Oncologia ed Ematologia

Trombocitopenia immune, 5 pazienti partecipano alla regata Millevele per dimostrare la loro libertÓ grazie alla ricerca

Per la prima volta un equipaggio composto da persone con Trombocitopenia immune partecipa a un'impresa in barca a vela: la Veleggiata Millevele di Genova, grazie al progetto 'ITP - In viaggio con Werlhof .

Dopo 4 mesi dalla presentazione del progetto, i protagonisti dell’iniziativa ITP – In viaggio con Werlhof hanno affrontato il mare prendendo parte alla storica regata Millevele di Genova, con ottimi risultati. Si sono infatti posizionati al quarto posto nella loro categoria e dodicesimi nella classifica generale.

Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio sono i membri del primo equipaggio con Trombocitopenia immune (ITP). Fin da subito un gruppo affiatato e pieno di grinta, con tanta voglia di lanciarsi in questa avventura e condividere le proprie emozioni con chi – è il caso di dire – si trova nella stessa barca.

L’equipaggio è stato capitanato dal noto velista e timoniere di Azzurra Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa, che ha condiviso con loro le sue conoscenze e la passione per la vela.

Obiettivo del progetto, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus, è raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” – come è accaduto in questo caso – e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto.

L’iniziativa si è svolta in corrispondenza della Global ITP Awareness Week che quest’anno si celebra dal 26 al 30 settembre.



Il progetto ITP – In viaggio con Werlhof
L’iniziativa è stata lanciata lo scorso 27 maggio con l’obiettivo di far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP (Trombocitopenia Immune), per affrontare metaforicamente la malattia a vele spiegate.

Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia è possibile seguire le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio.

Il progetto vuole dare una nuova luce all’ITP, malattia rara scoperta dallo studioso Werholf nel 1735, che ancora oggi è poco conosciuta. La Trombocitopenia Immune è una patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano nelle persone che ne sono affette un rischio maggiore di emorragie spontanee. Oltre a segni evidenti come la comparsa di petecchie e lividi, uno dei sintomi più frequenti e invalidanti è la fatigue (colpisce il 61% delle persone con ITP) che ha un impatto negativo sulla qualità di vita.

“Al di là del risultato, questa avventura ci sta insegnando tanto. Soprattutto che esistono diverse analogie tra l’ITP e il mare. Per esempio, abbiamo imparato dal nostro maestro Mauro che quando si va in barca bisogna scrutare diverse cose: le nuvole, il mare, le altre barche. Un po’ come chi ha l’ITP scruta i propri valori, il proprio corpo e ciò che gli sta intorno.” - ha dichiarato Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT APS Onlus, l’associazione pazienti e caregivers italiana per la trombocitopenia immune. “Il primo giorno di esercitazione in barca ero un po’ spaesata, non ho esperienza e anche solo capire il linguaggio che c’è a bordo non è stato facile, richiede adattamento. Però, che emozione! Quando si va al largo e si spengono i motori, si va solo a vela, ed è lì che ti metti in pace con il mondo. Ti godi la calma e la vastità della natura. Guardando l’orizzonte e scrutando ogni increspatura inizi ad apprezzare ciò che hai e non ciò che ti manca. Questo ‘viaggio con Werlhof’ vuole lanciare un messaggio, che nonostante questa malattia è possibile cavalcare le onde della vita.”
“L’invito a tutte le persone affette da questa malattia è quello di cercare altri pazienti e fare gruppo. Tutti quelli che entrano a far parte della nostra famiglia si sentono sollevati perché non è facile portare da soli il peso della malattia. Siamo un punto di riferimento per i pazienti, facciamo il tifo per loro e siamo pronti ad appoggiarli e aiutarli nei momenti di difficoltà. Spesso nella malattia affrontiamo sfide enormi e le persone come noi sanno che per aver superato questi momenti ci meritiamo la gioia di sentirci dire “ce l’hai fatta”, ha aggiunto Lovrecic.

“Io ho iniziato ad andare in barca a vela già a un mese di vita e lo stesso ho fatto con i miei figli. Possiamo dire che la regata Millevele sarà il battesimo con il mare per l’equipaggio di ITP In viaggio con Werlhof e sono felice di accompagnarli in questa avventura.  La regata è sempre un momento particolare, dove bisogna dare tutto. È un lavoro strategico. Bisogna tenere alla larga gli avversari e scegliere la rotta da navigare in modo semplice per esprimere il massimo della velocità della barca - commenta il velista Mauro Pelaschier - Il mare ci costringe a fare i conti con noi stessi. È da una vita che navigo, ma ogni volta mi emoziono come se fosse la prima. A cinque minuti dalla partenza il cuore inizia a battere più forte, inizi a pompare adrenalina. Poi al colpo di cannone, ‘boom’, si quieta, e inizi a vivere l’avventura che stavi sognando fino a un attimo prima”.

I farmaci per la trombocitopenia immune
L’impiego degli agonisti del recettore della trombopoietina (TPO-RA) si è guadagnato un ruolo di primo piano nel trattamento dell’ITP, rappresentando una milestone per la pratica clinica, grazie ai robusti dati di efficacia e sicurezza. Tuttavia, oggi i pazienti continuano a evidenziare importanti unmet need cui è urgente dare una risposta che possa migliorarne la qualità di vita.

“Oggi si apre un nuovo capitolo per il trattamento dell’ITP grazie a nuovi farmaci che entrano nell’armamentario terapeutico della piastrinopenia immune e che ampliano e ottimizzano le possibilità terapeutiche già disponibili per i pazienti con ITP – afferma il Dott. Nicola Vianelli, ematologo presso l’Istituto di Ematologia “Seragnoli” del Policlinico S. Orsola – Malpighi, Bologna e Presidente del Comitato Scientifico di AIPIT APS OnlusA questo proposito, per saperne di più, l’appuntamento con i pazienti è per l’1 ottobre 2022 a Milano con il Patient’s Day nazionale organizzato da AIPIT, dove verranno illustrate da ematologi esperti in materia le novità acquisite”.