In occasione del congresso mondiale della World Federation of Hemophilia, appena conclusosi a Parigi, sono stati presentati i dati dello studio HERO, un’analisi che attraverso una serie di questionari e di interviste face-to-face ha valutato gli aspetti psicosociali dell’emofilia in diversi Paesi, tra cui il nostro.

Da questa indagine risulta come l’emofilia abbia un impatto non solo sulla salute delle persone che ne sono affette  ma anche sugli aspetti psicosociali dell’esistenza, Ben otto pazienti su dieci hanno avuto esperienze lavorative negative proprio a causa della loro malattia e una persona su cinque ritiene di aver perso il proprio lavoro a causa della malattia. Ci sono però anche aspetti positivi da considerare come il fatto che l’85% delle persone con emofilia intervistate abbiano affermato di aver ricevuto una adeguata istruzione e che solo l’8% risultasse disoccupato.

«Negli ultimi decenni la terapia dell’emofilia ha fatto enormi progressi ma vi sono ancora questioni psicosociali che rappresentano una sfida per i malati, ha affermato Alfonso Iorio Professore al Department of Clinical Epidemiology and Biostatics, della McMaster University, in Canada, membro dell’Advisory Board dello studio HERO. “Le informazioni provenienti dallo studio HERO ci forniranno un supporto per un’assistenza ai pazienti con emofilia ancora più globale, e non solo limitata agli aspetti clinici»

Studio HERO
Lo studio HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) è un programma di indagini conoscitive incentrato sull’emofilia, coordinato da un  Advisory Board Internazionale e supportato da Novo Nordisk.

Al centro di questo progetto vi è lo studio HERO, la più ampia indagine conoscitiva sugli aspetti psicosociali dell’emofilia, che ha coinvolto pazienti, famigliari e personale sanitario.  Questa ricerca ha indagato l’effetto della malattia sul lavoro, le relazioni interpersonali la salute sessuale la terapia dell’emofilia, il livello di informazione sulla malattia e la qualità di vita complessiva.

Tre sono state le basi conoscitive dello studio HERO:
- un’approfondita anali della letteratura per valutare il livello delle conoscenze attuali sulla malattia. Tale studio è già stato pubblicato su Haemophilia (Cassis et al. 2011);
- una ricerca qualitativa condotta su 150 persone provenienti da 7 Paesi con emofilia, i loro famigliari e il personale sanitario
- una ricerca quantitativa condotta in 10 Paesi su 1.236 persone con emofilia con età ≥18 anni o sui loro genitori nel caso di pazienti di età più giovane.