Pneumologia

Fibrosi polmonare idiopatica, 2 pazienti su 3 coinvolti nella decisione terapeutica

Nuovi risultati da un'indagine internazionale condotta su oltre 150 persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) indicano che molti pazienti sono stati coinvolti nelle decisioni terapeutiche, ma che c'è spazio per migliorare il dialogo fra pazienti e medici.

Nuovi risultati da un’indagine internazionale condotta su oltre 150 persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) indicano che molti pazienti sono stati coinvolti nelle decisioni terapeutiche, ma che c’è spazio per migliorare il dialogo fra pazienti e medici.

I nuovi risultati dell’indagine sostenuta da Boehringer Ingelheim vengono resi noti in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che nell’edizione 2017 è dedicata al tema della ricerca scientifica.

È incoraggiante il riscontro che 2 pazienti con IPF su 3 (64%) indichino di essere stati coinvolti nella decisione sulla terapia da adottare per la Fibrosi Polmonare Idiopatica1 ma un paziente su tre (30%) dichiara di non essere stato per nulla coinvolto nella decisione terapeutica che lo ha riguardato.

 “È vitale che chi viene colpito da Fibrosi Polmonare Idiopatica venga coinvolto attivamente nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano” ha affermato Liam Galvin, Segretario della Federazione Europea sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica e Patologie Correlate (EU-IPFF). “Lo scambio aperto sulle priorità ed esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per fare la scelta giusta, in termini di terapia capace di rallentare la progressione della malattia e di altre opzioni che possano aiutare a gestire i sintomi e questa condizione nel suo complesso”.

 Le priorità dei pazienti e dei medici
Questi nuovi risultati accrescono le conoscenze ottenute nell’indagine internazionale condotta nel 2015 su oltre 400 pneumologi. L’analisi dei risultati indica che i pazienti e i medici concordano nell’individuare, tra le principali priorità terapeutiche, il mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile, ma le loro opinioni divergono rispetto alle altre priorità riguardanti il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica.

Oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria, tra le altre principali priorità riguardo il trattamento della IPF i pazienti indicano ‘ridurre il rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni’ e ‘una terapia con effetti collaterali gestibili’.

I medici, invece, hanno indicato ‘essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile’ e ‘essere in trattamento con una terapia efficace  indipendentemente dallo stadio della malattia’ tra quelle che ritengono essere le altre principali priorità dei pazienti, oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile. La  differenza d’opinione che emerge dalle risposte evidenzia l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi su queste priorità potenzialmente concorrenti.

Coinvolgimento dei pazienti nel processo decisionale  I nuovi risultati di questa indagine rivelano, altresì, che ben 1 paziente su 3, fra coloro che sono stati coinvolti nel processo decisionale (30%), ha indicato che, nel concordare la terapia medica per la IPF adatta a loro, non è stato affatto necessario discutere ulteriormente la scelta terapeutica e di essersi attenuti rigorosamente alle raccomandazioni terapeutiche del medico o infermiere.

Inoltre, solo il 40% di coloro che sono stati coinvolti nella decisione ha dichiarato di essere stato coinvolto attivamente nel processo decisionale, prima di concordare una determinata terapia.

“La fibrosi polmonare idiopatica può stravolgere il mondo del paziente, che può desiderare di lasciare al medico la decisione sulla terapia da seguire” afferma il Dottor Marlies Wijsenbeek, pneumologo, Erasmus MC, Paesi Bassi. “È bene che il paziente abbia fiducia in quello che consiglia il medico, in quanto esperto; tuttavia, è anche fondamentale che il paziente parli con il medico per fornirgli elementi importanti per decidere l’opzione terapeutica più adatta ai suoi bisogni e altro supporto non-medico, che possa essergli di beneficio”.


SEZIONE DOWNLOAD