Emoglobinuria parossistica notturna
Il Covid ha determinato numerosi cambiamenti a livello sanitario che hanno impattato soprattutto sui pazienti. Questo è accaduto anche per i pazienti con Emoglobinuria parossistica notturna, una malattia rara e complessa del midollo osseo che colpisce soprattutto i giovani dai 30 ai 35 anni, una patologia che necessita di cure e controlli continui e quindi di un costante contatto con ematologi esperti.
Prima dell’arrivo di trattamenti innovativi, i pazienti morivano nell’arco di 3-5 anni dalla diagnosi, oggi la loro aspettativa di vita è sovrapponibile a quella della popolazione generale. È importante però che la malattia venga riconosciuta precocemente e non tutti i centri hanno le competenze per farlo, in quanto i sintomi possono essere subdoli e aspecifici.
Su questi temi si è incentrata questa sezione della voce dei pazienti, che fa parte di un progetto editoriale di collaborazione tra PharmaStar e 3psolution realizzato grazie al contributo non condizionante di #Alexion AstraZeneca Rare Disease.
Abbiamo affrontato le varie problematiche anche grazie a un confronto con il Dott. Antonio De Vivo, ematologo del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, esperto della malattia.
