Lupus, la medicina narrativa come strumento chiave nel miglioramento del rapporto medico-paziente

Ortopedia e Reumatologia

Nel corso di un webinar dal titolo: "LES: non accontentarsi. Nuove prospettive per il paziente e per il medico" si è parlato del ruolo dell'Associazione pazienti come strumento di vicinanza, aiuto reciproco ed empowerment del paziente nella gestione di questa malattia. Inoltre, si è parlato del ruolo della medicina narrativa come strumento di aiuto nel rapporto medico-paziente, in risposta alla pressante richiesta provenienti dai pazienti di un rapporto non solo meccanico di erogazione univoca della cura in base a sintomi oggettivi ma basato sull'empatia reciproca, nonché in grado di accrescere la consapevolezza nel medico curante dell'importanza dell'interpretazione del percepito dei loro curati nell'ottimizzazione del trattamento.

Anche quest’anno, è stata celebrata, il 10 maggio, la Giornata Mondiale del Lupus (World Lupus Day). Sull’onda dello slogan internazionale “Let’s join together to fight Lupus – Uniamoci per combattere il Lupus”, si è celebrata ieri la giornata mondiale di sensibilizzazione verso questa malattia cronica e autoimmune che colpisce bambini (5 su 1milione) e adulti di tutto il Pianeta, in prevalenza donne (il rapporto femmine/maschi è di 9 a 1), unendo in questa battaglia medici e pazienti.

Nel corso di un webinar dal titolo: “LES: non accontentarsi. Nuove prospettive per il paziente e per il medico” (svoltosi in concomitanza con questo evento) si è parlato del ruolo dell’Associazione pazienti come strumento di vicinanza, aiuto reciproco ed empowerment del paziente nella gestione di questa malattia. Inoltre, si è parlato del ruolo della medicina narrativa come strumento di aiuto nel rapporto medico-paziente, in risposta alla pressante richiesta provenienti dai pazienti di un rapporto non solo meccanico di erogazione univoca della cura in base a sintomi oggettivi ma basato sull’empatia reciproca, nonché in grado di accrescere la consapevolezza nel medico curante dell’importanza dell’interpretazione del percepito dei loro curati nell’ottimizzazione del trattamento.

Di questo hanno parlato, rispettivamente, Augusta Canzona, Presidente del Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico – ONLUS, e la dr.ssa  Fulvia Ceccarelli (Lupus Clinic, Policlinico Umberto I di Roma), in un’ideale staffetta che, partendo dai limiti e agli unmet need della comunicazione medico-paziente emersi tra i pazienti, è arrivata a dare una nuova prospettiva nel miglioramento di questo rapporto.

Perché un’associazione pazienti per il lupus
“Il paziente affetto da lupus – spiega Augusta Canzona - si trova a fare i conti con una patologia complessa, poco visibile e poco conosciuta dalla gente, e quindi lotta contro una sensazione di forte isolamento derivante, molto spesso, dalla difficoltà di spiegare l’impatto della malattia sulla sua esistenza all’interno della famiglia, con gli amici e anche sul posto di lavoro”.

“In particolare – continua – un elemento di forte condizionamento della qualità di vita del paziente lupico deriva dalla difficoltà di trovarsi di fronte ad una malattia che ha un andamento oscillante, e ciò comporta la perdita della visione di sé come persona sana (con un corollario di difficoltà esperite ad ogni età – si pensi ai problemi legati a terminare gli studi nel giovane e a quelli legati al mondo del lavoro – demansionamento per riduzione delle performance in corrispondenza delle fasi acute/recidivanti di malattia – per non parlare della spinosa questione dell’invalidità, spesso ridotta o addirittura negata)”.

“Va ricordato, inoltre – aggiunge – che l’elevata prevalenza di lupus nel sesso femminile espone alla questione importantissima di come gestire in modo appropriato il desiderio di avere figli. Se, in passato, i medici sconsigliavano del tutto la gravidanza in presenza di lupus, oggi le cose sono cambiate ma, comunque, il desiderio di maternità deve sottostare ad un processo decisionale complesso che va concordato con il medico curante e che necessita di stretto controllo medico”.

