BPCO: necessario migliorare il dialogo aperto tra medico e paziente

Pneumologia

Una percezione pił corretta della malattia potrebbe aiutare in futuro a gestire meglio i pazienti con BPCO: di qui l' importanza di una comunicazione efficace medico-paziente per la gestione della malattia. E' quanto emerge da uno studio multicentrico internazionale,che ha coinvolto 3 paesi, pubblicato sull' International Journal of COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease e presentato contemporaneamente nel corso dell'ultimo congresso dell'ERS a Milano dall'investigatore principale del lavoro, il prof Bartolome Celli (Harward Medical School, Boston, USA).

Una percezione più corretta della malattia potrebbe aiutare in futuro a gestire meglio i pazienti con BPCO : di qui l’ importanza di una comunicazione efficace medico-paziente per la gestione della malattia.

E’ quanto emerge da uno studio multicentrico internazionale, che ha coinvolto 3 paesi, pubblicato sull’ International Journal of COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease e presentato contemporaneamente nel corso dell’ultimo congresso dell’ERS a Milano dall’investigatore principale del lavoro, il prof Bartolome Celli (Harward Medical School, , Boston, USA).

Lo studio ha dimostrato, in estrema sintesi, come il paziente con BPCO, sia per la difficoltà di ammettere di essere malato che per  l’adozione di termini e  linguaggio differenti, in 9 casi su 10 non comunica al medico quella che è la sua reale condizione. Non solo: il bias percettivo aumenta con l’ingravescenza della malattia, rendendo più che mai necessari degli opportuni cambiamenti di rotta per non rendere inutili le opzioni di trattamento disponibili per il controllo di questa condizione clinica.

La novità della survey: l’adozione di questionari “specchio”
In letteratura erano già presenti documentazioni, provenienti da alcune survey, che avevano postulato l’esistenza di una sottostima non trascurabile da parte dei pazienti nel classificare la propria sintomatologia e la severità della propria condizione di malattia.

Ancora oggi, tuttavia, non sono stati ancora completamente chiariti i meccanismi alla base  della percezione individuale della severità dei sintomi, né le strategie messe in atto dai pazienti per fronteggiare le problematiche connesse con la sintomatologia e la disabilità da BPCO.

Altre survey, oltre a quelle già ricordate, hanno messo insieme le risposte dei medici a quelli dei pazienti, documentando l’esistenza di differenze nella percezione della severità della malattia e dei suoi sintomi. Il limite di questi lavori, tuttavia, risiedeva nell’aver fatto ricorso a questionari diversi in relazione alla popolazione target (medici o pazienti).

A questo gap ha cercato di rispondere la nuova survey dall’acronimo eloquente (MIRROR – The Medical Investigation of Respiratory COPD Perception), che si è proposta di analizzare il rapporto tra la percezione della patologia da parte del MMG, del paziente e dello specialista in Pneumologia attraverso questionari specchio (MIRROR), finalizzati all’analisi dello stesso ambito da punti di vista diversi delle tre figure chiamate in causa.

L'indagine aveva come obiettivo quello di individuare e quantificare. al fine di superarle, le differenti percezioni della patologia. 

Disegno della survey
La survey, realizzata da QuintilesIMS (grande società di consulenza per l’Healthcare) con il supporto incondizionato di Menarini, è stata condotta nel bimestre luglio-agosto dello scorso anno su circa 1000 persone (1/3 MMG, 1/3 pazienti, 1/3 specialisti in Pneumologia) in tre paesi UE (Italia, Germania e Spagna) mediante somministrazione di interviste “specchio” a pazienti con BPCO e ai loro medici curanti (MMG e specialisti in Pneumologia). I questionari, il cui tempo di compilazione assegnato non era superiore ai 30 minuti, includevano al loro interno un mix di domande chiuse, a risposta multipla pre-codificata e domande relative ai domini attitudinali e comportamentali (la cui risposta doveva essere riporta su scale ad hoc).

Nello specifico, i questionari includevano domande: 1) di carattere socio-demografico; 2) sulla severità della BPCO (classificata come di grado lieve, moderato, severo o molto severo); 3) sulla percezione della sintomatologia (presenza/assenza e percezione fastidio); 4) sull’impatto della malattia sulla Qualità della Vita, sia legata allo Stato di Salute complessivo che riferita a domini particolari (sintomatologia quotidiana, lavoro e tempo libero, sonno, relazione medico-paziente….); 5) sull’impatto della sintomatologia su alcuni sottodomini legati allo svolgimento delle normali attività quotidiane (es: self-care); 6) sul comportamento medico-paziente durante la visita.

I pazienti avevano un’età media di 55-64 anni, di cui il 41% donne. Il 38% dei pazienti era fumatore nonostante la malattia e il 28% presentava una forma severa della patologia.

I risultati ottenuti nei singoli paesi nei quali è stata effettuata questa indagine sono stati successivamente accorpati in quanto non sono emerse differenze significative tra i campioni di individui (medici e pazienti) reclutati in ciascuno di essi.

