Neurologia e Psichiatria

SpasticitÓ post ictus, primo sito web italiano dedicato a pazienti e caregiver

Per aumentare la conoscenza sulla spasticitÓ conseguente a un ictus cerebrale, sulla sua gestione nella vita di tutti i giorni e sulle possibilitÓ terapeutiche nella fase riabilitativa, l'azienda biofarmaceutica Ipsen ha lanciato il sito web https://oltrelaspasticita.it/ - al servizio dei pazienti e dei caregivers - realizzato in collaborazione con neurologi, fisioterapisti, fisiatri e con l'associazione di pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per Lotta all'Ictus Cerebrale).

Spasticità post ictus: come si riconosce? quando si sviluppa? come vivere la quotidianità con questa patologia? che tipo di supporti si possono richiedere? Troppe le domande senza risposta che gravitano intorno ad una delle più gravi conseguenze dell’ictus.

L’ictus cerebrale rappresenta, in Italia, la prima causa di disabilità nell'adulto, con quasi un milione di persone che convive con le conseguenze della malattia. Tra queste, la spasticità è presente in circa il 19% dei casi 3 mesi dopo l'ictus e dal 17% al 38% dei casi ad un anno dall'evento acuto; purtroppo è ancora spesso sotto-diagnosticata e sotto-trattata, causando disabilità gravi per la persona con un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver.  Tuttavia, sul fronte riabilitativo, i livelli di cura non rispondono al fabbisogno della popolazione interessata: servizi territoriali disomogenei, assistenza intermittente e durata di degenza non idonea, rendono ancora troppo difficile accedere ai percorsi e agli ambiti riabilitativi più appropriati.



Per aumentare la conoscenza sulla spasticità conseguente a un ictus cerebrale, sulla sua gestione nella vita di tutti i giorni e sulle possibilità terapeutiche nella fase riabilitativa, l’azienda biofarmaceutica Ipsen ha lanciato il sito web https://oltrelaspasticita.it/ - al servizio dei pazienti e dei caregivers - realizzato in collaborazione con neurologi, fisioterapisti, fisiatri e con l’associazione di pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per Lotta all’Ictus Cerebrale). Il sito ha ottenuto il patrocinio dalle principali società scientifiche di riferimento SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), RITB (Rete Italiana di Tossina Botulinica), SIN (Società Italiana di Neurologia) e ISO (Italian Stroke Organization).

Se da un lato l’ictus è un tema ampiamente trattato dal punto di vista della prevenzione e della gestione della fase acuta, più scarse e frammentarie sono invece le informazioni sulla fase riabilitativa. La maggior parte dei pazienti, infatti, torna a casa senza ricevere notizie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi neuroriabilitativi che è possibile intraprendere per il loro trattamento. Non solo: cresce anche il senso di isolamento di pazienti e caregivers, che, già fortemente provati dallo stravolgimento portato dalla malattia, si trovano a dover affrontare da soli la ricerca del sostegno più adeguato.



“Il sito nasce dall’esigenza di fornire alla popolazione e quindi ai pazienti affetti da questo problema disabilitante una serie informazioni utili sulla loro condizione. All'interno del sito il cittadino che vuole informarsi della problematica spasticità potrà trovare tutta una serie di informazioni che vanno dal perché si sviluppa spasticità dopo un disturbo di circolo cerebrale, a quelle che sono le caratteristiche della spasticità e come gestire questa condizione che purtroppo interferisce con le attività di vita quotidiana, sia per la difficoltà nell'eseguire i movimenti, sia per quanto riguarda la possibile presenza del dolore”, ha spiegato il Prof. Andrea Santamato, Direttore della SC di Medicina Fisica e Riabilitativa presso il Policlinico di Foggia, che ha contribuito alla realizzazione dei contenuti del sito web.

“La spasticità è un aumento del tono muscolare, pertanto il paziente avverte una difficoltà nell’eseguire movimenti. Il medico, il fisiatra, il neurologo, invece, noteranno visitando il paziente un aumento della resistenza che il muscolo oppone al suo stiramento passivo. La spasticità può interessare gli arti superiori, inferiori o entrambi. Capiamo bene quanto possa incidere quindi sulla vita delle persone e dei loro familiari”, ha aggiunto Santamato.

“Più precocemente si interviene con la terapia e la riabilitazione, più si hanno possibilità di recupero del movimento. Sul sito, il paziente potrà trovare tantissime informazioni sulla sua condizione, su come affrontarla con l'aiuto degli specialisti e su come imparare a gestire una nuova quotidianità. Oltre all’elenco dei centri di riferimento che in Italia si occupano di questo problema, la persona con spasticità potrà conoscere le esperienze di altri pazienti con questo problema”, ha affermato l’esperto.


“L’iniziativa nasce dalla volontà di offrire un canale informativo online – ad oggi assente – che possa aiutare i pazienti e i caregivers a reperire facilmente informazioni utili e verificate - dichiara Paola Mazzanti, Medical & Regulatory Affairs Director di Ipsen S.p.A. - Speriamo che questo portale possa diventare uno strumento di riferimento per tutte le persone che direttamente e indirettamente convivono con le conseguenze della spasticità post-ictus.”

Primo obiettivo del sito sarà quello di affiancare i pazienti e chi sta loro accanto per aiutarli a comprendere meglio la spasticità, supportarli nella nuova condizione e guidarli. La possibilità di recupero almeno parziale può essere concreta, se si segue un iter terapeutico corretto, per questo è importante la conoscenza e l’informazione su quale percorso affrontare.

Il sito, quindi, sarà un valido aiuto per i pazienti e i loro caregivers per orientarsi nel percorso di riabilitazione prefigurando loro le possibilità di trattamento e recupero. Tra le pagine di oltrelaspasticita.it l’utente potrà trovare una lista dei centri italiani a cui rivolgersi per intraprendere un percorso terapeutico completo. Conoscenza e informazione ma non solo, il sito infatti intende fornire anche aiuto psicologico grazie ad una sezione dedicata alle storie dei pazienti che attraverso la condivisione, offrono un valido stimolo per chi deve affrontare la spasticità e un sostegno per i caregivers.
 


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