Le associazioni pazienti sono fondamentali per patologie rare come la sindrome di Lennox-Gastaut. L'associazione Famiglie LGS Italia, guidata da Katia Santoro, lavora su progetti chiave come un registro nazionale, campagne contro il pregiudizio, supporto psicologico alle famiglie e formazione per i professionisti della salute. La rete è la chiave per migliorare assistenza e consapevolezza. Ne abbiamo parlato con Katia Santoro durante la 48^ edizione del congresso nazionale della LICE.