depressione, riferiti in maggiori proporzioni dai pazienti di nuova diagnosi e dai farmacoresistenti. Riguardo alle aspettative verso un nuovo farmaco, i pazienti sono più preoccupati per le interazioni con altri farmaci e i tempi di raggiungimento della dose efficace.

"Questi sono dati molto interessanti poichè, - afferma Oriano Mecarelli, Presidente della LICE e principale collaboratore dello studio - se da una parte confermano un buon rapporto medico-paziente quando l’epilessia è gestita in centri dedicati, dall’altra ci dimostrano che le priorità dei pazienti non collimano sempre con quelle dei medici“

Ad oggi, sono stati arruolati 647 pazienti in età compresa tra 15 e 88 anni, di cui 359 donne. Pazienti e medici curanti di centri per l’epilessia o ambulatori di neurologia hanno compilato questionari, in forma anonima, contenenti domande volte ad identificare bisogni ed aspettative relative alla gestione della malattia. I pazienti sono stati categorizzati in sei diversi gruppi in base alla prognosi.