Ortopedia e Reumatologia

L'emergenza Covid-19 e il ruolo di ANMAR nel dare ascolto e voce alle esigenze dei pazienti reumatologici in questa fase #EULAR2020

Una comunicazione presentata nell'ambito delle sessioni PARE (Federazione Europea delle Associazioni dei Malati Reumatologici) in seno al Congresso EULAR ha illustrato le iniziative di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatologici) di supporto alle richieste dei pazienti durante l'emergenza Covid-19.

Una comunicazione presentata nell’ambito delle sessioni PARE (Federazione Europea delle Associazioni dei Malati Reumatologici) in seno al Congresso EULAR ha illustrato le iniziative di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatologici) di supporto alle richieste dei pazienti durante l’emergenza Covid-19.

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Come ha spiegato ai nostri microfoni Alessandra Verducci, Responsabile dell'Associazione Umbra Malati Reumatologici (A.MA.R Umbria), ANMAR, per il tramite del Presidente dell’Associazione nazionale ANMAR Silvia Tonolo, ha attivato fin da subito una serie di collaborazioni per fare fronte alle emergenti nuove necessità pratiche della vita quotidiana: tutela del lavoro, riduzione al minimo del rischio di contagio,  rinnovo automatico dei piani terapeutici per garantire la continuità terapeutica.

Ha poi istituito l’osservatorio CAPIRE, mirato alla comprensione profonda dell’impatto del COVID-19, composto da un tecnico AIFA, di aiuto nelle problematiche di farmaco economia; un Reumatologo quale consulente scientifico; un avvocato che gestisce le problematiche inerenti l’accesso e l’uso del farmaci nelle varie Regioni e un esperto di questioni istituzionali.

Inoltre, la presidente dell’associazione si è adoperata per risolvere a livello nazionale le problematiche di reperimento dei farmaci (tocilizumab, HCQ).

A quest’ultimo riguardo, non appena si presentavano necessità specifiche per i malati reumatologici in emergenza COVID, ANMAR ha inoltrato immediate richieste di chiarimento e/o risoluzione dei problemi emersi alle istituzioni, stimolato e ottenuto una comunicazione AIFA sulle indicazioni di HCQ per le RMDs e per i malati di COVID-19 e richiesto ed ottenuto interrogazioni parlamentari sull’indisponibilità di HCQ, sollecitando i vari attori della governance (specialisti, istituzioni locali, stato, welfare, associazioni) alla collaborazione reciproca.

Tre gli stakeholder principali interpellati in questa attività di advocacy: 1) la SIR - società Italiana di Reumatologia (dalla quale l’Associazione ha ricevuto ampia collaborazione nello sviluppo del Registro Italiano COVID-19 e RMDs); 2) l’AIFA (per la messa a punto del documento sul rinnovo automatico dei piani terapeutici (per evitare accessi in ospedale per motivi esclusivamente burocratici). 3) il comparto farmaceutico, con l’istituzione di un numero di contatto diretto per le farmaci con difficoltà di approvvigionamento.

ANMAR, inoltre, visto l’aumento delle richieste di supporto  – anche solo di ascolto – e le condizioni di sostanziale isolamento delle persone con RMDs, si è messa a completa disposizione per supportare i paziente malati Reumatici a far fronte a questa emergenza attraverso l’implementazione del lavoro dei volontari operativi al numero verde dell’associazione, nonché attraverso attività di discussione e comunicazione sulle pagine e i gruppi Facebook, reagendo con la massima tempestività all’insorgenza di nuove problematiche, alla ricerca della soluzione più idonea e rapida possibile.

Le prospettive: telemedicina e creazione registro elettronico
Nel ripercorrere le attività svolte nel corso della nostra intervista, Alessandra Verducci ha evidenziato luci ed ombre del periodo pandemico appena trascorso: l’emergenza Covid-19, nonostante i tanti aspetti problematici vissuti dai pazienti affetti da malattie reumatologiche, ha dato il la, comunque, alla messa a punto di modalità di gestione sanitaria interessanti per il prossimo futuro.

“In un momento in cui la mobilità dei pazienti era limitata dal lockdown – spiega - è stato fondamentale il supporto della telematica che ha permesso di informarci online mediante interviste e webinar su argomenti di interesse del paziente".

Ma anche la telemedicina può avere un ruolo importante per i pazienti. Oggi esistono delle nuove tecnologie per trasmettere dati e informazioni a distanza, e consentire al medico di organizzare le cure appropriate. La telemedicina o medicina digitale potrebbe riuscire a far superare l’attuale contrapposizione ospedale-territorio soprattutto nella gestione dei pazienti cronici.

E’ in quest’ottica che va visto il progetto di telemedicina di ANMAR, con la creazione di una nuova piattaforma (registro unico) che sia in grado di far dialogare gli oltre 150 sistemi già attivi, rispettando i diversi modelli organizzativi e gestionali delle singole amministrazioni.

“Ciò – spiega Verducci - potrebbe essere utile soprattutto per la gestione del paziente reumatologico cronico affetto da comorbilità, in quanto l’integrazione dei diversi dati sanitari del singolo paziente, confluendo in un’unica piattaforma, permetterebbe al medico di dare risposte tempestive di cura (es: adattamenti posologia).

Nicola Casella