Oncologia ed Ematologia

Tumore della vescica, nuova ricerca rivela pesante impatto psicologico della malattia, urge supporto per pazienti e caregiver

Disgusto, imbarazzo, senso di colpa. Sono sensazioni e sentimenti spesso avvertiti dai pazienti a cui è stato diagnosticato un tumore della vescica. A rivelarlo sono i risultati appena resi noti della ricerca "Facing Bladder Cancer", sostenuta da Astellas Pharma. Il rapporto, prodotto con il contributo di un gruppo di esperti di pazienti, mostra che i pazienti si sentono svantaggiati per il fatto di dover convivere con questo tumore e che la malattia ha su di essi un impatto psicologico elevato, evidenziando le difficoltà che accompagnano il loro percorso dal momento della diagnosi, che spesso è tardiva, fino allo stadio terminale.

Disgusto, imbarazzo, senso di colpa. Sono sensazioni e sentimenti spesso avvertiti dai pazienti a cui è stato diagnosticato un tumore della vescica. A rivelarlo sono i risultati appena resi noti della ricerca "Facing Bladder Cancer", sostenuta da Astellas Pharma. Il rapporto, prodotto con il contributo di un gruppo di esperti di pazienti, mostra che i pazienti si sentono svantaggiati per il fatto di dover convivere con questo tumore e che la malattia ha su di essi un impatto psicologico elevato, evidenziando le difficoltà che accompagnano il loro percorso dal momento della diagnosi, che spesso è tardiva, fino allo stadio terminale.

I risultati dell’indagine
La ricerca, di tipo sia qualitativo sia quantitativo e condotta attraverso interviste approfondite e questionari online, ha coinvolto oltre 300 pazienti e caregiver negli Stati Uniti e in Europa e ha rivelato quanto segue:

  • la salute mentale rappresenta un problema significativo sia per i pazienti con una diagnosi di tumore della vescica (16%) sia per i loro caregiver (23%);
  • i pazienti sentono un notevole autostigma, che ha un impatto enorme sulla loro salute mentale e provoca spesso depressione e ansia o si combina con questi disturbi;
  • per i caregiver, la solitudine e il risentimento costituiscono un problema profondo, e il 42% si sente più solo rispetto a prima della diagnosi, mentre il 36% risente dell'impatto che la malattia ha avuto sulle loro vite;
  • anche le attività quotidiane sono fortemente impattate dal tumore, tanto che il 77% dei pazienti si è dichiarato meno propenso ad allontanarsi da casa anche per pochi giorni e il 92% dei caregiver ha identificato almeno un'attività che avevano minori probabilità di effettuare dopo la diagnosi.

Scarsa attenzione e poca consapevolezza sul tumore alla vescica
«Il cancro alla vescica non riceve l'attenzione che merita, nonostante sia uno dei 10 tumori più diagnosticati. Di conseguenza, come identificato nel rapporto, l'impatto della malattia sul benessere emotivo è considerevole sia per le persone che devono conviverci sia per i loro caregiver. Questi risultati mettono in luce una situazione di scarsa consapevolezza e di impatto del tumore sulla salute mentale, che tutti noi dobbiamo affrontare uniti se vogliamo contribuire a migliorare la qualità della vita», ha affermato Alex Filicevas, direttore esecutivo della World Bladder Cancer Patient Coalition.

Il cancro della vescica è il quinto tumore più comune nel mondo occidentale e in Europa, ogni anno, vengono diagnosticati circa 151.000 nuovi casi. Globalmente, i nuovi casi sono circa 573.000 all’anno. Nonostante ciò, è un tumore di cui si ha ancora poca consapevolezza, un dato che emerge chiaramente dal rapporto. Infatti, il 32% degli intervistati ha dichiarato che prima della diagnosi non ne conosceva l’esistenza e la scarsa comprensione è risultata essere un fattore chiave alla base dello stigma che circonda questa malattia.

Inoltre, i pazienti con colpiti da un tumore alla vescica hanno spesso dichiarato anche di sentirsi biasimati e giudicati dagli amici, dalla famiglia e dai medici a causa delle loro scelte di vita. Infatti, il 45% dei casi è ritenuto causato dal fumo di sigaretta e i pazienti fumatori (o ex fumatori) pensano di essere considerati da biasimare, mentre il 45% dei pazienti più giovani ritiene di essere stato accusato di causare la sua malattia, indipendentemente dai fattori di rischio.

Necessario cambiamento urgente per supportare pazienti e caregiver nel percorso di cura
Nel rapporto si chiede un cambiamento urgente per supportare i pazienti e i loro caregiver nel percorso di cura: fino al 71% dei pazienti di età compresa tra 18 e 39 anni richiede un supporto emotivo o psicologico della famiglia al momento della cistectomia e in seguito. Migliorare la comprensione e l’empatia nei confronti delle persone colpite dal tumore della vescica e riconoscere i bisogni dei caregiver, in modo che non si sentano trascurati, sono fattori fondamentali per affrontare le questioni evidenziate in questa indagine. I sistemi sanitari devono inoltre adottare strategie più efficienti per arrivare a una diagnosi precoce e rapida, nonché migliorare le comunicazioni tra gli operatori sanitari, allo scopo di migliorare gli outcome dei pazienti.

«Il rapporto evidenzia il reale impatto della convivenza con il cancro alla vescica sia sui pazienti sia sui loro caregiver. La mancanza di consapevolezza del cancro alla vescica è risultata correlata al peggioramento della salute mentale, che a sua volta si ripercuote sulla prognosi. Se vogliamo migliorare i risultati per le persone colpite, occorre dare massima priorità all’espetto educazionale e alla messa in campo di risorse per supportare le comunità coinvolte nell’assistenza a questi pazienti», ha concluso Stephen Head, Direttore senior dell’area Patient Partnerships di Astellas.