Stop a limitazioni alla vita quotidiana per i malati reumatici, al via progetto "Noi non ci fermiamo"

Ci sono gesti che compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. E ci sono invece 5 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne, che soffrono di patologie reumatiche e per le quali questi stessi gesti comportano sforzi, sofferenza e un'enorme cautela. Poter contare su oggetti disegnati appositamente in funzione di queste esigenze, pu˛ fare la differenza. Nasce con l'obiettivo di dare risposta a questo bisogno, l'iniziativa "Noi Non Ci Fermiamo" promossa da Roche.

Ci sono gesti che compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. E ci sono invece 5 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne, che soffrono di patologie reumatiche e per le quali questi stessi gesti comportano sforzi, sofferenza e un’enorme cautela. Poter contare su oggetti disegnati appositamente in funzione di queste esigenze, può fare la differenza. Nasce con l’obiettivo di dare risposta a questo bisogno, l’iniziativa “Noi Non Ci Fermiamo” promossa da Roche, e presentata in occasione di Technology Hub, evento dedicato alle tecnologie innovative (a Milano fino al 22 aprile). Un gruppo di pazienti delle Associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), diventerà co-progettista di soluzioni per affrontare le sfide della vita di tutti i giorni, insieme a un team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano.

“Le patologie reumatiche colpiscono in prevalenza donne (70%) e rappresentano la prima causa di dolore, sia acuto sia cronico, e di disabilità persistente in Europa. L’articolazione è il punto in cui si incontrano due ossa e la sua funzione principale è garantire il movimento. A causa di tutte le malattie reumatiche e in particolare di quelle che causano infiammazione cronica, come l'artrite reumatoide, articolazioni e movimento possono risultare molto compromessi e in maniera definitiva - spiega il Dott. Luca Quartuccio, delegato SIR, reumatologo presso la Clinica di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine. Per questo, la qualità della vita del malato reumatico va garantita sfruttando la sinergia tra l’indispensabile trattamento farmacologico che oggi può contare su terapie innovative e altamente efficaci nel tenere sotto controllo e arrestare la progressione della malattia, e strategie non farmacologiche e accorgimenti volti a preservare l’integrità e la funzionalità delle articolazioni in tutte le fasi della malattia, minimizzando gli sforzi e l’affaticamento”. E’ questo l’obiettivo dell’Economia Articolare, che contempla sia l’apprendimento di gestualità corrette sia l’impiego di ausili che consentono di razionalizzare l’uso delle articolazioni, prevenendo e rallentando il loro deterioramento.

Oggi si registrano però sussistenti unmet need su questo fronte, come testimonia l’indagine condotta da ANMAR e APMAR nell’ambito dell’iniziativa “Noi non ci fermiamo”. “Sono tanti i limiti con cui chi soffre di malattie reumatiche si trova a fare i conti nella vita di tutti i giorni: dal lavoro (il 17% delle pazienti riporta problemi usando il mouse) al tempo libero (il 29% non riesce ad andare in bicicletta), allo svolgimento dei più semplici gesti in ambito domestico (il 20% ha difficoltà a usare il coltello, il 22% ad aprire le bottiglie) – sottolinea Antonella Celano, presidente di APMAR. Come conseguenza della prevalenza femminile della patologia, sono le limitazioni nei piccoli gesti legati alla cura di sé a essere più sentitamente riferite nella nostra indagine: misurarsi con oggetti come trucchi, tubetti di creme o pinzette è una vera sfida che può diventare insormontabile per mani irrigidite, gonfie o doloranti; utilizzare il phon, la spazzola o il pettine è un traguardo quasi irraggiungibile per il 45% delle intervistate. Si tratta di limitazioni che possono sembrare frivole rispetto ad altri aspetti certamente più seri legati alla gestione della malattia. Ma, nel complesso, l'indagine fotografa una quotidianità fortemente compromessa, di fronte alla quale “Noi non ci fermiamo” e chiediamo ai designer aiuto per trovare risposte concrete e funzionali, capaci di generare importanti benefici”.

