APMARR, una fattiva collaborazione al congresso dell'EULAR #EULAR2025
La partecipazione della presidente di Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS ETS, A. Celano, e dei consiglieri nazionali, G. Durante e M. D’Antonio, ha consentito la presenza a varie presentazioni. con particolare riferimento ad alcune in cui APMARR – da sempre vicina alle esigenze delle persone con patologie reumatologiche – è particolarmente attiva in questi ultimi anni.
Di interesse, quindi, le presentazioni correlate alla transizione reumatologica dall’età pediatrica all’età adulta e argomenti di terapie complementari non farmacologiche. come le sessioni sull’attività fisica in pazienti reumatologici, ottima opportunità per discutere con alcuni esponenti della ricerca scientifica su nuove attività che vedranno APMARR in prima linea già dall’autunno 2025.
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare- APMARR APS ETS, era presente, sia con il proprio stand informativo, nell’area dedicata alle Associazioni, dove si sono soffermati molti reumatologi italiani con cui APMARR già collabora e personale medico di Pharma e non, tutti interessati a esplorare le attività di una associazione italiana che tuttavia mantiene importanti relazioni/ con associazioni di pazienti europee.
In particolare, all’interno del congresso EULAR, APMARR ha partecipato a vari importanti eventi. Un primo meeting del GAfPA (Global Alliance for Patient Acces) che ha come impegno di far conoscere il valore del raggiungimento della remissione nelle patologie reumatiche infiammatori. In particolare, il meeting è stato rivolto a supportare la creazione e lo sviluppo di una Global Remission Coalition, che GAfPA sosterrà in futuro. Lo scopo della Coalizione sarà quello di fornire capacità alle organizzazioni nazionali di difesa dei pazienti, in modo che possano affrontare gli ostacoli alla remissione a livello nazionale, attraverso la sensibilizzazione e il loro oprato di advocacy.
Inoltre, APMARR ha partecipato all’assemblea EULAR PARE (People with Arthritis / Rheumatism across Europe) dove vi è stato un aggiornamento delle attività passate e uno sguardo al futuro. In particolare, APMARR è felice di avere tra i propri volontari un paziente che ha recentemente superato l’impegnativo corso di 2 anni di PRP (Patient Research Partner) e che questa persona adesso è entrata ufficialmente come parte del team di lavoro di EULAR PARE Patient Research Partners.
APMARR ha presentato dei lavori ammessi come poster e come pubblicazioni:
• 2025 ABS1257- PREVENTION WITH VACCINATION, PARE M. Santopietro, A. Celano, A. Tomasini.
• 2025 ABS1244- THE IMPACT OF RHEUMATIC DISEASE IN ITALY: PSYCHOLOGICAL ASPECTS AND EFFECTS ON THE LIFE PLAN. AWARENESS OF RHEUMATIC DISEASES ON NON-AFFECTED, PARE PEOPLE, INFORMATION, TOUCH POINTS AND EARLY DIAGNOSIS, M. Santopietro, A. Celano, A. Tomasini.
• 2025 POS0811- THE VOCABULARY OF RHEUMATOLOGY, PARE A. Celano, D. Romani-
• 2025 POS0355- WHAT DO PATIENTS SEARCH FOR ONLINE ANALYSIS OF QUESTIONS SUBMITTED TO THE “ASK THE EXPERT” SERVICE OF GENERE DONNA, PARE L. Faravelli, A. Celano, V. Corazza, S. Tonolo, I. Agresta, P. Grossi, M. Mocenni.
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