Risultati principali
Gli specialisti in Pneumologia in primis, seguiti a distanza dai MMG hanno una percezione un po' diversa del paziente tipo con BPCO
Dalla survey è emerso che gli specialisti in Pneumologia identificano il loro paziente tipo con BPCO più come un soggetto più anziano, di sesso maschile e malattia più severa e meno come fumatore di quanto effettivamente percepito dagli stessi pazienti.
Il paziente tipo descritto dai MMG è risultato, invece, avere caratteristiche intermedie tra quelle percepite dai loro colleghi specialisti e gli stessi pazienti.

Prendendo in considerazione la percezione della sintomatologia,  è emerso che MMG e specialisti attribuiscono più frequentemente maggiore importanza ai sintomi della dispnea, della tosse e dell’espettorazione rispetto ai pazienti stessi. Al contrario, soprattutto tra gli pneumologi, è emerso come questi ultimi percepiscano altri sintomi, quali l’astenia il senso di stanchezza come meno impattanti sul pazienti rispetto a quanto direttamente percepito da questi ultimi.

Nel commentare questi dati, il prof. Celli ha cercato di fornire una chiave di lettura, affermando che la sovrastima dei sintomi dispnea, tosse ed espettorato da parte di medici potrebbe essere dovuta al fatto che questi ultimi li ritengono direttamente collegati alla patologia in esame mentre astenia e stanchezza sono da loro considerati sintomi più generali (e quindi aspecifici).

Più seria è la patologia, più cambia la percezione tra medico e paziente
Passando alla percezione degli effetti della malattia sulla qualità della vita, è in questo ambito che è emerso il gap percettivo più rilevante tra le tre popolazioni considerate nella survey: nel complesso, se per i medici è assodato che la BPCO influenzi alcuni domini legati alla vita quotidiana come il lavoro e lo svolgimento di attività fisica, d’altro canto questi hanno difficoltà a comprendere l’impatto che la malattia ha sul tempo libero e la sfera sociale del paziente. Non solo: questa sottostima tende a crescere quanto più la BPCO tende all’ingravescenza.

Nello specifico, mentre non sono state osservate differenze di percezione tra MMG, specialisti e pazienti nei casi di BPCO di grado-lieve moderato, nella BPCO severa, invece, i pazienti hanno dato maggior risalto all’impatto della malattia sullo svolgimento delle normali attività quotidiane, al lavoro, nel tempo libero e sulla QoL complessiva (fig.1).

Considerando, inoltre, l’impatto della malattia su alcuni specifici sottodomini legati allo svolgimento delle attività quotidiane, è emerso un gap percettivo importante e negli pneumologi rispetto ai MMG e ai pazienti stessi relativamente all’attività sessuale, considerata più compromessa dalla malattia negli specialisti.

Un fattore chiave da migliorare e ricercare nel rapporto medico-paziente: il fattore fiducia
Dai dati emersi, è stato osservato l’11% dei pazienti si dichiara “abbastanza franco” nel rapporto con i medici, ben l’89% “generalmente non franco”, mentre nessuno (lo 0%) dichiara di essere “totalmente franco”.  Su cosa non dicono tutta la verità? Ad esempio, potrebbe esserci chi sostiene di aver smesso di fumare ma fuma ancora, chi afferma di svolgere continuativamente gli esercizi prescritti per mantenere attiva la muscolatura respiratoria ma invece soprassiede o, più semplicemente, chi non comunica il suo disagio o le difficoltà che affronta nella vita quotidiana. E la cosa ancora più grave è che questa realtà è molto sottostimata da parte dei professionisti. I medici, infatti, sono molto più ottimisti: il 42% di quelli di medicina generale ritiene che i pazienti siano abbastanza franchi, il 53% ritiene che generalmente non lo siano e il 5% che siano totalmente franchi. Tra gli pneumologi la percentuale è rispettivamente del 49%, del 50% e dell’1% (fig.2). Questo è indice di una verosimile mancanza di comunicazione efficace tra il medico ed il paziente (box 2).

Riassumendo
Dai risultati di questa survey, in conclusione, emerge, di fatto, come tra medici di medicina generale, specialisti e pazienti, cambi la percezione dei problemi e delle ricadute sulla qualità della vita, in particolare con l’aggravarsi dei sintomi. Finché le forme di Bpco sono moderate o lievi, sostanzialmente la percezione del disagio vissuto nelle attività di vita quotidiana, lavorativa e relazionale, è ritenuta dal paziente “abbastanza impattante” e risulta allineata alla percezione del medico. Ma più le forme di BPCO peggiorano, meno i medici sono in grado di percepire il reale disagio per il malato. E le conseguenze ricadono sulla salute di quest’ultimo.

 “Il gap comunicativo – spiega Celli -  ha delle conseguenze dirette sulla salute del paziente. Se non c’è una comunicazione aperta tra le due figure, non ci si può davvero capire e non si possono attuare tutte quelle “contromisure” necessarie per un maggior controllo della patologia. Su questo aspetto è importante lavorare per promuovere un dialogo aperto, al fine di migliorare le cure e permettere sia al paziente di affrontare meglio la sua quotidiana battaglia con la BPCO, sia alle figure sanitarie di fare il massimo per comprendere ed aiutare i pazienti”.

Nicola Casella

Bibliografia di riferimento
Celli B et al. Perceptions of symptoms and quality of life – comparison of patients’ and physicians’ views in the COPD MIRROR Study. International Journal of COPD 2017; 12:2189-2196



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