7 news PER "ossfor"


NEWS

Martedi 20 Novembre 2018

Farmaci orfani sono sempre di più, aumenta la complessità della loro gestione. Rapporto OSSFOR

La ricerca e sviluppo di trattamenti per malattie rare sembra in buona salute. I dati positivi di questo importante settore della medicina sono evidenziati nel 2° Rapporto dell'Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), presentato oggi a Roma a un pubblic[...]

Martedi 25 Settembre 2018

Malattie rare, dai miglioramenti della legge 648/96 al dialogo tra Aifa e aziende: le proposte migliorative di Ossfor

Individuare possibili margini di miglioramento nell’applicazione dei programmi di accesso anticipato (EAPs) ai farmaci orfani (i farmaci destinati ai malati rari), al fine di consentire al paziente di ottenere le terapie in tempi più brevi. È questo,[...]

Mercoledi 28 Marzo 2018

Premio OMAR, importanza della comunicazione sulle malattie rare. I vincitori della quinta edizione

Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, sono stati assegnati ieri a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L'occasione è stata la V edizione del Premio O.Ma.[...]

Giornata mondiale malattie rare, più di 100 iniziative per stare a fianco dei pazienti

Sono circa 7 mila le malattie rare ad oggi conosciute ed è a loro che è dedicata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra oggi 28 febbraio. Tante le iniziative, più di 100, messe in campo quest'anno, non solo da UNIAMO che coordina que[...]

Malattie rare incidono per 1,2% della spesa pubblica, costo tra i piu' bassi d'Europa

La spesa sostenuta complessivamente dal nostro Servizio sanitario per i malati rari esenti è di circa € 1,35 miliardi di euro, pari quindi a 1,2 per cento della spesa pubblica totale. La spesa per malato raro, in media, non si discosta di molto da qu[...]

Martedi 3 Ottobre 2017

Innovazione e malattie rare, a Firenze si fa il punto della situazione tra certezze e sviluppi futuri

Diagnosi tardiva, accesso ai farmaci non sempre facile, terapia personalizzata e valutazioni farmaco-economiche che falliscono se focalizzate ai modelli tradizionali di HTA. Questi i temi al centro dell’incontro, organizzato da OSSFOR (osservatorio f[...]

Martedi 4 Luglio 2017

Nasce l'alleanza italiana per le malattie rare

Con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l'Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), il 4 luglio è nata l'Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotori dell'iniziativa l'On. Paola Binetti e la Sen[...]