Malattie rare: estensione dello screening neonatale e riconoscimento del caregiver

• Sen. Orfeo Mazzella

Oggi esistono delle cure per alcune malattie rare, ad esempio la SMA, che però non sono introdotte nel pannello delle patologie per cui viene offerto lo screening neonatale, che consentirebbe una diagnosi precoce e quindi un trattamento tempestivo. Inoltre, oggi in Italia la figura del caregiver non viene riconosciuta, così come avviene in altri Paesi. Abbiamo affrontato questi temi con il Sen. Orfeo Mazzella, Coordinatore Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, in occasione di un incontro intitolato "#RARE2AWARE - insieme ai pazienti rari e ai loro caregiver per una sanità più equa", organizzato da Takeda Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.