"Mieloma Ti Sfido": una campagna per continuare a lottare contro la malattia, sostenere la ricerca, essere al fianco dei pazienti

Intervista al Professor Sergio Amadori
Presidente Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma onlus

AIL è da sempre impegnata a favore delle persone affette da malattie del sangue. La campagna “Mieloma Ti Sfido”, promossa da AIL e da La Lampada di Aladino, vuole accendere i riflettori su questa malattia e sostenere i pazienti nella dura battaglia contro il Mieloma Multiplo. Ce ne vuole parlare?
AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus, ha come propria mission quella di promuovere la ricerca scientifica per la cura di queste malattie ma anche quella di sostenere i pazienti e i loro familiari. Quindi, ci siamo volentieri impegnati in questa iniziativa che intende accendere i riflettori sul Mieloma Multiplo: un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti colpite, costrette a confrontarsi con una sintomatologia debilitante e a volte dolorosa. Ma è una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi.

Aumentare in generale la awareness su questo tumore onco-ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. Ma è altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per spronarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia.
In questo senso abbiamo immaginato la campagna “Mieloma Ti Sfido” come una vera e propria chiamata alle armi, un invito a raccogliere la sfida del mieloma e a non abbassare la guardia nella lotta contro questa malattia, dando tutto il supporto ai pazienti. Nasce da qui il concept della campagna, ispirato alla metafora della scherma: grazie a una migliore conoscenza della malattia, la ricerca ha guadagnato terreno e dai primi anni 2000 la sopravvivenza dei pazienti è aumentata moltissimo.

Ma l’avversario è sempre in agguato, e non bisogna mai dargli tregua, evitando che colpisca e aiutando i pazienti ad allontanare a superare le ricadute. Per veicolare al pubblico questa metafora ci siamo avvalsi del contributo di due grandi campioni olimpici di scherma, come Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, testimonial e protagonisti del video della campagna, e di un’installazione multimediale, “I Duellanti”, caratterizzata dalle sagome di due schermidori accompagnate da messaggi d’impatto, che nei prossimi mesi potrà essere ammirata nelle piazze centrali di alcuni capoluoghi. Voglio inoltre ricordare le risorse digitali, che permetteranno a tutti i cittadini di seguire la campagna, informarsi sulla malattia e soprattutto unirsi alla sfida dei pazienti con mieloma attraverso selfies da condividere sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

Qual è il valore aggiunto di campagne di sensibilizzazione come “Mieloma Ti Sfido”?
Oggi lo scenario del trattamento del Mieloma Multiplo è molto cambiato rispetto al passato. Gli ematologi hanno a disposizione farmaci innovativi importanti e schemi terapeutici che permettono di migliorare l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei pazienti. Ma il Mieloma deve essere conosciuto e riconosciuto tempestivamente dai medici e dagli specialisti. Campagne come “Mieloma Ti Sfido” servono a questo, ad aumentare la conoscenza della patologia attraverso una informazione ampia, capillare che arrivi ai media, ai clinici e ai cittadini. Il valore aggiunto di queste Campagne sta proprio nella serietà, nella accuratezza e nella validazione delle informazioni, che vengono offerte al grande pubblico. I progressi, come detto sopra, nel trattamento sono estremamente rilevanti e anche questo deve essere reso noto, proprio per dare ai pazienti la motivazione per affrontare un percorso di cura che può risultare molto impegnativo e nel quale essi non vanno lasciati soli.

Cos’è esattamente il Mieloma Multiplo, come si caratterizza rispetto agli altri tumori del sangue e come si manifesta?
Il Mieloma Multiplo è un tipo di tumore del midollo osseo che origina dalle plasmacellule, cellule presenti di norma nel midollo osseo e che fanno parte del sistema immunitario. Nel Mieloma le plasmacellule anomale producono un solo tipo di anticorpo, noto come paraproteina (Componente Monoclonale M), che non svolge nessuna funzione utile ma il cui dosaggio permette di effettuare la diagnosi e il monitoraggio del mieloma e rilasciano una grande quantità di particolari sostanza, chiamate citochine, che attraverso processi complessi possono determinare la distruzione dell’osso e favorire la crescita delle plasmacellule midollari a discapito delle cellule sane circostanti.

Il mieloma può presentarsi in una fase asintomatica, che non necessita di trattamento, in quanto non sono presenti biomarkers di aggressività biologica o danni d’organo anche se va effettuato un controllo della condizione ravvicinato. La fase sintomatica è caratterizzata da sintomi a carico del sistema emopoietico (anemia), insufficienza renale, lesioni scheletriche che se non trattate adeguatamente possono risultare invalidanti. Questa condizione necessita di un approccio integrato che coinvolge diversi specialisti. Formulare una diagnosi di mieloma non è sufficiente, prima di mettere a punto un programma terapeutico appropriato è importante avere un quadro preciso della malattia.