In commercio esistono già alcuni strumenti pensati per venire incontro a questi particolari bisogni, ma in molti casi si tratta di prodotti di bassa qualità, realizzati con materiali e fattura scadenti, tanto che il loro impiego rischia di essere fonte ulteriore di stigma per il malato. Spesso sono inoltre difficili da reperire e disponibili solo in modelli unici e non personalizzabili.

“Per questo, abbiamo colto con entusiasmo l’invito del Politecnico di Milano a dare vita a un temporary lab di co-progettazione, dove la persona con malattia reumatica è parte attiva, anzi protagonista del processo di ideazione e sviluppo dell’oggetto - racconta Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR - Questo approccio ha comportato una sfida non indifferente perché ai partecipanti viene richiesto un impegno significativo: il progetto durerà 3 mesi, durante i quali i pazienti lavoreranno fianco a fianco con i designer, accompagnati nel percorso da clinici e terapisti occupazionali, che offriranno la propria consulenza specialistica. Ma il valore dell’iniziativa risiede proprio qui.”

Più abilità, tutte al servizio del traguardo finale. E’ questa la ricetta vincente del co-design, di cui +Lab, unità di ricerca di INSTM al Politecnico di Milano, è espressione.

“Da tempo sentiamo parlare di “Design for all”, un'importante metodologia che punta alla progettazione e realizzazione di edifici, prodotti o ambienti che siano accessibili a tutti, incluse le persone con disabilità - spiega Marinella Levi, Professoressa del Politecnico di Milano e Responsabile di +Lab – Noi a questa visione abbiamo affiancato una nuova filosofia fondata sul fare insieme. Il nostro approccio, oggi condiviso anche da molte altre realtà dentro e fuori l'università, consiste nel “progettare con” e non solo “per”: la persona che affronta nel quotidiano le difficoltà legate a una disabilità, può contribuire fattivamente a disegnare una soluzione realmente su misura per le sue particolari esigenze, soluzioni che spesso il disabile ha già focalizzato nel suo vissuto di ogni giorno. Il ruolo del design, così come quello delle nuove tecnologie digitali di produzione, come la stampa 3D, si colloca così sempre più nella dimensione della condivisione di abilità da porre al servizio di questo processo, in un percorso creativo capace di arricchire, regalare forti emozioni e grandi soddisfazioni, a tutti. Perché, come diciamo noi al +Lab, fare è di tutti".

I pazienti e designer di “Noi non ci fermiamo” svilupperanno insieme una selezione di oggetti studiati in funzione di quattro patologie reumatiche specifiche e particolarmente invalidanti: artrite reumatoide, artrite idiopatica giovanile, sclerosi sistemica, arterite a cellule giganti.

Il laboratorio “Noi non ci fermiamo” sarà attivo da maggio a settembre. Gli oggetti disegnati saranno quindi prodotti in edizione limitata grazie a stampanti 3D e saranno inoltre resi disponibili a chiunque volesse usufruirne, in modalità “open-source”. “Solo qualche settimana fa si è chiusa l’ultima edizione del “Salone del Mobile”: una vetrina di primo piano, votata alla celebrazione dell’eccellenza del design. Il progetto “Noi non ci fermiamo” accende invece i riflettori su un’accezione più inedita, dove l’estro dell’artista viene messo umilmente al servizio di un valore di portata sociale: progettare secondo la prospettiva di chi ha prospettive diverse – dichiara Chiara Alessi, esperta del mondo del design - “Si sfata così uno dei tanti luoghi comuni che vede il design come elitario ed esclusivo, risultato di un estro privato. Il design può trovare espressione e senso non solo nella bellezza, ma ancor più nell’inclusione. O meglio, in una bellezza inclusiva.”

In occasione del mese di Ottobre, nel corso del quale ricorre la Giornata Nazionale del Malato Reumatico, si celebreranno i risultati  della co-progettazione e gli oggetti disegnati saranno messi a disposizione online sul portale di +Lab, offrendo la possibilità a chiunque fosse interessato di scaricare i file, apportando delle piccole personalizzazioni - in termini di taglia, impugnatura destra o sinistra, colore - e stampando gli oggetti, sempre in modalità 3D, a costi molto contenuti, presso strutture che offrono questo servizio.