Ortopedia e Reumatologia

Fibromyalgia Network: un progetto multidimensionale APMARR per la sindrome fibromialgica #EULAR2020

Nel corso del congresso EULAR Ŕ stato presentato un abstract relativo ad un progetto portato avanti da APMARR (Associazione Persona con Malattie Reumatiche e Rare) su questa patologia Ne abbiamo parlato con Antonella Celano, presidente di APMARR.

Nel corso del congresso EULAR è stato presentato un abstract relativo ad un progetto portato avanti da APMARR (Associazione Persona con Malattie Reumatiche e Rare) su questa patologia e noi ne abbiamo parlato con Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Il progetto si chiama “Network Fibromialgia- Rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgica” ed è stato finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 –Linea A”.

Ascolta "Fibromialgia Network: obiettivi, attività e bilancio del progetto APMARR" su Spreaker.

L’iniziativa,  realizzata  in partenariato  con  l’Associazione  di  Promozione   Sociale   Conchiglia   e   con   la collaborazione  di  AISF –Associazione  Italiana  Sindrome Fibromialgica,  ASL  Taranto,  Ordine  dei  Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e SIR -Società Italiana di Reumatologia sezione Puglia, prevedeva  una  serie  di  attività  finalizzate  a  migliorare  la  qualità  della  vita  delle  persone, prevalentemente donne, affette da fibromialgia.

“Il primo obiettivo del progetto – spiega Antonella Celano, Presidente di APMARR,  è stato quello di fare rete attorno ad una patologia che ha ancora il carattere dell’invisibilità. Caratterizzata da dolore cronico diffuso e difficile da diagnosticare, la fibromialgia riduce la capacità fisica e psicologica di vivere una vita lavorativa e sociale che possa dirsi soddisfacente”.

“A fare rete con noi – aggiunge - oltre AISF, abbiamo avuto non solo la Regione Puglia ma anche alcune ASL, l’Ordine dei Medici, degli Psicologi, l’Associazione Conchiglia e la sezione regionale della SIR (Società Italiana di Reumatologia). Tutti questi partner hanno prodotto con noi delle attività: dalla creazione di una sorta di “cantiere di innovazione sociale” (creazione di tavolo permanente) alla firma di una Carta per la Fibromialgia”.

Nell’ambito del Progetto, si sono tenuti incontri informativi sui gruppi di incontro, ascolto e sostegno.

Nei  gruppi  era possibile  condividere  la  propria  esperienza,  molto  spesso  legata  alla  frustrazione  di  una tardiva  diagnosi, in presenza  di  uno  psicologo-psicoterapeuta che  ha proposto tecniche  di rilassamento, mindfulness  e  bioenergetica orientate alla  consapevolezza  e  al  benessere  psico-corporeo.

Il progetto ha visto l’attivazione, a Lecce, di uno sportello fibromialgia presso la sede centrale di APMARR, nonché di un numero  verde  fibromialgia con  funzioni  di informazione e orientamento rispetto alla patologia.

Sono stati organizzati in seno al progetto anche 2 workshop: il primo dedicato ai medici di base,  in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Taranto, per  approfondire la sintomatologia della fibromialgia e riconoscerla più precocemente; il secondo, dedicato all’empowerment delle pazienti: un percorso formativo ed esperienziale per la crescita del “paziente esperto”, ovvero un cittadino in grado di relazionarsi in modo consapevole con i medici e i decisori per restituire la propria conoscenza della patologia e condividerla per il benessere della comunità.

Si è parlato anche di aspetti legati alla cura (impiego cannabis terapeutica) e discusso di un percorso innovativo nella cura della fibromialgia (ricorso all’ossigenoterapia iperbarica).

A quest’ultimo riguardo, l’aspetto più innovativo del progetto è consistito nella raccolta di ulteriori dati rispetto agli effetti della camera iperbarica  per  il  trattamento  delle  pazienti  con  sindrome fibromialgica, attività che  è stata svolta  in collaborazione con la ASL di Taranto.

“I benefici ottenuti dal trattamento in questione – continua  Celano – hanno indotto il gruppo HTA (Health Technology Assessment) della Regione Puglia a segnalare questa tecnologia nel programma nazionale HTA dei dispositivi medici”.

I risultati del percorso sono stati divulgati attraverso un convegno finale che ha avuto carattere  nazionale  ed è stato  organizzato  in  collaborazione  con  AISF – Associazione  Italiana  Sindrome Fibromialgica”.
“Il progetto si è formalmente concluso ma – aggiunge Celano – l’interesse della Associazione nei confronti della fibromialgia non è terminato. Quindi, le attività per le persone affette da fibromialgia continuano (gruppi di sostegno, gruppi di mutuo aiuto)”.

Volendo fare un bilancio dell’iniziativa, la presidente di APMARR ha sottolineato come “fare rete, se questa è ben strutturata, è un’operazione che paga. La nostra esperienza positiva con AISF e con altri stakeholder ci conforta sulla necessità di andare avanti insieme perché è solo in questo modo che si gettano basi più solide per lavorare nell’interesse dei pazienti”.

Nicola Casella

Bibliografia
Celano A et al. Fibromyalgia network – a multidimensional project for people with fibromyalgia syndrome. EULAR 2020; Abs.OP0320-PARE
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