Sindrome Emolitico Uremica Atipica


La SEU, e la SEUa (Sindrome Emolitico Uremica Atipica) sono patologie rare, poco note e di difficile diagnosi. Le associazioni pazienti sono preziose, lavorano a 360 gradi per poter trovare soluzioni tangibili per tutti gli attori: pazienti, medici e caregivers. Desiderano implementare la conoscenza e consapevolezza delle malattie, in particolar modo nel mondo delle malattie poco comuni. Cercano di instaurare rapporti di fiducia con i medici, le istituzioni e il pubblico per riuscire a migliorare la comunicazione e l’efficienza medica garantendo a chi è più sfortunato, un futuro e una qualità di vita accettabili.

Su questi temi si è incentrata questa sezione della voce dei pazienti, che fa parte di un progetto editoriale di collaborazione tra PharmaStar e 3psolution realizzato grazie al contributo non condizionante di #Alexion AstraZeneca Rare Disease.

Abbiamo affrontato le varie problematiche anche grazie a un confronto con l’associazione pazienti di riferimento, "Progetto Alice" e in particolare con Paolo Chiandotto, Presidente del Progetto Alice, associazione per la lotta alla SEU.