L'Associazione, pertanto, promuove a livello nazionale e localmente occasioni d'incontro tra i malati mediante organizzazione di gruppi di auto aiuto che incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate, dove i medici informano sulle problematiche della malattia e rispondono ai quesiti dei pazienti. Inoltre, si batte presso tutte le sedi competenti per il riconoscimento  come malattia sociale e per ottenere agevolazioni ed esenzioni economiche per le  spese sanitarie dei malati di LES.

L’Associazione non trascura le esigenze di formazione professionale, collaborando con gli Ordini dei Medici delle varie città italiane.
Inoltre, organizza a livello locale iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia e partecipa alla promozione di raccolte fondi per la ricerca scientifica sulla malattia, spesso finanziando direttamente progetti di ricerca.

Le iniziative dell’Associazione pazienti LES durante l’epidemia di Covid-19
“Nel corso di questa pandemia – spiega la Presidente dell’Associazione pazienti LES - stiamo facendo di tutto per rassicurare e aiutare i pazienti, fugando i timori legati alle problematiche che incontrano tutti i giorni in questo periodo. Quello che emerge è il loro sentirsi particolarmente fragili, non tanto per il timore del contagio in sè quanto per la paura, a volte irrazionale, di essere particolarmente vulnerabili, in caso di contagio, alle possibili complicanze polmonari, o altro, non sottovalutando l’aspetto psicologico e soprattutto, lo stress che, come è noto, potrebbe portare ad una riacutizzazione di malattia. Riceviamo chiamate tutti i giorni sul numero verde di persone in panico perché non sanno come affrontare alcune problematiche che vanno dalla carenza di farmaci al fatto di non avere un certificato medico che consenta loro di rimanere a casa, usufruendo di permessi speciali. Siamo inoltre vicini sui social, con eventi live su Facebook su vari argomenti, coinvolgendo medici e altri professionisti a disposizione per rispondere a domande dei pazienti”.

Gli unmet need della comunicazione medico-paziente
La presidente dell’Associazione pazienti LES si è fatta portavoce di una richiesta pressante ai medici, emersa dal contatto continuo con i pazienti lupici afferenti all’Associazione: quella di ascoltare di più il malato e le sue reali esigenze.

“Pur riconoscendo le difficoltà contingenti nella realizzazione di questo obiettivo – spiega Canzona -  limitate soprattutto dalla ridotta durata delle visite mediche a pochi minuti (mentre i pazienti hanno dovuto aspettare mesi per avere quell’incontro con il proprio specialista), il rapporto medico-paziente in questi incontri si riduce spesso ad uno stanco rituale in cui non trova spazio la realtà complessa della persona umana che si ha davanti”.

Di qui – continua – il pressante invito ai medici a cercare di comprendere i dubbi e le paure dei pazienti che hanno di fronte, anche perché un paziente ben orientato e consapevole (empowered) può collaborare in modo attivo alla gestione della cura e della malattia: “La compliance  - sottolinea Canzona – trova davvero alimento nella qualità del rapporto medico-paziente”.

Ma come è possibile migliorare questo rapporto?

A questi unmet need ha cercato di rispondere la dr.ssa Fulvia Ceccarelli, nella sua duplice veste di paziente lupica (diagnosi di malattia durante gli studi in Medicina) e medico presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma), che si è occupata da allora di questi temi in qualità di reumatologa ed è autrice di un libro nel quali ha parlato della sua esperienza diretta di malattia (In bocca al lupo. Gruppo Albatros Il FIlo, 2015).

