Malattie rare, il documento EXPORARE della Regione Puglia
In occasione della presentazione del 4° rapporto Ossfor sui farmaci orfani, realizzato dai ricercatori di Crea sanità e dell'Osservatorio malattie rare, abbiamo avuto il piacere di intervistare la Dottoressa Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice del Gruppo di studio malattie rare della FIMP e Coordinatrice regionale malattie rare per l'Aress della regione Puglia.
La dottoressa ci parla del documento EXPORARE presentato lo scorso anno dal Coordinamento malattia rare della Regione Puglia, che sintetizza in 10 punti i passi fondamentali per l'evoluzione della rete malattie rare in Italia.
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