La BPCO incide sul respiro, ma anche sull’autonomia e sulla vita quotidiana. Con Simona Barbaglia, presidente dell’Associazione Nazionale Pazienti Respiriamo Insieme APS, approfondiamo i bisogni delle pazienti e le risposte necessarie, alla luce del documento nato dall’Advisory Board 2024 sulle differenze di genere nella percezione e nella gestione della malattia che ha coinvolto anche la presidente dell’associazione pazienti.



Dall’ascolto delle donne con BPCO, quali bisogni restano più spesso senza risposta, dalla diagnosi alla gestione quotidiana della malattia?
L’ascolto delle donne ci insegna che il bisogno più grande non è solo ricevere una diagnosi, ma sentirsi finalmente riconosciute.

Molte donne raccontano di aver convissuto per anni con tosse, affanno e stanchezza, attribuendoli all’età, alla menopausa, allo stress o agli impegni familiari. Quando arrivano alla diagnosi, spesso la malattia è già in una fase avanzata e la sensazione più frequente è quella di aver perso tempo prezioso. Dalle testimonianze raccolte durante l’Advisory Board cui è tratto lo studio, dal quotidiano impegno di Respiriamo Insieme e dal nostro progetto Scritture in Rosa emergono bisogni molto concreti che ancora oggi trovano risposte insufficienti:
* una diagnosi più precoce attraverso un uso appropriato della spirometria;
* informazioni semplici, affidabili e comprensibili sulla malattia;
* un percorso assistenziale realmente continuativo, che accompagni la persona anche dopo la visita specialistica;
* un accesso uniforme alla riabilitazione respiratoria, ancora oggi molto disomogeneo sul territorio nazionale;
* un supporto psicologico e sociale, perché convivere con la dispnea significa spesso modificare profondamente il proprio modo di vivere.

L’Advisory Board italiano pubblicato sul Journal of Sex and Gender-Specific Medicine conferma proprio questo: la gestione della BPCO nella donna deve superare il modello esclusivamente clinico e diventare una presa in carico multidimensionale, che tenga conto delle differenze biologiche, psicologiche e sociali.

Quanto pesano stigma, senso di colpa e paura di perdere autonomia? Che cosa aiuta concretamente le pazienti a non isolarsi e a chiedere sostegno?
Pesano moltissimo e spesso sono invisibili. La dispnea limita il respiro, ma lo stigma limita la libertà. Molte donne ci raccontano che la parte più difficile della malattia non è soltanto respirare, ma sentirsi giudicate. Esiste ancora l’idea che la BPCO sia “la malattia del fumatore” e questo alimenta sensi di colpa anche quando il fumo non rappresenta la causa principale della malattia.

A questo si aggiunge il timore di diventare un peso per la famiglia, di perdere il proprio ruolo di madre, moglie, caregiver o lavoratrice. Molte donne tendono quindi a nascondere i sintomi, rinunciano gradualmente alle attività sociali, evitano di uscire perché hanno paura dell’affanno o perché provano disagio nell’utilizzare l’ossigenoterapia in pubblico. Quello che aiuta davvero è sentirsi comprese e non giudicate.

L’incontro con altre persone che vivono la stessa esperienza, il confronto con le associazioni di pazienti, l’educazione terapeutica, il supporto psicologico e una relazione di fiducia con i professionisti sanitari permettono alle donne di trasformare la paura in consapevolezza. È questo il valore delle associazioni: creare comunità. Perché quando una paziente incontra un’altra donna che continua a vivere, lavorare, viaggiare e progettare nonostante la BPCO, cambia il modo di guardare alla propria malattia. Come emerge anche da Scritture in Rosa, condividere la propria storia significa spesso iniziare a prendersi cura di sé.

Se dovesse indicare tre priorità per migliorare il percorso delle donne con BPCO, quali sceglierebbe e quale contributo possono dare le associazioni per trasformarle in risposte concrete?
Le priorità, a nostro avviso, sono tre.
La prima è arrivare prima alla diagnosi. Serve una maggiore attenzione ai sintomi respiratori nelle donne e una diffusione capillare della spirometria nella medicina territoriale. La diagnosi precoce rappresenta il primo vero trattamento della BPCO.

La seconda è garantire un accesso equo alla presa in carico multidisciplinare. La terapia farmacologica è fondamentale, ma da sola non basta. Riabilitazione respiratoria, attività fisica adattata, supporto nutrizionale, sostegno psicologico ed educazione terapeutica devono diventare parte integrante del percorso di cura, indipendentemente dalla Regione in cui vive la paziente.

La terza è investire nella medicina di genere e nell’empowerment delle pazienti. Le donne presentano caratteristiche cliniche, psicologiche e sociali specifiche che devono essere considerate nella ricerca, nella formazione dei professionisti e nell’organizzazione dei servizi. Una medicina realmente personalizzata non può prescindere dalla prospettiva di genere.

Le associazioni di pazienti possono contribuire in modo determinante. Possono intercettare bisogni che difficilmente emergono negli ambulatori, promuovere campagne di sensibilizzazione, collaborare alla formazione degli operatori sanitari, partecipare alla costruzione dei PDTA e dei percorsi assistenziali e portare la prospettiva delle persone che convivono quotidianamente con la malattia nei tavoli decisionali. L’esperienza di Respiriamo Insieme dimostra che quando pazienti, professionisti sanitari e istituzioni lavorano insieme, le cure diventano non solo più appropriate, ma anche più accessibili, sostenibili e realmente centrate sulla persona. Per questo riteniamo che il coinvolgimento strutturato delle associazioni non sia un elemento accessorio, ma una componente essenziale di una sanità moderna e partecipata.

Bibliografia di riferimento
Foschino Barbaro MP et al. Gender differences in chronic obstructive pulmonary disease perception and management: insights from an Italian advisory board. J Sex Gender Specif Med 2026; 12(2): 61-66

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