Non più di 10 anni fa l’idea di poter essere seguito da un medico distante chilometri o non dover portare una valigia di referti alla visita con lo specialista per molti di noi sembrava inconcepibile. Oggi invece i servizi online e le App per richiedere consulti, monitorare la propria salute o trovare informazioni mediche sul web sono sempre più numerosi e trovano sempre maggiore diffusione.

Un tempo avevamo paura del cambiamento, di introdurre nella pratica clinica tecnologie digitali troppo pervasive e spersonalizzanti, ed eravamo preoccupati che i computer potessero progressivamente sostituire i professionisti della salute, medici inclusi. Poi sono arrivati smartphone e tablet via via sempre meno costosi o acquistabili a rate. Banda larga e WiFi gratuita in molti luoghi pubblici – nei bar, nelle vie del centro, sui treni e sugli autobus - connessione 3G e poi addirittura 4G per tutti i nostri dispositivi mobili.

Tutta questa tecnologia non poteva non cambiare il nostro modo di vivere la quotidianità, lavorare, socializzare e infine gestire tanto la nostra salute, quanto quella delle persone che amiamo o che abbiamo in cura. La diffusione inarrestabile delle nuove tecnologie digitali ha infatti cambiato la vita di tutti noi, prima a livello personale - in quanto cittadini, pazienti o carer - poi nell’esercizio della nostra professione. E questo vale anche per medici, farmacisti, infermieri, ricercatori, decisori e payor.

Secondo l’ultima indagine del Censis (Monitor Biomedico 2014), a utilizzare internet come fonte di informazione sulla salute è ormai il 42% degli italiani. Di questi, il 78% usa il web per informarsi su patologie specifiche, il 29% per trovare informazioni su medici e strutture a cui rivolgersi, il 25% per prenotare visite, esami o comunicare tramite e-mail con il proprio medico.

Sempre secondo il Censis, più del 50% degli italiani intervistati ritiene che il rapporto medico-paziente dovrebbe essere più collaborativo. Il paziente vorrebbe infatti poter partecipare in maniera attiva alle decisioni mediche e alla costruzione del proprio percorso di cura. In questo senso, le tecnologie digitali ci offrono oggi la grande opportunità di “misurarci”, raccogliere e condividere in tempo reale con i nostri medici informazioni utili per capire come affrontare al meglio i nostri problemi di salute.

Una rivoluzione questa che parte quindi dal basso, dalla necessità di trovare risposte in poco tempo, dall’abitudine ormai diffusa a condividere informazioni anche personali in rete, dall’accesso a tecnologie sempre più sofisticate e di basso costo.

Quindi se da un lato il cambiamento continua a preoccuparci - soprattutto per la mancanza di regole e standard di sicurezza chiari - dall’altro ci sembra illogico che, mentre facciamo la spesa online o avviamo la lavatrice dall’ufficio, il medico specialista che ci segue da anni non possa vedere sul suo PC tutta la nostra storia clinica e non sappia quali farmaci stiamo assumendo.

Ecco che cambia la concezione con cui intendiamo la tecnologia digitale in ambito medico-sanitario. Non più macchine intelligenti in grado di sostituirsi ai professionisti, ma strumenti di collaborazione e di supporto alle decisioni, pensati e creati per migliorare il processo di cura, ridurre gli sprechi e contenere i costi di un’assistenza sanitaria ormai insostenibile, specialmente quando si parla di cronicità.

Le tecnologie e gli strumenti che ci permettono tutto questo sono oggi alla nostra portata, sia in termini di costo che di semplicità di utilizzo. E sempre più spesso non arrivano dagli Usa, ma nascono e vengono sviluppati nel nostro Paese.

Numerose sono infatti le realtà italiane che stanno contribuendo a rendere più efficiente e meno costoso il sistema sanitario.

Parliamo della start-up dell’anno, Empatica, una delle poche aziende al mondo che sviluppa dispositivi indossabili di qualità medicale. Empatica ha creato due prodotti, entrambi con soluzioni software dedicate: E4 è il braccialetto più piccolo in commercio per l’acquisizione di segnali fisiologici per la ricerca clinica nella vita quotidiana; Embrace invece è progettato per salvare la vita a chi soffre di epilessia.

Restando sempre nell’ambito dei sensori, Comftech è uno spin-off del Politecnico di Milano che realizza sensori tessili indossabili per il monitoraggio dei segni vitali via Bluetooth, attraverso app dedicate. I sensori di Comftech sono adatti per lo sport, ma ancor più utili nelle unità neonatali, perché perfetti per la pelle delicata dei bambini.

Poi c’è la Biotechware, una startup del Politecnico di Torino che ha creato CardioPad Pro, un dispositivo portatile per la registrazione professionale di elettrocardiogrammi a distanza (ECG), sempre connesso con il portale cloud dove vengono raccolti tutti i tracciati trasmessi.

Infine WINMedical, azienda spin-off della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa che realizza sistemi in grado di rilevare 24 ore su 24 in tempo reale i più importanti parametri fisiologici (pressione arteriosa, frequenza cardiaca, SpO2, posizione, temperatura, ECG a 4 derivazione), a letto o in movimento, in ospedale o a casa del paziente. WINPack, dispositivo indossabile piccolo e leggero, rileva e memorizza i dati in un server, in maniera che il personale medico-sanitario autorizzato possa visualizzarli in tempo reale e variare i sensori di rilevazione dei parametri a seconda delle esigenze cliniche del paziente, senza l’ausilio di personale tecnico specializzato.

