Cosa vuol dire vivere con una malattia rara? L'esperienza di pazienti e caregiver

Nell'ambito del contest UNIAMO #RARE2AWARE pazienti e caregiver hanno raccontato, dal proprio punto di vista, l'esperienza con una malattia rara. Le storie dei caregiver simbolo, sono state selezionate da una Giuria ed hanno ricevuto una targa di riconoscimento consegnata dalla Madrina dell'evento, l'attrice di teatro Antonella Ferrari. I racconti definiti "simbolo" rilevano tutte un vissuto personale faticoso, pieno di insidie, paure, momenti di sconforto ma dall'altra parte tanto, tanto coraggio e forza. Ne abbiamo parlato con Federica e Vanessa, due delle vincitrici del contest, che abbiamo incontrato in occasione di un incontro intitolato "#RARE2AWARE - insieme ai pazienti rari e ai loro caregiver per una sanità più equa", organizzato da Takeda Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.