Sclerosi multipla, un documentario racconta l'impatto emotivo della malattia

Raccontare l'impatto emotivo della sclerosi multipla sui pazienti e sui caregiver Ŕ l'obiettivo del docufilm "Seeing MS from the Inside Out" presentato nell'ambito del 34░ Congresso dell'European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) di Berlino.

Raccontare l’impatto emotivo della sclerosi multipla sui pazienti e sui caregiver è l’obiettivo del docufilm “Seeing MS from the Inside Out” presentato nell’ambito del 34° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) di Berlino.

Si tratta del primo docufilm mondiale a chiamare a raccolta artisti e persone con sclerosi multipla, proponendosi di interpretare in chiave artistica esperienze e punti di vista di chi è affetto di questa patologia.

Il documentario, che si inserisce tra le iniziative della campagna #MSInsideOut, finalizzata a favorire una maggiore conoscenza della sclerosi multipla, è stato realizzato con la produzione esecutiva di Shift.ms con il supporto di Merck.

“Lo scopo del documentario è mettere in risalto, con modalità uniche e innovative, le storie delle singole persone che compongono la comunità SM, indagando su quegli aspetti della malattia che sono tuttora poco rappresentati, nell’ottica di dare voce, attraverso l’arte, ai bisogni insoddisfatti di chi è affetto da sclerosi”,  ha affermato George Pepper, Co-fondatore e CEO di Shift.ms. “Portare alla luce queste storie ci permetterà di affrontare le sfide che rimangono aperte, di tracciare nuove linee di comunicazione e di sensibilizzare sulla SM”.

Il documentario racconta le storie di tre persone: Maria Florencia, una paziente argentina con SM; Jon Strum, caregiver statunitense; il dottor Luigi Lavorgna, medico neurologo italiano. Ciascuno dei protagonisti è stato affiancato da un artista visivo che ha dato vita alla sua storia e ne ha reinterpretato il piano emotivo slegandosi dalla parola e rispecchiando nell’arte la natura della Sclerosi Multipla, spesso difficile da spiegare.



Sempre nell’ambito del congresso ECTRIMS è stata annunciata la pubblicazione dei risultati di un’indagine condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con sclerosi multipla.

La survey “Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective”, frutto della collaborazione con l’International Alliance of Carer Organizations (IACO) ed Eurocarers, ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 caregiver di persone con Sclerosi Multipla in sette Paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna. Dall’indagine è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati ha iniziato a prendersi cura di una persona affetta da SM prima dei 35 anni e quasi uno su tre lo fa da almeno 11 anni.

Di seguito alcuni dei risultati principali della ricerca:
-    Il 43% e il 28% dei caregiver intervistati hanno riferito conseguenze, rispettivamente, sulla propria salute emotiva/psichica e fisica
-    Il 34% ha ammesso che l’essere caregiver di persone affette da SM ha avuto ripercussioni sulla propria situazione finanziaria, mentre oltre un terzo (36%) ha dichiarato di essersi dovuto assentare dal lavoro e, di conseguenza, l’84% ha evidenziato un impatto negativo in termini professionali o di carriera
-    Solo il 15% dei caregiver coinvolti nella survey è entrato in contatto con persone nella stessa situazione o associazioni di pazienti per avere un supporto nell’affrontare le sfide connesse con questo ruolo

“La Sclerosi Multipla può rivelarsi devastante tanto per i pazienti quanto per chi se ne prende cura. Con il decorso della patologia, i caregivers devono assumersi sempre più responsabilità, per un periodo di tempo davvero lungo. Il ruolo di caregiver può determinare pesanti ricadute sul piano fisico ed emotivo, ma anche su quello finanziario e lavorativo, ha affermato Nadine Henningsen, Presidente di IACO. “Tra i risultati del sondaggio non sorprende  l’elevato numero di giovani che prestano assistenza a un malato, spesso ancora negli anni fondamentali della propria crescita.”