“Gli obiettivi principali dell’interazione medico-paziente – spiega la dr.ssa Ceccarelli - sono tre: 1) la condivisione delle informazioni per supportare diagnosi e terapia; 2) l’educazione del paziente alla malattia; 3) la costruzione di un’alleanza medico-paziente. Per arrivare a soddisfare questi obiettivi sono necessari la fiducia del paziente nel medico curante, la capacità di ascolto del medico e l’empatia verso il paziente sofferente”.

“Per poter capire come migliorare questa interazione medico-paziente – spiega - credo si debba partire dalla complessità del concetto espresso dalla definizione adottata di “malattia”. Nella lingua inglese, alla definizione di “malattia” concorrono tre aspetti completamente differenti, indicati dai termini “disease”, “illness” e “sickness”. Mentre con il termine “disease” si intende “la meccanica” della malattia, ovvero lo svolgimento causale e gli effetti delle cure, legandosi principalmente alla funzionalità del sistema “corpo”, con il termine “illness” si intende la percezione che ha il paziente della malattia) e con “sickness” il concetto di malattia dal punto di vista socioculturale, ovvero come la percezione di questo stato può influenzare le reazioni della persona malata.

Che cosa è la medicina narrativa? Quali sono i dati a supporto del suo impiego?
La medicina narrativa moderna, la cui nascita si attribuisce ad Oliver Sacks, mira alla costruzione del rapporto medico-paziente mediante storie di esperienza di cure reali, derivanti dalla pratica clinica e dal vissuto quotidiano di chi vive una malattia (quindi non solo il paziente ma anche il personale sanitario che si prende cura di lui e i caregiver) colte nella loro spontaneità e disordine.
La narrazione ha un ruolo in quanto rappresenta sicuramente il mezzo con cui il medico e il paziente vengono sicuramente a contatto.

“Mentre, però – spiega Ceccarelli - la narrazione del medico è concentrata prevalentemente sulle informazioni biomediche (malattia costituita da organi, cellule molecole), quella del paziente include aspetti psicologici, sociali, culturali, esistenziali (la malattia raccontata dal paziente è “illness” e “sickness”, non solo “disease”).

Una esperienza di Medicina Narrativa presso la Lupus Clinic Umberto I di Roma
Nel corso del webinar, la dr.ssa Ceccarelli ha ricordato la sua esperienza di promotrice e coordinatrice di un progetto ad hoc di Medicina Narrativa per il lupus (Storie di Lupus), realizzato in collaborazione con il gruppo Italiano LES onlus (sezione Lazio). A settembre del 2016 è stata lanciata una call finalizzata a raccogliere 10 storie di pazienti affetti da lupus eritematoso sistemico, al fine di dar vita ad un libro. Le storie potevano essere scritte dal paziente in autonomia, o anche con l’aiuto della dr.ssa Ceccarelli e sono state selezionate per la pubblicazione in modo da mettere in evidenza tutte le principali manifestazioni di malattia, per poter affiancare alla parte narrativa anche una parte scientifica di tipo divulgativo, rivolta a pazienti e caregiver.

“Da un veloce sondaggio condotto sui medici che hanno letto le storie selezionate per la pubblicazione – ha sottolineato la dr.ssa Ceccarelli – è emerso come lettura li abbia aiutati ad immedesimarsi meglio nella dimensione del paziente e comprenderne i problemi, a suffragare la validità della Medicina narrativa come strumento in grado di migliorare la loro capacità di prendersi cura della persona con le sue emozioni, paure e speranze”.

“In conclusione – riassume la dr.ssa Ceccarelli - la medicina narrativa:
- Può aiutare a comprendere il modo di passare dalla cura del paziente malato a quella della persona che vive la malattia
- Può migliorare la capacità di ascolto delle persone in cura, dei loro nuclei familiari, dei medici e delle intere equipe di cura.

La medicina narrativa – aggiunge - può fornirci il punto di vista del paziente, un punto di vista che, anche in presenza di una forte empatia medico-paziente, non si riesce sempre a raccogliere in maniera compiuta durante i tempi contingentati delle visite mediche”.

Nicola Casella