Ortopedia e Reumatologia EULAR 2021

Reumatologia e pianificazione gravidanza, da survey ANMAR aspirazioni, dubbi e riflessioni sul tema #EULAR2021

Solo una paziente reumatologica su due ha confidato al proprio reumatologo di riferimento il desiderio di pianificare una gravidanza, contro il 67% di pazienti che lo ha fatto con il proprio medico di medicina generale. E' questo uno dei risultati più sorprendenti emersi da una survey che ANMAR Onlus (l'Associazione Nazionale Malati Reumatici) ha condotto in collaborazione con l'Osservatorio Capire, presentata sotto forma di abstract al recente congresso EULAR, che conferma come sia un must quello di rafforzare l'intesa reumatologo-paziente non solo relativamente alla gestione della patologia di competenza ma al vissuto e alle aspettative delle pazienti affette da malattie reumatologiche, compreso il desiderio di maternità.

Solo una paziente reumatologica su due ha confidato al proprio reumatologo di riferimento il desiderio di pianificare una gravidanza, contro il 67% di pazienti che lo ha fatto con il proprio medico di medicina generale.

E’ questo uno dei risultati più sorprendenti emersi da una survey che ANMAR Onlus (l’Associazione Nazionale Malati Reumatici) ha condotto in collaborazione con l’Osservatorio Capire, presentata sotto forma di abstract al recente congresso EULAR, che conferma come sia un must quello di rafforzare l’intesa reumatologo-paziente non solo relativamente alla gestione della patologia di competenza ma al vissuto e alle aspettative delle pazienti affette da malattie reumatologiche, compreso il desiderio di maternità.

Cenni sulle modalità di implementazione della survey
Stando ad alcune stime, le malattie reumatologiche colpiscono ogni anno tre milioni e mezzo di donne nel nostro Paese e, come è noto, queste malattie non sono legate all’età, tanto è vero che le persone tra i 30 e i 45 anni sono probabilmente la maggioranza.

Pianificazione familiare e della gravidanza, pertanto, sono pertanto argomenti che interessano anche il vissuto di molte donne in età fertile affette da queste patologie, con i correlati legati alla loro gestione che rappresentano una delle principali cause di stress di queste pazienti.

E’ su questi presupposti che ANMAR, ha voluto approfondire le dimensioni del problema, interpellando le persone malate con una survey.

“In questo, ANMAR – spiega ai nostri microfoni il dott. Ugo Viora, primo autore dell’abstract che sintetizzava i risultati della survey, presentato al Congresso - si è avvalsa dell’Osservatorio C.A.P.I.R.E (acronimo di Cure Accesso Persone Patologie Infiammatorie Reumatiche), uno strumento di empowerment del paziente a  disposizione per la comprensione delle dinamiche legate al mondo del farmaco, ai diritti dei pazienti e al loro esercizio, nonchè un mezzo di informazioni relative alle malattie reumatologiche in generale, (…) implementato allo scopo di intercettare le problematiche a 360° del vissuto quotidiano delle persone affette da malattie reumatologiche”.



Entrando nei dettagli della survey implementata, è stato messo a punto un questionario ad hoc, somministrato a tutte le pazienti che erano in sala d’attesa per una visita reumatologica per un periodo di 6 mesi (a partire dall’inizio della fase 3 del primo ciclo pandemico lo scorso anno).

La compilazione del questionario era assolutamente spontanea e non prevedeva alcun intervento da parte del volontario, del medico o dell’infermiere.
L’adesione alla survey è stata buona perché ha portato all’ottenimento di 309 questionari correttamente compilati.  

Caratteristiche delle pazienti che hanno partecipato alla survey
Le donne che hanno risposto alla survey, affette da malattie reumatologiche, erano in prevalenza in età fertile: una su due aveva un’età compresa tra i 31 e i 40 anni.
Il 76% delle donne intervistate nelle survey ha dichiarato di essere in procinto di pianificare una gravidanza (quindi 7 donne su 10). Il 57% aveva già avuto una gravidanza, mentre il 66% delle pazienti intervistate aveva almeno un figlio.

La survey ha anche mostrato che il 71% era impegnato in attività lavorative.

Differenze nella comunicazione della paziente del desiderio di pianificare una gravidanza tra reumatologi, ginecologi e MMG
La survey ha mostrato che il 59% delle pazienti faceva riferimento ad un reumatologo territoriale anziché ad un centro specialistico.  Ma sono stati i risultati sulla figura medica a conoscenza della pianificazione di gravidanza delle pazienti la vera sorpresa: se, come è ovvio, era il ginecologo la figura medica più frequentemente a conoscenza di questo desiderio di maternità, solo il 49% di queste donne (quindi una paziente su due) ha informato il proprio reumatologo di questa intenzione, mentre il 67% ne ha parlato con il proprio medico di medicina generale.

Il dato, che merita attenzione, è però in parte controbilanciato dal fatto che l’86% delle risposte ha documentato l’esistenza di un contatto tra il ginecologo e il reumatologo di riferimento per le singole pazienti. In estrema sintesi, è più frequente il caso che il ginecologo riporti al reumatologo la conoscenza del desiderio di maternità della loro paziente comune che non la paziente al proprio reumatologo.

Considerazioni conclusive
“Il fatto che una paziente su due, affetta da malattie reumatologiche, non comunichi al suo reumatologo di riferimento il desiderio di pianificare una gravidanza non è una buona notizia – afferma Viora ai nostri microfoni nel commentare i risultati della survey presentata al Congresso – Sembra quasi che il reumatologo venga relegato alla mera gestione della patologia di sua competenza, e non si ritenga necessario coinvolgerlo in altri aspetti  che, si ritiene, prescindano in senso stretto dalla cura della patologia reumatologica ma che, in realtà, sono influenzati da quest’ultima, come il desiderio di pianificare una gravidanza”.

Bisogna ricordare, infatti, che le terapie attuali, pur essendo manifestamente efficaci contro le malattie di pertinenza reumatologica, potrebbero avere un impatto sul sistema riproduttivo, per cui è indispensabile informare il reumatologo su questo aspetto, come pure farsi consigliare sui metodi contraccettivi più idonei in relazione alla patologia, quando le condizioni di malattia reumatologica non consentono di poter pianificare una gravidanza.

“Il problema quindi – conclude Viora - è che il dialogo tra il paziente e reumatologo è ancora molto da migliorare e da incentivare. Forse è necessario che, da un lato, le associazioni pazienti insegnassero ai loro affiliati le cose importanti da dire durante una visita reumatologica; dall’altro, che il reumatologo avesse quel famoso tempo da dedicare al paziente per l’ascolto, che diventa un tempo di cura e di approccio alla quotidianità e alla vita della persona come individuo e non come malattia – cosa che noi tutti auspichiamo da tempo, da quando – ancora a livello di EULAR nel 2012, si parlava di target therapy e di T2T”.


Nicola Casella

Bibliografia
Viora U et al. Family planning and RMDs: a survey. EULAR2021; Abs AB0918-PARE