Parkinson e disturbi correlati, assistenza standard e cure palliative ambulatoriali a confronto

Neurologia

Uno studio pubblicato online su "JAMA Neurology" evidenzia che le cure palliative (PC) ambulatoriali sono associate a benefici nei pazienti con malattia di Parkinson e disturbi correlati (PDRD) rispetto alla sola terapia standard.

Uno studio pubblicato online su “JAMA Neurology” evidenzia che le cure palliative (PC) ambulatoriali sono associate a benefici nei pazienti con malattia di Parkinson e disturbi correlati (PDRD) rispetto alla sola terapia standard.

«Nonostante vi sia un crescente interesse per il ricorso alle PC per le persone con PDRD, sono disponibili pochi studi a supporto della loro efficacia» premettono gli autori, guidati da Benzi M. Kluger, del Dipartimento di Neurologia della University of Colorado di Denver (USA).

L’obiettivo di questo studio è stato quello di determinare se le PC ambulatoriali fossero associate a miglioramenti degli esiti centrati sul paziente rispetto alle cure standard tra i pazienti con PDRD e i loro caregiver.

Il protocollo dello studio
Nel trial clinico randomizzato sono stati arruolati partecipanti in 3 centri accademici di assistenza terziaria tra il 1° novembre 2015 e il 30 settembre 2017, poi seguiti per 1 anno. Un totale di 584 persone con PDRD sono state avviate allo studio. Di queste, 374 sono state poi escluse dopo screening telefonico o di persona.

I pazienti erano eleggibili a partecipare allo studio se avevano PDRD e bisogni di PC da moderati a elevati. I pazienti sono stati esclusi se avevano necessità urgenti di PC, un'altra diagnosi meritevole di PC, stavano già ricevendo PC o erano non in grado o non disposti a seguire il protocollo di studio. I partecipanti iscritti sono stati assegnati a ricevere cure standard più PC ambulatoriali integrate o solo cure standard. I dati sono stati analizzati tra il 1° novembre 2018 e il 9 dicembre 2019.

Le PC integrate ambulatoriali sono state somministrate da un neurologo, un assistente sociale o un infermiere utilizzando liste di controllo per PC, con guida e coinvolgimento selettivo di uno specialista in medicina palliativa. L'assistenza standard è stata fornita da un neurologo e da un medico di medicina primaria.

Migliore qualità di vita per i pazienti, nessuna differenza di burden per i caregiver
Gli esiti primari erano le differenze nella qualità della vita dei pazienti (QoL; misurata in base alla Quality of Life in Alzheimer Disease scale) e il carico (burden) del caregiver (misurato mediante la Zarit Burden Interview) tra l'intervento con le PC e i gruppi di assistenza standard a 6 mesi.

Un totale di 210 pazienti con PDRD (135 uomini [64,3%]; età media [DS]: 70,1 [8,2] anni) e 175 caregiver (128 donne [73,1%]; età media [DS], 66,1 [11,1] anni) sono stati arruolati nello studio; 193 partecipanti (91,9%) erano bianchi e non ispanici.

Rispetto ai partecipanti che ricevevano sole cure standard a 6 mesi, i partecipanti che hanno ricevuto le PC hanno mostrato una migliore QoL (media [DS], miglioramento di 0,66 [5,5] contro 0,84 [4,2]; stima dell'effetto del trattamento, 1,87; IC al 95% 0,47-3,27 ; P = 0,009).

Nessuna differenza significativa è stata osservata nel burden del caregiver (media [DS], miglioramento 2,3 [5,0] rispetto a 1,2 [5,6] nel gruppo in terapia standard; stima dell'effetto del trattamento, -1,62; IC al 95% da -3,32 a 0,09; P = 0,06).

Altre differenze significative a favore dell'intervento con PC includevano il carico di sintomi non motori, la gravità dei sintomi motori, la compilazione delle direttive anticipate, l'ansia del caregiver e il carico del caregiver a 12 mesi. Nessun risultato ha favorito la sola cura standard. Le analisi secondarie hanno suggerito che i benefici erano maggiori per le persone con esigenze di PC più elevate.

I messaggi-chiave
In sintesi, «in questo studio clinico randomizzato su 210 pazienti con PDRD e 175 caregiver, i pazienti che hanno ricevuto PC  hanno avuto una migliore QoL a 6 mesi (outcome primario), nonché un migliore burden di sintomi e tassi di completamento delle direttive anticipate. Nessuna differenza significativa è stata trovata nel burden del caregiver a 6 mesi ( esito coprimario)» scrivono Kluger e colleghi.

«Questo studio supporta gli sforzi per integrare le PC nella cura del PDRD. La mancanza di diversità e implementazione delle PC nei centri esperti suggerisce la necessità di ricerche sull'implementazione delle stesse in altre popolazioni e contesti di cura» concludono i ricercatori.

Riferimento bibliografico:
Kluger BM, Miyasaki J, Katz M, et al. Comparison of Integrated Outpatient Palliative Care With Standard Care in Patients With Parkinson Disease and Related Disorders: A Randomized Clinical Trial. JAMA Neurol, 2020 Feb 10. doi:10.1001/jamaneurol.2019.4992. [Epub ahead of print]
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