Questi sono solo alcuni esempi di realtà italiane di successo che si stanno prodigando per permetterci di diventare più consapevoli nella gestione della nostra salute, e più efficienti nel prenderci cura dei nostri cari e dei nostri pazienti.

Le tecnologie e gli strumenti sono disponibili, la vera carenza risiede nelle infrastrutture. In Italia e in molti paesi europei, infatti, il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) sta ancora affrontando percorsi legislativi complessi a causa della frammentazione dei sistemi informativi a livello locale (aziende ospedaliere, ASL/USL, istituti e ambulatori) e delle difficoltà di interoperabilità a livello regionale, nazionale ed europeo.

In Italia il FSE ha raggiunto il 19% della copertura nazionale e solo lo scorso maggio il Garante della Privacy ha espresso parere favorevole su uno schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri - il primo di una serie di decreti attuativi previsti dalla norma di legge - che consentirà a Regioni e Province autonome di dare il via al FSE.

Ultimamente il tema della privacy sui dati sanitari è stato al centro di un acceso dibattito fra le Regioni Autonome del Trentino Alto-Adige e Friuli Venezia Giulia da un lato, e la Società Italiana di Telemedicina e Sanità Elettronica (SIT) dall’altro.

Lo scorso 11 Febbraio infatti le Regioni sopra citate hanno scritto al Dott. Antonio Naddeo, Direttore dalla Conferenza Stato-Regioni, per stimolare una riflessione sull’opportunità di introdurre il concetto del silenzio-assenso nella gestione dei dati sanitari. In particolare la Procura di Bolzano sostiene che “il bene giuridico della salute debba prevalere rispetto a quello della tutela della privacy”.

A sostegno della necessità di accedere a esami e referti medici in tempi rapidi, senza prolungare dei tempi di diagnosi e trattamento, agevolare la ricerca clinica ed epidemiologica e migliorare l'erogazione di alcune cure, la Procura di Bolzano ha citato esempi di altre Nazioni Europee, in particolare Austria e Germania.

In questi Paesi infatti “le informazioni anamnestiche, cliniche, strumentali e di laboratorio, raccolte negli anni, sarebbero sempre a disposizione del personale medico durante qualsivoglia trattamento terapeutico del paziente”, a meno che questi non abbia espressamente negato il proprio consenso.

Dura la reazione della SIT, che controbatte spiegando come una legge basata sul silenzio-assenso farebbe “decadere l'attuale impianto giuridico". Il Segretario Generale della SIT, Giancarmine Russo, ha infatti affermato che "se il paziente percepisce che i suoi dati più intimi possano essere messi a conoscenza, tende a non rivelarli, minando alla radice tale rapporto [medico-paziente]".

Inoltre, sempre secondo la SIT “la necessità per diversi reparti ospedalieri, per diverse strutture ospedaliere e territoriali di trattare i dati del paziente senza dover ripetutamente chiedere il suo consenso è già prevista dal Codice privacy ed è disciplinata dettagliatamente dagli articoli del Capo “Modalità semplificate per informativa e consenso”. Secondo l’art. 79 “redatta un’informativa adeguata, il paziente dovrà rilasciare un solo consenso, valevole per tutti i reparti o per tutte le strutture ospedaliere menzionate nell’informativa”.

In questo senso, l’attuale Legge sulla Privacy non rappresenterebbe un limite. L’unico limite sembra dunque essere rappresentato da infrastrutture informatiche – quelle di aziende sanitarie e reparti ospedalieri - non ancora in grado di permettere ai diversi operatori sanitari di verificare, in tempo reale, che il paziente abbia già rilasciato il proprio consenso al trattamento dei dati sanitari.

E le carenze infrastrutturali non riguardano soltanto il consenso al trattamento dei dati. Sebbene l’evoluzione verso il digitale dei cosiddetti Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) appaia una tendenza naturale, nella pratica essa sembra realizzarsi solo parzialmente.

Da una recente ricerca di FIASO e dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano emerge infatti che “solo il 16% dei PDTA censiti ha un supporto informatico maturo e che questo interessa circa metà delle aziende raggiunte dall’indagine, tra le quali solo 8 hanno informatizzato più del 50% dei loro PDTA, mentre ben 17 strutture hanno una quota di PDTA con supporto informatico inferiore al 30%. L’uso dell’ICT, inoltre, non è ancora pervasivo rispetto alle diverse funzionalità che potrebbero essere abilitate”.

Nonostante la strada verso una digitalizzazione completa e funzionale della sanità sia ancora lunga, la forte spinta dal basso - da parte dei movimenti di cittadini e pazienti sempre più attivi, empowered e informatizzati - unita alla necessità di aumentare la qualità dell’assistenza sanitaria contenendone i costi e alla rapida innovazione delle tecnologie digitali, stanno dando vita ad un’accelerazione senza precedenti. La speranza è che tale spinta possa condurci in poco tempo a quella sanità integrata che, fino a non molti anni fa, ci sembrava ancora un’utopia.


Francesca Sernissi
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