Malattia polmonare da NTM, anche le Istituzioni ne prendono atto. Servono i Lea e diagnosi precoci

Pneumologia

Si chiama malattia polmonare da NTM. E' una malattia rara, difficile da diagnosticare e ancora di più da curare. Pochi giorni fa la Camera ha accolto con favore un Ordine del Giorno che impegna l'assemblea parlamentare ad occuparsene perché abbia i riconoscimenti necessari.

Si chiama malattia polmonare da NTM. E’ una malattia rara, difficile da diagnosticare e ancora di più da curare. Pochi giorni fa la Camera ha accolto con favore un Ordine del Giorno che impegna l’assemblea parlamentare ad occuparsene perché abbia i riconoscimenti necessari.

“Abbiamo sollevato due tematiche principali, una relativa ai percorsi di screening, che devono essere dedicati e multispecialistici per arrivare all’identificazione precoce di questi pazienti; il secondo aspetto riguarda l’aggiunta di queste patologie nei LEA”, spiega Rossana Boldi, Vice presidente della XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati.

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“L’ordine del giorno è una decisione importante perché la svolta della politica può permettere al sistema Paese di dare il giusto rilievo da un punto di vista gestionale a questa malattia che fino a questo momento non è stata adeguatamente considerata nei PDTA, spiega Giovanni Sotgiu, professore di epidemiologia clinica e di statistica presso l’Università degli Studi di Sassari e impegnato nella ricerca scientifica su questa patologia e anche sul fronte del supporto ai pazienti. “E’ assolutamente importante identificare una “cornice” politica che possa permettere ai pazienti di avere una base su cui potersi muovere a livello dei servizi sanitari regionali organizzati per la parte diagnostica, terapeutica, riabilitativa e di follow up”.

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Cos’è la malattia polmonare da NTM
Tale malattia colpisce prevalentemente gli individui al di sopra dei 50 anni, in particolare quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

“Gli NTM sono un gruppo specifico di micobatteri che si differenzia dai micobatteri che causano la tubercolosi. Sono conosciute più di 180 specie di NTM a livello globale e solo alcune di queste possono causare malattia nell’uomo. Sono micobatteri particolarmente diffusi nell’ambiente, colpiscono il polmone, ma anche altri organi e causano infezioni croniche non caratterizzate da una sintomatologia eclatante e quindi di difficile diagnosi”, spiega Sotgiu.

“Da un punto di vista terapeutico sono infezioni complicate da gestire. In Italia abbiamo centri di riferimento che si occupano di diagnosi, trattamento e follow up. La terapia si basa sulla combinazione di più antibiotici per evitare l’insorgenza di resistenze”, sottolinea l’esperto.

I pazienti affetti da NTM sperimentano una sintomatologia che comprende febbre, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, che rientrano perfettamente tra i sintomi del Covid-19 e quindi facilmente sovrapponibili. Ergo, la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari rientra nei fattori ad altissimo rischio in caso di contagio da Covid-19, che potrebbe essere anche letale.

Ordine del Giorno sulla malattia polmonare da NTM
Ecco perché i parlamentari che hanno promosso tale Ordine del Giorno hanno chiesto al Governo di prevedere dei percorsi di screening microbiologici e polmonari per l’identificazione precoce dei pazienti con infezione o malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, in quanto particolarmente esposti in caso di infezioni da Covid-19.

Oltretutto, attualmente i pazienti NTM purtroppo non godono di un codice di esenzione delle prestazioni sanitarie, in quanto la malattia non rientra nei livelli essenziali di assistenza. Per tale motivo i firmatari dell’OdG hanno chiesto al Governo di valutare l’opportunità di sottoporre all'attenzione della Commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN l’inserimento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari nei LEA.

“Le infezioni polmonari da NTM sono patologie che richiedono molti esami per essere identificate e percorsi molto lunghi sia di diagnosi che di cura. L’introduzione nei LEI è importante per i pazienti e per le loro famiglie, ma rappresenterebbe un passo avanti anche per il nostro Sistema Sanitario Nazionale che si troverebbe a rispondere meglio e con azioni preventive di fronte a un paziente con queste patologie, evitando il ricovero ospedaliero e tutti i costi ad esso collegati”, sottolinea l’onorevole Boldi.

I bisogni dei pazienti
Il Prof. Sotgiu è anche vicepresidente di AMANTUM, un’associazione non for profit italiana nata nel 2018 per sostenere la ricerca di una cura per i malati di micobatteriosi non tuberculare.

“I pazienti hanno la necessità di avere un percorso definito dal punto di vista diagnostico terapeutico e assistenziale, per essere presi in carico globalmente all’interno della propria regione, senza doversi spostare da un centro all’altro”, sottolinea Sotgiu.
“La situazione attuale dei pazienti è complicata e diventa ulteriormente difficile durante la pandemia di Covid-19. Questi malati presentano, infatti, dei sintomi sovrapponibili a quelli causati dal nuovo coronavirus, come febbre, astenia, dispnea, disturbi gastrointestinali. Covid-19 potrebbe quindi essere molto pericolosa in questo tipo di pazienti”, aggiunge l’onorevole Boldi.

"In questo momento un aiuto in più, anche dal punto di vista epidemiologico è dato dal network Irene, che ci è utile per fare progetti su questa malattia. Si tratta del primo network italiano in cui pneumologi, infettivologi, microbiologi lavorano insieme per la gestione e cura della malattia polmonare da NTM. Il progetto cardine del network Irene è l’Osservatorio nazionale che raccoglie i dati circa l’epidemiologia, la microbiologia, la diagnosi, il trattamento e la prognosi dei pazienti affetti. Questo progetto è molto importante, ma per questi pazienti, in questo momento, è fondamentale l’inserimento nei LEA”, conclude Boldi.

Che cos’è un Ordine del Giorno
La Camera dei Deputati il 24 aprile ha approvato definitivamente il disegno di legge di conversione del Decreto Legge Cura Italia, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 29 aprile 2020.

Il decreto ha previsto diverse misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19.

Nel corso della discussione presso l’Aula della Camera, sono stati accolti dal Governo una serie di Ordini del Giorno, sia di maggioranza che di opposizione, che impegnano il Governo ad adottare delle leggi, tramite alcuni provvedimenti di attuazione, che possono sottolineare alcuni aspetti specifici della materia in esame verso i quali indirizzare l'azione governativa.

L’Ordine del Giorno ricordiamo, costituisce uno degli strumenti del diritto parlamentare riguardanti la funzione di indirizzo e controllo nei confronti del Governo e può essere proposto da ciascun parlamentare che vuole esprimere una direttiva politica al Governo. Il Governo, se condivide il contenuto dell'atto di indirizzo, decide di accoglierlo. Il termine "accolto" vuol dire che il Governo accetta l'impegno politico di eseguire nei futuri provvedimenti legislativi il contenuto dell'ordine del giorno. Pertanto, l’OdG vincola politicamente, ma non giuridicamente, il Governo a darvi seguito.

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